Leder av Lars Ødegård i GENialt 1/2011
Fra sommeren av skal alle landets nyfødte screenes for en rekke sykdommer. Nytten er opplagt. De fleste av sykdommene mener man kan forebygges med for eksempel spesialtilpasset kosthold. Derfor ønskes en slik testing velkommen. Men i kjølvannet av dette, kommer vi inn på det som vi i Bioteknologinemnda har vært opptatt av det siste året: Hva skjer med blodprøvene som tas av alle barna? Blir de lagret? Blir de brukt til forskning? Blir hele arvestoffet til barna analysert? Blir dataene som kommer fra prøvene koblet til barna i helseregistre? Hvordan brukes dataene? Kan informasjon tilbakeføres til foreldrene og barna?
Her ser vi at det vi har diskutert i forbindelse med opprettelse av personidentifiserbare helseregistre blir satt på spissen. Folk må få vite hva som skjer med biologisk materiale som de har gitt fra seg på sykehus eller hos gynekologer. Hvilke konsekvenser vil det få om den oppvoksende slekt får genomet sitt, det vil si hele arvestoffet sitt, kartlagt ved fødselen?
Uansett hva svarene på spørsmålene over er, er vi opptatt av at foreldrene må få svarene slik at de vet hva de samtykker til før deres nyfødte får stikket for å ta blodprøven. Et sentralt spørsmål i denne sammenhengen er om man ikke bør kunne bli testet for de gjeldende sykdommene uten at prøven lagres og brukes til andre ting. Eller er det en plikt å bidra til helseforskning?
I tillegg til å ta opp spørsmålet om plikten til å delta i forskning og muligheten til å reservere seg, ønsker vi – som vi varslet i fjor – å ta noen av «de vanskelige debattene » i år. Vi ønsker blant annet å diskutere hvordan vi tar hensyn til ulikhetene mellom oss. Ulike folkegrupper har ulike genvarianter som gir seg utslag i ulike sykdommer. Ulik kultur og religion gir seg utslag i ulike valg når det gjelder hvem man gifter seg med (for eksempel inngifte), hvilke valg man tar når man planlegger å få barn (for eksempel bruk av fosterdiagnostikk, gentesting av befruktede egg, abort og gentesting) og hvordan man forholder seg til sykdom og forebyggende helsearbeid. Hvordan får vi til en debatt om tema der vi må diskutere sorteringssamfunnet og stigmatisering, tilliten til forskere, deres egeninteresse og samfunnets behov for fornuftige prioriteringer? Burde foreldre ha plikt til å benytte seg av det som finnes av gentester, ultralyd og andre undersøkelser for både seg selv og sine kommende barn? Er det ikke like effektivt å sekvensere og kartlegge alle nyfødte slik at vi kan få en sortering og skreddersøm for alle enten det gjelder behandling eller utdannelse? Bør staten bestemme, slik at foreldrene slipper å ta disse vanskelige valgene? Hva skal man investere helsevesenets kroner i, og hvilke rettigheter skal vi ha når vi alle er forskjellige?
Det som virkelig har vært en vanskelig debatt det siste året, og som vi i Bioteknologinemnda har brukt mye tid på å diskutere, samtidig som vi har sett at debatten har nådd folk flest, er spørsmålet om surrogati. I dette nummeret av GENialt kan du lese hva nemnda har sagt om denne saken.
Se også:
- Last ned Bioteknologinemndas høringssvar om nyfødtscreeningen
- Hva sier foreldrene ja til? Kronikk i Bergens Tidende 16.05.2011
Av Sissel Rogne (professor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen, og direktør i Bioteknologinemnda)
og Trond Markestad (professor i barnesykdommer og leder av Rådet for legeetikk)
Begge var medlemmer av arbeidsgruppen vedrørende utvidet nyfødtscreening - Vil teste nyfødte for 23 sykdommer, Bergens Tidende 16.05.2011
