Et forlik med amerikanske National Institutes of Health gir familien til avdøde Henrietta Lacks medbestemmelse over forskning på genene hennes – mer enn 60 år etter at hun døde.
Av Hallvard Kvale Svenbalrud i tidsskriftet GENialt
Etter at den fattige, amerikanske fembarnsmoren Henrietta Lacks døde i 1951, har hun bidratt til utviklingen av poliovaksinen og til viktig forskning på blant annet kreft, assistert befruktning og kloning. Hvordan? Lacks var opphavet til de såkalte HeLa-cellene, de første menneskecellene i verden som lot seg dyrke over lang tid i laboratorier. HeLa-cellene ble raskt spredt blant forskere verden over, og har spilt en viktig rolle i mange av gjennombruddene og triumfene i medisinsk forskning de siste seks tiårene. Det er anslått at mer enn femti tonn HeLa-celler er dyrket siden Lacks’ død, og cellene brukes fortsatt ved mange laboratorier.
Historien om HeLa-cellene handler imidlertid også om forskningsetikk og om forholdet mellom helsepersonell, forskere og pasienter. Cellene ble tatt fra Lacks’ livmorhalskreft-svulst før hun døde, kun 31 år gammel. Verken Lacks eller hennes familie ble bedt om samtykke til dette. Først to tiår senere fikk etterkommerne vite om bruken av HeLa-cellene. Dette skjedde da de ble kontaktet av forskere som ønsket å forske på Lacks’ familie for å forstå HeLa-cellenes egenskaper bedre. Familien, som hadde lite utdannelse, hadde vanskelig for å forstå og håndtere denne informasjonen og følte seg dårlig behandlet av forskerne.
Kartla DNA
I mars i år tok historien om HeLa-cellene en ny vending da en gruppe tyske forskere kartla hele arvematerialet i HeLa-cellene og publiserte resultatet åpent på internett. Dette ble gjort uten Lacks-familiens godkjennelse, til tross for at det kan være mulig å bruke det publiserte materialet til å få kunnskap om deler av etterkommernes genmateriale. Forskere har også tidligere offentliggjort medisinsk informasjon om Henrietta Lacks’ etterkommere uten samtykke i forbindelse med forskning på HeLa-cellene.
Hendelsen i mars var en påminnelse om at rask teknologisk utvikling stiller store krav til videreutvikling av det etiske regelverket for forskning. Som de tyske forskerne påpekte, var ikke offentliggjøringen av hele arvematerialet i HeLa-cellene i strid med noen lover. De møtte allikevel kraftig kritikk fra mange kolleger, og trakk tilbake publiseringen av arvematerialet. Amerikanske National Institutes of Health (NIH) begynte deretter forhandlinger med Lacks’ familie, og nylig kom partene til enighet. Forskere som ønsker tilgang til dataene fra kartleggingen av hele arvematerialet i HeLa-cellene, må nå sende en søknad til en nyopprettet styringsgruppe ved NIH, hvor blant annet to medlemmer av Lacks-familien sitter. Familien skal også krediteres i vitenskapelige artikler som benytter seg av dataene, men de får ingen form for betaling for bruken av materialet.
– For å være ærlig så har vitenskapen utviklet seg raskere enn samtykkeprosessen, og det er kanskje på tide å tette dette gapet, uttalte NIH-sjef Francis Collins etter at avtalen ble undertegnet.
Påminnelse
Ulike helseregistre og biobanker inneholder stadig økende mengder informasjon om helsen vår. Sammenkobling av denne informasjonen gir muligheter for livsviktig forskning. Samtidig inneholder slik pasientinformasjon ofte følsomme opplysninger som pasientene kanskje ikke ønsker at andre enn legen som behandler dem, skal kjenne til. I mange tilfeller kan dette løses ved å anonymisere registrene før de brukes av forskere, men enkelte pasienter kan ønske å reservere seg fullstendig mot at deres helseopplysninger skal kunne brukes til forskning. HeLa-cellenes historie er en påminnelse om hvor viktig det er å balansere samfunnets behov for god og nyskapende medisinsk forskning og pasientenes krav på personvern.
Historien om Henrietta Lacks er tidligere omtalt i Genialt nr. 3/2009 (pdf) og blant annet i vitenskapsjournalisten Rebecca Skloots bok Henrietta Lacks’ udødelige liv. Boka planlegges filmatisert.
