Bioteknologinemnda har gitt innspill til punktet Helseregistre og biobanker under Helse- og omsorgsdepartementets omfattende netthøring Fremtidens helsetjeneste: trygghet for alle.
Bioteknologinemnda mener at den store satsingen på bioteknologi, biobanker og helseregistre som myndighetene nå legger opp til, vil kunne gi viktige bidrag til fremtidens helsetjeneste. Det er imidlertid viktig at satsingen gjennomføres på en måte som er robust både juridisk, personvernmessig og teknologisk. Dette er nødvendig for å opprettholde befolkningens tillit og pasienters og forsøkspersoners velferd og integritet. Det er også viktig for å unngå diskriminering på grunnlag av arveanlegg nå som genetiske data i stadig større grad fremskaffes og blir en integrert del av pasientens helseopplysninger.
Et sentralt spørsmål er i hvilken grad ønsket om komplette og personidentifiserbare norske sentrale helseregistre, der alle skal registreres uten samtykke eller reservasjonsrett, kan begrunnes i faktiske nasjonale behov for forskning, kvalitetssikring, administrasjon, planlegging og styring av helsetjenesten.
