Ny uttalelse om preimplantasjonsdiagnostikk fra Bioteknologirådet.
Preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) er en genetisk undersøkelse av befruktede egg for å finne egnede embryoer for bruk til assistert befruktning. Behandlingen tilbys norske par hvor én eller begge er bærer av en alvorlig arvelig sykdom som det er stor fare for at et kommende barn kan arve.
Bioteknologirådet ber myndighetene iverksette tiltak for å skaffe nødvendig kunnskap om omfanget, kvaliteten og utfallet av behandlingen norske pasienter får med PGD. Rådet mener mangelen på slik kunnskap er en svakhet ved dagens PGD-tilbud, og et problem for kvalitetssikring og politisk debatt.
Mellom 20 og 40 norske par søker hvert år om PGD, og et stort flertall av søknadene innfris. Parene som får innvilget PGD, får behandling i Sverige eller Belgia. Det finnes ikke, så vidt Bioteknologirådet kjenner til, noen oversikt over hvor mange norske barn som er født etter PGD, eller noen kunnskap om hvordan parene som gjennomfører PGD opplever behandlingsprosessen.
Bioteknologirådet uttalelse om PGD er del av rådets arbeid med å evaluere bioteknologiloven. Rådet kommer i sin uttalelse også med flere andre anbefalinger for PGD-tilbudet i Norge:
- Et samlet råd mener det fortsatt skal være tilbud om PGD for norske par som oppfyller kriteriene i dagens lovverk. Rådet anbefaler myndighetene å vurdere hvorvidt det bør innføres klagerett for par som søker om PGD.
- Et samlet råd anbefaler at begrepet «alvorlig sykdom», som er et premiss for å få PGD-behandling, ikke defineres nærmere i lov eller forskrift. Siden ingen sykdomstilfeller er like, er det viktig å bevare muligheten for skjønnsvurderinger i systemet.
- Et flertall på elleve medlemmer mener det fortsatt skal være et krav for PGD-behandling at én eller begge i søkerparet er påvist bærer av alvorlig arvelig sykdom. Et mindretall på fire medlemmer mener det bør åpnes for PGD dersom én i paret har høy risiko for å være bærer av en alvorlig sykdom, men ikke ønsker å teste seg for å finne ut av sin egen bærerstatus.
- Et annet flertall på elleve av rådets medlemmer mener PGD med vevstyping fortsatt bør være tillatt i Norge. Vevstyping er en undersøkelse som brukes for å finne egnede donorer for transplantasjoner. PGD med vevstyping er aktuelt for par som ønsker å få et barn som kan være stamcelledonor for et eldre søsken med en alvorlig arvelig sykdom. Et mindretall på fire medlemmer mener PGD med vevstyping ikke bør være tillatt.
- Alle par som får assistert befruktning i Norge skal først gjennomgå en medisinsk og psykososial vurdering. Et samlet bioteknologiråd understreker at flere av parene som søker PGD, har medisinske utfordringer som gjør denne vurderingen særlig viktig. Rådet mener at det ikke er tilstrekkelig at denne vurderingen foretas av fertilitetslegen alene, slik tilfellet er for andre par som søker assistert befruktning.
Les hele uttalelsen fra Bioteknologirådet om preimplantasjonsdiagnostikk her.
