Det er en krenkelse å genteste andre uten tillatelse, mener Bioteknologirådet.
Av Truls Petersen i tidsskriftet GENialt
Det bør være forbudt å teste andres arvestoff uten deres tillatelse, mener Bioteknologirådet. I dag mangler klare regler for privatpersoner som bestiller gentester på det private markedet. Det er dette hullet i lovverket Bioteknologirådet nå vil tette.
I et brev til Helse- og omsorgsdepartementet skriver rådet at «testing av andres arveanlegg eller slektskap uten vedkommendes samtykke er en krenkelse av individets integritet og rett til selvbestemmelse. Rådet mener derfor at gentester uten samtykke bør forbys.»
Bioteknologirådet mener et forbud bør oppfylle følgende krav:
– Forbudet bør gjelde bestilling og utføring av analyser, og bør ikke begrenses til bestemte typer bruk av analyseresultatene.
– Forbudet bør gjelde alle typer opplysninger som kan utledes av arvestoffet.
– Det bør være ulovlig å bestille eller formidle slik analyse av arvestoffet til andre selv om selve analysen gjennomføres i utlandet.
– Overtredelser bør kunne straffes og gi rett til erstatning for økonomisk og ikke-økonomisk skade.
– Straffansvaret bør gjelde også for privatpersoner.
En slik lovendring ville også ramme norske aktører som i dag tilbyr anonymiserte DNA- og slektskapstester.
Utfordrer personvernet
Ifølge Bioteknologirådet kan postordretester være problematisk ut fra personvernhensyn. Genetiske selvtester selges direkte til kunden over nett eller disk, uten at man trenger å gå via legen. Prøven kan tas hjemme og så sendes med post for analyse. Dermed er det vanskelig å sjekke at prøven faktisk kommer fra den personen som sender inn. Mange selskaper krever ikke skriftlig samtykke, og en signatur lar seg uansett lett forfalske.
Foreløpig finnes det få norske aktører i denne bransjen. Private slektskapstester har vært tilgjengelig fra Norge i noen år. Flere av firmaene sender prøvene til utlandet for analyse.
Det finnes ingen tilgjengelig statistikk på hvor mange nordmenn som har benyttet seg av internasjonale postordre-gentester. Den største aktøren på markedet, det amerikanske firmaet 23andMe, oppgir å ha omtrent 700 000 kunder totalt. I en epost til Bioteknologirådets sekretariat skriver firmaet at de ikke har informasjon om hvor mange av kundene som er norske.
Helsedirektoratet vurderer apotektester
Våren 2014 ble gentester for helse og andre egenskaper for første gang tilbudt over disk på norske apoteker (se GENialt nr. 2-2014). I likhet med flere av slektskapstestene, gjennomføres også disse testene uten noen form for ID-sjekk. Gentestene markedsføres under varemerket yes/no som eies av Dynamic Code AB i Linköping i Sverige. Der ligger også testlaboratoriet som kundene sender prøvene inn til.
Det svenske firmaet har hatt egne jurister til å vurdere deres tester opp mot den norske bioteknologiloven, og firmaet har sendt sin tolkning til Helsedirektoratet. I en epost til GENialt forteller administrerende direktør Anne Kihlgren i Dynamic Code at svaret fra firmaets jurister er at «Bioteknologiloven etter vår innledende vurdering ikke vil være anvendelig».
I august kom svaret fra Helsedirektoratet, som mener mye taler for at apotekenes salg av disse testene ikke krever godkjenning etter dagens bioteknologilov. Men Helsedirektoratet ber Helse- og omsorgsdepartementet vurdere om loven i framtiden også bør stille krav til virksomheter som tilbyr tester for sykdomsrisiko (såkalte prediktive og presymptomatiske undersøkelser) direkte til forbrukere.
Evaluering av loven
Bioteknologirådets uttalelse om gensnoking er del av rådets arbeid med å gi innspill til hvordan bioteknologiloven kan oppdateres og forbedres. Loven skal nemlig revideres, og myndighetene har bedt Bioteknologirådet om synspunkter. Bioteknologirådet har imidlertid ikke tatt stilling til om lovforbudet mot gentesting av andre bør inn i bioteknologiloven eller en annen lov.
Fram mot sommeren 2015 vil Bioteknologirådet komme med en rekke uttalelser om de ulike saksfeltene bioteknologiloven dekker. Rådet vil blant annet uttale seg om flere sider ved reglene for gentester.
Mer om saken
Forby gensnoking! Kronikk av Kristin Halvorsen på NRK Ytring
