Møtested: Scandic Holmenkollen Park
Tidspunkt: Mandag 23. mars kl. 10.00–18.00 og tirsdag 24. mars 2015 kl. 08.30–17.00
Fra rådet møtte:
Kristin Halvorsen (kom 23.03. kl. 13.00 til sak 31)
Bjørn Myskja
Inge Lorange Backer
Gunnar Heiene (til stede 23.03. til og med sak 31)
Petter Frost
Arne Holst-Jensen
Torolf Holst-Larsen
Bernadette Kumar (kom 23.03. kl. 16.45 under sak 31)
Raino Malnes
Benedicte Paus
Bente Sandvig
Sonja Irene Sjøli
Nils Vagstad (kom 23.03. kl. 13.30 til sak 31)
Fern Wickson
Varamedlemmer:
Cathrine Bjorvatn
Dag Inge Våge
May Thorseth
Forfall:
Birgit Skarstein
Ole Kristian Fauchald (vara)
Terje Mesel (vara)
Cathrine Bjorvatn og May Thorseth var ikke stemmeberettiget.
Torolf Holst Larsen var inhabil og fratrådte under behandlingen av sak 32.
Observatører:
Tjaarke Hopen (HOD)
Anne Forus (Helsedirektoratet)
Ola Johnsborg (Helsedirektoratet)
Fra sekretariatet møtte:
Sissel Rogne
Audrun Utskarpen
Hallvard Kvale
Elisabeth Larsen
Truls Petersen
Andreas Tjernshaugen
Unni Taiet Selmer
Møteleder: Bjørn Myskja 23.03. til kl. 13.00 (til sak 31) og 24.03. kl. 16.25–16.40 (sak 37), Kristin Halvorsen fra 23.03. kl. 14.00 (fra sak 31), 24.03. kl. 08.30–16.25 og kl. 16.40–17.00
Rekkefølge på sakene: 26, 27, 28, 29, 30, 32, 31, 35, 31 (forts.), 38, 39, 33, 34, 36, 37, 43, 44
SAK 26/03/15 Godkjenning av innkalling og dagsorden
Vedtak:
Innkalling og dagsorden godkjennes.
SAK 27/03/15 Møteprotokoll for rådsmøtet 25. februar 2015
Sakspapir:
– Utkast til møteprotokoll for rådsmøtet 25. februar 2015
Vedtak:
Møteprotokollen godkjennes.
SAK 28/03/15 Nytt fra departementene og rådsmedlemmene
Ingen orienteringer.
SAK 29/03/15 Genomanalyser (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 5)
Saksbehandler: Sissel Rogne
Sakspapirer:
– Notat
– Artikkel fra ACMG Policy Statement: ACMG recommendations for reporting of incidential findings in clinical exome and genome sequencing http://www.nature.com/gim/journal/v15/n7/pdf/gim201373a.pdf
Vedtak:
Cathrine Bjorvatn organiserer en gruppe av rådsmedlemmer for å arbeide med genetisk veiledning. Sekretariatet arbeider videre med saken i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 30/03/15 Oppsøkende genetisk virksomhet (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 5)
Saksbehandler: Elisabeth Larsen
Sakspapir: Notat
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med saken i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 31/03/15 Eggdonasjon (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 2)
Saksbehandler: Hallvard Kvale
Sakspapir:
– Utkast til uttalelse om eggdonasjon
Vedtak:
Utkast til uttalelse godkjennes med de endringer som fremkom i møtet, og sendes på e-postrunde etter møtet.
