På grunn av nye teknologiske muligheter er det viktigere enn noen gang med regler for hvordan gentesting skal gjennomføres og følges opp.
Av Lars Ødegård i GENialt nr. 1/2012
Bioteknologiloven er under evaluering. I desember leverte vi et omfattende innspill fra Bioteknologinemnda til Helse- og omsorgsdepartementet om behovet for endringer i loven, som regulerer medisinsk bruk av moderne bioteknologi og noen tilgrensende saksfelter.
I denne utgaven av GENialt kan du lese om flere av de mest omstridte spørsmålene som kommer opp når bioteknologiloven skal evalueres. Det gjelder tilbudet om assistert befruktning, inkludert spørsmålet om eggdonasjon skal bli tillatt i Norge. Det gjelder også reglene for tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk. Bioteknologinemndas uttalelse er på over hundre sider og finnes i sin helhet på Bioteknologinemndas nettsider. Den tar også opp en rekke andre spørsmål omkring bioteknologiloven.
Jeg vil spesielt trekke fram ett av disse saksfeltene som fortjener oppmerksomhet, nemlig reglene for genetiske undersøkelser. Før friske personer kan testes for gener som gir risiko for framtidig sykdom, krever bioteknologiloven at de skal gi samtykke og få tilbud om genetisk veiledning. Alle som driver genetiske undersøkelser, skal ha en særskilt virksomhetsgodkjennelse fra myndighetene. Genetiske undersøkelser av barn er spesielt strengt regulert. Dessuten forbyr loven bruk av genetiske opplysninger om sykdomsrisiko utenfor helse- og omsorgstjenesten, for eksempel at arbeidsgivere eller forsikringsselskaper benytter seg av slik informasjon. Dette skal forhindre diskriminering på grunnlag av arveanlegg.
Bestemmelsene om genetiske undersøkelser skal blant annet sikre at folk selv får velge om de vil ha opplysninger om eventuelle arvelige sykdomsanlegg. Retten til ikke å vite er viktig fordi noen foretrekker å slippe. Det ønsket må respekteres. Kravet om genetisk veiledning er viktig også for de som velger å oppsøke informasjon om sine arveanlegg. Det trengs kompetent medisinsk veiledning for å sikre at kunnskapen skal være anvendbar for personen som testes, og for å hindre misforståelser og unødvendig frykt.
Behovet for særskilt regulering av genetiske undersøkelser kommer av at genetiske opplysninger er spesielt sensitive, i hvert fall for noen av oss. En kartlegging av dine eller mine gener vil gi store mengder informasjon om anlegg for mange slags egenskaper, og betydningen av de genetiske opplysningene blir stadig revurdert i lys av ny forskning. Genene går som kjent i arv, slik at gentester også kan gi informasjon om sykdomsrisiko hos familiemedlemmer og etterkommere.
For tiden skjer det en rivende utvikling av teknologien for gentester. Nå kommer det utstyr på markedet som gjør det mulig å kartlegge alle genene til en person på dagen, til en overkommelig pris. Med alle mulighetene det åpner både for forskning og i helse-vesenet, kan det sikkert oppleves som besværlig for enkelte med egne lovregler som stiller krav til samtykke og veiledning. Dessuten snakker vi om et område som er krevende å regulere, blant annet på grunn av den raske teknologiske utviklingen. Noen kan kanskje være fristet til å foreslå å fjerne bioteknologilovens regulering av genetiske undersøkelser. Det vil jeg advare mot.
Nettopp på grunn av de nye teknologiske mulighetene er det viktigere enn noen gang med regler for hvordan gentesting skal gjennomføres og følges opp. Reglene må selvsagt tilpasses den teknologiske utviklingen og ny genetisk og medisinsk kunnskap. Bioteknologinemnda har kommet med noen forslag til slike oppdateringer av lovverket, og har også tatt initiativ til å få avklart hvordan dagens lov skal praktiseres i forbindelse med forskningsprosjekter.
Formålet med reguleringen av genetiske undersøkelser er likevel det samme som tidligere: å beskytte folk mot at andre tar avgjørelser på deres vegne og dermed innskrenker deres valgmuligheter. Slik beskyttelse er spesielt viktig for utsatte grupper som alvorlig syke personer, bærere av gener som gir høy risiko for alvorlig sykdom, og barn som ikke selv kan ta stilling til om de vil at arveanleggene deres skal kartlegges.
