Slektninger av pasienter med alvorlig arvelig sykdom bør kunne informeres om sykdomsrisiko uten pasientens samtykke, mener flertall i Bioteknologirådet.
En pasient med en alvorlig arvelig sykdom kan ha slektninger som ikke vet at de har høy genetisk risiko for å utvikle den samme sykdommen. I en ny uttalelse fra Bioteknologirådet mener et flertall på elleve medlemmer at bioteknologiloven bør endres når det gjelder pasienter som ikke ønsker at slektninger skal få informasjon om slik sykdomsrisiko. Dagens lov åpner ikke for å gi slektninger denne informasjonen uten samtykke fra pasienten.
Loven bør endres slik at Helse- og omsorgsdepartementet i særlige tilfeller kan gi helsepersonell tillatelse til å kontakte aktuelle slektninger uten pasientens samtykke, mener flertallet. Forutsetningen er at sykdommen må være alvorlig og kunne forebygges eller behandles. Flertallet vektlegger at helsepersonell ikke skal ha plikt til å gi slektninger slik informasjon.
Et mindretall på to medlemmer mener en slik lovendring kan undergrave tillitsforholdet mellom lege og pasient, og ønsker ikke å forandre dagens lovtekst.
Bioteknologirådet understreker at hovedregelen i slike tilfeller bør være at pasienten selv informerer berørte slektninger. Ved alvorlige tilstander som er mulige å behandle bør pasienten også kunne be helsepersonell informere slektningene.
Uttalelsen er del av Bioteknologirådets evaluering av bioteknologiloven.
Kontaktperson: Kommunikasjonssjef Hallvard Kvale, tlf. 976 900 76 eller epost hallvard.kvale[at]bioteknologiradet.no
