Debattene rundt analyser av hele arvestoffet – genomet – vårt er stadig like aktuelle. Dette er i kjernen av det vi i Bioteknologinemnda jobber med. Her ser vi både stor nytte og store dilemmaer. Nylig ble det avholdt en nordisk konferanse i Sverige der dette temaet ble diskutert. For oss er det av stor nytte å høre på diskusjonene i våre naboland for å se hva vi kan lære av dem.
Av Lars Ødegård i GENialt 2/2011
Fra Island, som har vært en av pionerene innen genforskning, får vi nå høre at forskere støter på problemer med å avgjøre om de bør tilbakeføre informasjonen de sitter på, når de har funnet ut at rundt tusen kvinner går rundt med et hissig brystkreftgen. Vil det være riktig å gå tilbake og informere enkeltpersoner om hva de har funnet?
På Island har de også tatt i bruk teknologi som gjør at de ikke trenger å be om biologisk materiale fra hele befolkningen, for å analysere hele arvestoffet til alle. Har forskerne data fra mange nok personer, kan de beregne hva slags gener resten av befolkningen har. Men skal de da spørre om lov til å beregne folks gener? Det genererer jo informasjon om en persons arvestoff på samme måte som om de faktisk hadde analysert arvestoffet til en person, om enn ikke med like stor nøyaktighet.
Her i landet diskuterer vi om forskere i det hele tatt trenger å spørre folk eller si ifra om at de analyserer hele arvestoffet, til de mange som har sitt biologiske materiale i biobanker, dersom informasjonen fra analysene ikke skal tilbakeføres til den enkelte. Men hva om de norske forskerne, slik som de islandske, kommer over så livsviktig informasjon at de føler det er problematisk å ikke gi informasjonen tilbake? Burde vi ikke da lage et system som tar høyde for at informasjonen skal tilbake, og spørre folk om det er greit å kartlegge genene deres, og om de eventuelt vil ha informasjon dersom man finner noe, før man analyserer?
I Storbritannia har de nå gått så langt at myndighetene vurderer å tilby ungdom å genteste seg før de blir seksuelt aktive, slik at de skal vite hvilke sykdommer de er bærere av, og på bakgrunn av det kunne sammenlikne gener med en potensiell partner før de velger å få barn sammen. Noen vil mene at dette begynner å ligne på science fiction-filmen GATTACA fra 1997, som vi viser på våre lærerkurs. Filmen beskriver et samfunn der gentesting er satt i system. Foreldrene velger den beste genkombinasjonen for sine barn før de blir født, og alle kjenner sine gener fra starten av. Her kan det være på sin plass å minne om at også miljøet påvirker mange av våre egenskaper, og at det for mange egenskaper ikke er noen eksakt vitenskap hvordan kombinasjonen av miljøpåvirkninger og gener gir utslag. Og hvordan blir det med retten til en åpen framtid?
Det er uansett grunn til å tro at hver og én av oss må forholde oss til vårt genom etter hvert, enten det analyseres i forbindelse med at vi oppsøker helsevesenet, deltar i biobankforskning eller velger å sende av gårde prøver til private firmaer for å få informasjon om sykdomsrisiko. Det er grunn til å tro at helsevesenet vil oppleve økt pågang fra folk som ønsker å teste seg, som har resultater de har behov for å diskutere eller som ønsker forebyggende behandling eller oppfølgende undersøkelser. Hvordan er helsevesenet rustet til å takle en slik situasjon?
Som du kan lese om i dette nummeret av GENialt, er det ikke bare helsevesenet som er opptatt av arvestoffet vårt. Også innenfor rettsmedisin og idrett er debatten om gener høyst aktuell.
Genmodifisert potet har bokstavelig talt blitt en het potet også her i landet. I Bioteknologinemnda har vi nok en gang vurdert og sagt nei til en genmodifisert potet. Forrige gang vi vurderte en slik potet, var det en enklere avgjørelse, fordi den inneholdt gener for antibiotikaresistens. Det er stor enighet om at vi ikke ønsker organismer med slike gener i Norge, fordi det kan føre til økt spredning av resistensgener, noe som til sist kan gjøre at vi ikke kan dra nytte av antibiotikabehandling. Direktoratet for naturforvaltning deler vår oppfatning, men det er Miljøverndepartementet som avgjør saken. Det vil imidlertid overraske oss om de ikke kommer til samme konklusjon som oss.
