Er det forbudt for journalister å omtale en enkeltpersons genetiske risikoer og anlegg, selv om personen samtykker? Bioteknologirådet ber myndighetene klargjøre lovverket, og får støtte fra pressemiljøer.
Av Truls Petersen i tidsskriftet Genialt
Vi ser det stadig i media: personer som står frem med sin egen sykehistorie. I noen tilfeller vil de fortelle om dårlig behandling i helsevesenet eller fra forsikringsselskaper, andre ganger ønsker de å bidra til åpenhet om sykdommen sin. Men bioteknologiloven forbyr personer utenfor helsevesenet å besitte eller bruke informasjon om andres genetiske anlegg og risikoer. Betyr det at en journalist bryter loven om hun intervjuer for eksempel en kvinne fra en familie med høy risiko for brystkreft, selv om kvinnen selv ønsker å stå frem?
I en uttalelse til Helse- og omsorgsdepartementet skriver Bioteknologirådet at pressen har en viktig funksjon ved å spre kunnskap om og interesse for genetikk. Rådet mener at regelverket for bruk av genetiske opplysninger i pressen må gjennomgås. Dette får støtte fra Lars Kristiansen, som er programredaktør for NRKs dokumentaravdeling.
– Loven oppfattes i dag som uklar i pressemiljøer. Særlig er det uavklart hva den er ment å regulere, sier Kristiansen.
Ønsker lovgjennomgang
Ett av hovedhensynene bak dagens lovbestemmelse er bekymringen for såkalt genetisk diskriminering fra arbeidsgivere eller forsikringsselskaper mot personer med høy genetisk risiko for sykdom. Genetisk informasjon skiller seg fra annen personlig informasjon fordi vi deler gener med familiemedlemmer. Omtale av en persons gener gir derfor også indirekte kunnskap om arveanlegget til for eksempel personens søsken.
Kristiansen tar forbehold om at han kun har lest en foreløpig versjon av Bioteknologirådets uttalelse, men er enig i at omtale av genetikk kan være utfordrende:
– Det er ikke unikt at saker med omtale av en person har direkte virkning for andre. Men med genetikk er det snarere regelen enn unntaket.
Han mener likevel at det beste er å unngå at disse spørsmålene reguleres av lovverket:
– Jeg mener det både er vanskelig og uhensiktsmessig med lovbegrensninger i disse sakene. Pressens egne presseetiske retningslinjer kan ivareta den enkeltes interesser bedre enn loven.
Forstår intensjonen
Bioteknologilovens kapittel om gentester er i hovedsak skrevet med tanke på helsetjenesten og forholdet mellom pasient og behandler. Bioteknologirådet peker i sin uttalelse på at mange av begrepene og formuleringene som brukes i dagens lov, ikke er så relevante for mediene. Rådet mener også at mye tyder på at spørsmålet om formidling av genetiske opplysninger i media ikke er blitt vurdert opp mot grunnlovens bestemmelser om ytringsfrihet.
Kristiansen er enig i at ordlyden i dagens lov ikke alltid oppfattes som relevant for pressen:
– Jeg forstår hensikten med loven. Men for den presseetiske vurderingen går de viktige skillene andre steder. Sakene er presseetisk så komplekse at man må se på hver enkelt case. Ta en sykdom som Alzheimer eller tilsvarende. I slike tilfeller vil det relevante være hvor langt i utviklingen av sykdom en person er kommet. Både for hva slags sak man kan lage, og for å vurdere om publisering er rett eller ikke.
Krever varsomhet
I sin uttalelse understreker Bioteknologirådet at det skal være høye skranker for å begrense ytringsfriheten lovmessig, og peker på at det er utfordrende å skulle regulere pressen. Samtidig er rådet opptatt av at omtale av enkeltpersoners gener kan true personvernet, og at dette må tas på alvor. Kristiansen forteller at de i NRK har utarbeidet egne retningslinjer:
– I NRK har vi laget egne interne rutiner for omtale av enkeltpersoners genetikk, basert på erfaringene fra flere krevende saker.
Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen er enig i at presseetikken er svært viktig i disse spørsmålene, men mener en fortsatt lovregulering også må utredes.
— Hva med aktører som ikke følger de presseetiske retningslinjene? Spørsmålet er om vi trenger sanksjonsmuligheter for alvorlige brudd på det genetiske personvernet, sier Halvorsen.
