Barn må selv få bestemme hva de vil vite om sine genetiske anlegg og risikoer, mener Bioteknologirådet.
Foreldre bør ikke få lov til å genteste barna sine med genetiske selvtester. Kun gentester som tilbys innen helse- og rettsvesenet med dagens regelverk, bør tillates foretatt på barn, anbefaler Bioteknologirådet i en ny uttalelse om gentesting av egne barn.
Uttalelsen er del av Bioteknologirådets evaluering av bioteknologiloven, som rådets leder Kristin Halvorsen overleverer til helse- og omsorgsminister Bent Høie 18. august under Arendalsuka. Dagens lovtekst inneholder ingen bestemmelser om foreldres mulighet til å genteste egne barn.
Rett til åpen fremtid
– Barn har rett til en åpen framtid, og må selv få velge hvor mye de ønsker å vite om sine egne arveanlegg. Helsevesenet tilbyr gentester som er av betydning for barnas helse dersom det er behov. Andre typer tester bør barna selv få velge om de ønsker å ta når de blir over 16 år og helserettslig myndige, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen.
Antallet genetiske selvtester som er tilgjengelige for kjøp via nett er økende. Noen av testene anslår risiko for arvelige sykdommer av ulik alvorlighetsgrad, mens andre tester kroppslige anlegg som for eksempel om man har muskelanlegg for sprint- eller utholdenhetsidrett. Testenes kvalitet og bruksnytte er varierende.
Seks nye uttalelser
Bioteknologirådet har siden våren 2014 evaluert av bioteknologiloven på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Til sammen har rådet avgitt 20 uttalelser som del av evalueringen. Tidligere i år har blant annet rådets uttalelser om eggdonasjon og surrogati skapt debatt.
I forbindelse med ferdigstillingen av evalueringen har rådet avgitt seks nye uttalelser. De seks omhandler – i tillegg til gentesting av egne barn – genetiske undersøkelser, fosterdiagnostikk, virksomhetsgodkjenning, bioteknologilovens straffebestemmelse, samt begrepet «humanmedisinsk bruk av bioteknologi».
Les hele Bioteknologilovens evaluering av bioteknologiloven her
Pressekontakt: Kommunikasjonssjef Hallvard Kvale, tlf. 976 900 76 eller hallvard.kvale[at]bioteknologiradet.no