SAK 32/03/15 Refusjon for infertilitetsbehandling i EU/EØS
Saksbehandler: Hallvard Kvale
Sakspapir:
– Notat
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med saken i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 33/03/15 Fosterdiagnostikk (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 4)
Saksbehandler: Audrun Utskarpen
Sakspapirer:
– Utkast til de delene av uttalelsen som gjelder alvorlig sykdom og testing av kjønn og farskap
– Tabell med oversikt over mulige modeller for tilbud om fosterdiagnostikk
– Sakspapirene til sak 21/02/15 på rådsmøtet 25. februar, sak 70/07/14 på rådsmøtet 11. desember og sak 56/06/14 på rådsmøtet 22.–23. oktober
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med utkast til uttalelse i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 34/03/15 Preimplantasjonsdiagnostikk (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 2 A)
Saksbehandler: Hallvard Kvale
Sakspapirer:
– Saksfremlegg om preimplantasjonsdiagnostikk
– Artikkel: Bjørn Hofmann (2011), «PGD-ens paradokser», Etikk i praksis 5: 45-66
Vedtak:
Sekretariatet arbeider videre med utkast til uttalelse i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 35/03/15 Surrogati (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 2)
Saksbehandler: Hallvard Kvale
Sakspapirer:
– Saksfremlegg om surrogati
– Kronikk av den norske surrogatmoren Renate, Dagbladet, 22. juni 2013
– Intervju med den norske surrogatmoren Renate, Dagbladet, 22. juni 2013
– Intervju med den norske surrogatmoren «Charlotte», Dagbladet, 22. juni 2013
– Artikkel fra DN om norsk surrogati i India (også tilgjengelig online: http://www.dn.no/magasinet/2015/01/09/2100/Dokumentar/sammen-om-livet#), 10. januar 2015
– Artikkel om internasjonalt surrogati, skrevet til GENialt nr. 1/2015
– Rapport fra interdepartemental arbeidsgruppe om håndtering av surrogatisaker (2010)
Vedtak:
Sekretariatet utarbeider utkast til uttalelse i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 36/03/15 Bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten: Pressen (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 5)
Saksbehandler: Truls Petersen
Sakspapir:
– Notat om bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten: Pressen
Vedtak:
Sekretariatet utarbeider utkast til brev i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 37/03/15 Genetisk testing av egne barn (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 5)
Saksbehandler: Hallvard Kvale
Sakspapir:
– Saksfremlegg om genetisk testing av egne barn
Vedtak:
Sekretariatet utarbeider utkast til uttalelse i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 38/03/15 EØS-forhandling om tilpasning til forordning 1829/2003 om genmodifisert mat og fôr
Saksbehandler: Audrun Utskarpen
Sakspapirer:
– Utkast til brev
– Brev fra Bioteknologirådet (Bioteknologinemnda) til Helse- og omsorgsdepartementet om EØS-tilpasningen datert 15.10.2012
– Brev fra Bioteknologirådet (Bioteknologinemnda) til Helse- og omsorgsdepartementet om EØS-tilpasningen datert 26.01.2010
Vedtak:
Utkast til uttalelse godkjennes i tråd med diskusjonen på møtet, og sendes på e-postrunde etter møtet.
SAK 39/03/15 Miljødirektoratets vurdering av den genmodifiserte maisen MON810 – bærekraft, etikk og samfunnsnytte
Saksbehandler: Audrun Utskarpen
Sakspapirer:
– Saksnotat
– Pressemelding fra Miljødirektoratet
– Helhetlig vurdering og råd om vedtak fra Miljødirektoratet (først og fremst kapitlene 4.1–4.7, 5.4–5.6 og 6)
– Uttalelse fra Bioteknologinemnda om dyrking av MON810 datert 05.02.2013
– Uttalelse fra Bioteknologinemnda om genmodifisert mais til import, prosessering, mat og fôr datert 04.07.2013
Vedtak:
Sekretariatet utarbeider utkast til uttalelse i tråd med diskusjonen på møtet.
SAK 40/03/15 Bioteknologilovens formål og virkeområde: Medisinsk bruk m.m. (Evaluering av bioteknologiloven kapittel 1)
Saksbehandler: Truls Petersen
Sakspapir:
– Notat om bioteknologilovens formål og virkeområde: Medisinsk bruk m.m.
Vedtak:
Saken utsettes.
SAK 41/03/15 Kjerneoverføring/mitokondriedonasjon
Saksbehandler: Elisabeth Larsen
Sakspapir:
– Kronikk i Bergens Tidende, Innsikt, som omhandler kjerneoverføring/mitokondriedonasjon
Vedtak:
Saken utsettes.
SAK 42/03/15 Lovens virkeområde – unntak for forskning (Evaluering av bioteknologiloven § 1-2)
Saksbehandler: Elisabeth Larsen
Sakspapir:
– Notat om lovens virkeområde – unntak for forskning
Vedtak:
Saken utsettes.
SAK 43/03/15 Orientering
Det ble orientert om følgende saker:
– Kopi av bev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helsedirektoratet, datert 04.03.2015: Bioteknologiloven § 5–6 om farmakogenetiske undersøkelser – tillegg til tildelingsbrevet nr. 6
– Orientering om omorganisering av virksomheter under Helse- og omsorgsdepartementet v/Kristin Halvorsen
SAK 44/03/15 Eventuelt
Vedtak:
Intet
