Det bør være opp til den enkelte om han eller hun ønsker genetisk informasjon om seg selv.
Av Lars Ødegård i tidsskriftet GENialt nr. 3/2012
Hvilke regler skal gjelde for genetiske selvtester – altså tester av genetiske egenskaper som privatpersoner selv bestiller via post og internett? Bioteknologinemnda vedtok nylig en uttalelse hvor vi foreslår å avklare lover og regler på området.
LES MER: Bioteknologinemndas uttalelse (pdf)
For voksne mener vi prinsipielt at det ikke bør settes begrensninger for genetisk selvtesting. Det bør være opp til den enkelte om han eller hun ønsker genetisk informasjon om seg selv. I uttalelsen kommer vi med forslag til hvordan myndighetene kan bidra til forsvarlig virksomhet hos selskaper som tilbyr slike tester, blant annet gjennom regler for markedsføring og internasjonale standarder.
Samtidig mener Bioteknologinemnda det må komme et klart lovforbud mot å foreta privat gentesting av andre voksne uten deres skriftlige samtykke. Slik testing er en krenkelse av den andres personlige integritet som fratar han eller henne kontrollen over opplysninger om seg selv. Genetisk informasjon er for mange svært personlig og sensitiv informasjon.
Når det gjelder barn, bør vi være føre var og sikre at ingen blir pådyttet informasjon om arvelige egenskaper som de senere kanskje vil ønske de slapp å vite om. Barnet bør selv kunne bestemme om det ønsker genetisk informasjon om seg selv når det blir myndig. Eventuelle gentester av friske barn bør utsettes til barnet er 16 år og selv kan samtykke. Bioteknologinemnda mener derfor at norske foreldre ikke skal kunne bestille private gentester til egne barn under 16 år.
Vi mener at genetiske selvtester i dag ikke gir tilstrekkelig nytte, og at det derfor ikke er i barnets interesse at foreldrene tester barnet. Testing av syke barn i regi av helsevesenet for å stille diagnose er en helt annen sak.
Myndighetene bør vurdere om dagens bestemmelser i bioteknologiloven tillater at foreldre selv bestiller gentester av friske barn. Den pågående evalueringen av bioteknologiloven gir en anledning til å foreslå lovendringer hvis det trengs.
Behovet for å avklare reglene skyldes at markedet for selvtester er internasjonalt. Mens bioteknologiloven stiller strenge betingelser for gentesting som gjennomføres i Norge, eller bestilles av det norske helsevesenet, har det ikke eksistert tilsvarende klare regler for selvtester bestilt fra utlandet.
Spørsmålet fikk ny aktualitet i februar, da det danske selskapet Gonidio lanserte gentester for å sjekke sykdomsrisiko hos friske barn og voksne i Norge. Jeg valgte da å advare foreldre mot å bestille slike gentester for barna sine.
I mai kom Forbrukerombudets vurdering av Gonidios reklamekampanje. Forbrukerombudet mener den strider mot forbudet mot urimelig handelspraksis i markedsføringslovens § 6, og krever at selskapet stanser markedsføringen av gentester i Norge. Begrunnelsen er blant annet at markedsføringen utnytter foreldres sårbarhet og frykt for at barna deres skal bli utsatt for sykdom. Forbrukerombudet mener dessuten at markedsføringen ikke gir tilstrekkelig informasjon om de etiske problemstillingene knyttet til gentesting, og prinsippet om at man skal ha rett til å ikke vite. Forbrukerombudet har også bedt om mer informasjon fra selskapet for å kunne vurdere om markedsføringen lover mer enn selskapet kan holde.
Det er bra at markedsføringen av gentester vurderes av myndighetene. Men det er ikke nok – vi trenger også avklaring av reglene for genetiske selvtester på andre punkter.
