Reglene for forskningsprosjekter hvor det gjøres DNA-sekvensering av forskningsdeltakerne bør forenkles, mener Bioteknologirådet.
Forskning hvor det gjøres DNA-sekvensering bør ikke omfattes av bioteknologiloven dersom man ikke planlegger å gi forskningsdeltakerne tilbakemelding om funnene som gjøres, sier Bioteknologirådet i en ny uttalelse. Det har stor praktisk betydning for en forsker om et forskningsprosjekt reguleres av bioteknologiloven, fordi det da kreves omfattende genetisk veiledning av alle forskningsdeltagerne.
– Å kreve genetisk veiledning i et forskningsprosjekt hvor det kanskje er mange hundre deltagere gjør det vanskelig å drive forskning. Det mener vi er unødvendig i forskningsprosjekter hvor deltagerne ikke får tilbakemelding om resultatene, sier Bioteknologirådets leder Kristin Halvorsen. – Helseforskningsloven, som regulerer medisinsk forskning i Norge, sikrer at forsøksdeltagerne blir ivaretatt på en god måte. Bioteknologiloven bør bare gjelde i forskningsprosjekter hvor deltagerne blir informert om resultatene og har bruk for genetisk veiledning for å forstå hva resultatene innebærer.
Bioteknologirådet understreker at bioteknologiloven bør gjelde hvis forskerne planlegger å benytte resultatet av de genetiske undersøkelsene til å invitere deltagere til nye forskningsprosjekter.
Videre mener Bioteknologirådet at forskningsdeltagerne ikke skal ha rett til å få de ubearbeidede rådataene fra undersøkelsen, men at de har rett til å bli informert om kunnskapen som er generert fra prosjektet.
Uttalelsen er en del av Bioteknologirådets evaluering av bioteknologiloven.
