Bioteknologinemndas leder Lars Ødegård advarte nylig mot et nytt, kommersielt tilbud om gentesting av barn. Nå sier helse- og omsorgsminister Anne Grete Strøm-Eriksen hun er glad for at han var så raskt ute og advarte foreldre.
Ministeren fikk et skriftlig spørsmål om markedsføringen av gentester fra stortingsrepresentant Dagfinn Høybråten (KrF), som tok utgangspunkt i utalelsene fra Ødegård og fra overlege Torunn Fiskerstrand ved Haukeland sykehus som også er medlem av Bioteknologinemnda. Statsråden skriver at virksomheter i Norge ikke lovlig kan tilby slike genetiske undersøkelser for barn som det danske firmaet Gonidio annonserer for i Dagbladet. Det er imidlertid vanskelig å regulere og håndheve tilgangen på genetiske undersøkelser når disse gjøres tilgjengelig for norske forbrukere via internett av utenlandske firma.
– Jeg er derfor glad for at Bioteknologinemndas leder så raskt var ute og advarte foreldre mot tilbudet om genetiske undersøkelser fra det danske firmaet, skriver Strøm-Eriksen i sitt svar.
Spørsmålet og svaret i sin helhet:
Spørsmål fra Dagfinn Høybråten (KrF):
Dagbladet omtaler 1.3.12 en etter måten aggressiv privat markedsføring for gentester, bl.a. av barn som hevdes å kunne avsløre risiko for alvorlige sykdommer. Hvordan ser helse- og omsorgsministeren på den form for markedsføring og hva vil hun eventuelt foreta seg i sakens anledning?
Begrunnelse:
Lederen i Bioteknologinemnda, Lars Ødegård, påpeker at stor oppmerksomhet rundt resultatene av gentester kan føre til en sykeliggjøring av barna og overdreven bekymring for sykdomsrisiko. Overlege Torunn Fiskerstrand ved Senter for medisinsk genetikk ved Haukeland Universitetssykehus sier at ”dette er villedende og skamløs markedsføring.” Det er ønskelig å få vite om hvordan den angjeldende markedsføring står seg i forhold til gjeldende lovverk og om hvorvidt den foranledninger handling fra statsrådens side.
Svaret fra helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen:
Bioteknologiloven regulerer bruk av genetiske undersøkelser som sier noe om risiko for fremtidig sykdom (genetiske prediktive og presymptomatiske undersøkelser og genetiske undersøkelser for å påvise eller utelukke bærertilstander for alvorlige arvelige sykdommer). Slike undersøkelser kan som hovedregel ikke utføres på barn under 16 år. Unntatt fra dette forbudet er undersøkelser som kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet, jf. bioteknologiloven § 5-7. Departementet kan i spesielle tilfeller gjøre unntak fra kravet om behandlingsmessig konsekvens. Dette er en snever unntaksadgang som kan benyttes for sjeldne og alvorlige medfødte sykdommer – og bare dersom det er kjent at den aktuelle sykdommen forekommer i familien, for eksempel fordi foreldrene allerede har fått et barn med sykdommen. De strenge vilkårene for å undersøke barn for risiko for fremtidig sykdom er begrunnet i barnets rett til selv å avgjøre om det vil vite om sin risiko for fremtidig sykdom. Slike undersøkelser bør som hovedregel vente til barnet selv er i stand til å bestemme om det vil la seg undersøke. Virksomheter i Norge vil ikke lovlig kunne tilby slike genetiske undersøkelser for barn som det danske firmaet Gonidio annonserer for i Dagbladet. Det er imidlertid vanskelig å regulere og håndheve tilgangen på genetiske undersøkelser når disse gjøres tilgjengelig for norske forbrukere via internett av utenlandske firma. Den teknologiske utviklingen gir oss stadig nye muligheter og valg. Vi må gi god informasjon og gode anbefalinger til befolkningen slik at de får nødvendig kunnskap og blir i stand til selv å avgjøre hvilke tilbud de bør benytte seg av. Jeg er derfor glad for at Bioteknologinemndas leder så raskt var ute og advarte foreldre mot tilbudet om genetiske undersøkelser fra det danske firmaet. Jeg har merket meg at fagpersoner også har uttalt at firmaets markedsføring er villedende, og at de annonserte undersøkelsene ikke er egnet til å fastslå sykdomsrisiko på individnivå. Markedsføringslovens regler om villedende markedsføring, håndheves av Forbrukerombudet og Markedsrådet. Dette er frittstående forvaltningsorganer som ikke kan instrueres når det gjelder faglige vurderinger. Departementet har imidlertid oversendt de aktuelle annonsene til Forbrukerombudet, slik at ombudet kan vurdere om det er grunn til en videre oppfølging etter markedsføringslovgivningen.
Les mer:
– Foreldre bør ikke genteste friske barn
Svaret fra Helse- og omsorgsministeren på Stortingets nettsider
