Informasjon om helsen din fra helseregistre og biobanker kan bidra til livreddende forskning. Men hvor mye skal forskerne få tilgang til?
Av Elisabeth Larsen i tidsskriftet Genialt
Hvis du har vært hos legen i det siste, er du sannsynligvis registrert i ett eller flere helseregistre. Store mengder helseopplysninger om oss er lagret i offentlige helseregistre og biobanker.
Registrene er nyttige når forskere skal undersøke utviklingen av for eksempel kreft, hjerte- og karsykdommer, spedbarnsdødelighet og levealder i store befolkningsgrupper over tid. Når dette kobles opp mot kunnskap om livsstilsfaktorer som alkoholmisbruk, fysisk aktivitet og røyking, gir det økt forståelse av sammenhengen mellom sykdom og livsstil. Biobankene inneholder materiale fra blod- og vevsprøver som nordmenn har avgitt hos fastlegen og på sykehus, som kan brukes til å forske på forholdet mellom helse og sykdom.
For forskerne er opplysningene avidentifisert, så de ikke vet hvilke personer informasjonen gjelder. Likevel reiser slik forskning på til dels sensitive helseopplysninger viktige spørsmål om personvern, samtykke og datasikkerhet.
Norsk forskning i verdensklasse
Et eksempel på mulighetene som ligger i forskning på norske helseregistre kom i vår. Det har lenge vært antatt at acetylsalisylsyre (ASA) som finnes i Aspirin, forebygger tykktarmskreft, men ingen gode studier har vist det. Nå har en norsk forskergruppe gjort nettopp det.
– Norge har veldig gode kreftregistre. Jeg tenkte at vi burde klare å vise sammenhengen mellom ASA og tarmkreft basert på de dataene om norske pasienter som er i våre helseregistre, forteller professor Kjetil Taskén, senterleder ved Norsk senter for molekylærmedisin ved Universitetet i Oslo.
I dag får mer enn fire tusen nordmenn diagnosen tarmkreft hvert år, noe som gjør oss til landet med høyest forekomst av denne kreftformen. Ved å koble opp kreftregisteret mot reseptregisteret, klarte Taskén og kollegene hans å vise at personer med tarmkreft som tar Aspirin har en 15–25 prosent redusert risiko for å dø av kreften. Det betyr at en pille som koster 80 øre, og har svært få bivirkninger, potensielt kan redde 1 av 5 tarmkreftpasienter.
Les også: Fra quizmester til kreftforsker
Lang ventetid
Den forskningsmessige gullgruven i norske helseregistre ligger aller mest i muligheten til å koble flere registre opp mot hverandre. I Norge har alle personer et unikt personnummer, derfor er det enkelt å hente informasjon om et individ fra flere registre. Men når norske forskere ønsker å bruke helseregistrene til forskning, må de først søke om tillatelse. Det kan ta lang tid.
Camilla Stoltenberg er direktør for Folkehelseinstituttet, som har ansvaret for flere av registrene i Norge. Hun er full av lovord over norske registre, men mener søknadsprosessen for å forske på dataene er lang og uforutsigbar. Da svineinfluensaenkom til Norge i 2009, fikk hele befolkningen råd om å vaksinere seg. Dette rådet var omdiskutert, siden enkelte mente vaksinene ikke var testet godt nok. Folkehelseinstituttet ønsket derfor å forske på effekten av vaksinen, men det tok nesten et år før analysen kunne begynne. Da var pandemien for lengst passert.
– Søknadsprosessen må gjøres enklere, billigere og raskere, mener Stoltenberg.
Overregistrering?
Ikke alle er enige i at helseregistrene skal være så tilgjengelige som mulig. Avdelingsdirektør Helge Veum i Datatilsynet er enig med Camilla Stoltenberg i at det er viktig med god kvalitet på helseregistrene, men er bekymret for en utvikling hvor stadig flere opplysninger om oss samles i offentlige registre.
– Hvor mye bør staten vite om folks helse? Ingen ønsker en tilstand hvor vi vegrer oss for å søke helsehjelp fordi det også innebærer registrering i et sentralt register, understreker han.
Veum er også bekymret for et nytt register, Kommunalt pasient- og brukerregister, som nylig ble vedtatt.
– Dette registeret har vide rammer og kan følge pasienter fra vugge til grav. Vi er farlig nær grensen for hva det offentlige bør vite om oss, sier han.
Lever lenger med noen kilo ekstra?
Registerforskning kan også brukes til å avkrefte uriktige forskningsfunn. I 2013 fikk en amerikansk studie som benyttet data fra helseregistre mye oppmerksomhet. Studien viste at personer med høy kroppsmasseindeks (BMI på 25–30, tilsvarende overvekt) lever lengre enn dem som har normal vekt (BMI på 18.5–25). En av forskerens teorier var at overvektige ofte kommer tidlig inn i helsevesenet, og derfor behandles tidligere for tilstander som høyt blodtrykk og høyt kolesterol.
En forskergruppe ved NTNU i Trondheim bestemte seg for å studere dette grundigere. De analyserte data fra 230 studier med mer enn 30 millioner mennesker, inkludert studier av norske helseregistre. Deres resultater viste at friske ikke-røykere som har en BMI på 20–24, altså innenfor det som regnes som normalvekt, kan regne med å leve lengst. Studien ble nylig publisert i det prestisjetunge tidsskriftet British Medical Journal.
– Dette knuser myten om at overvektige lever lenger, sier Dagfinn Aune, førsteforfatter av studien.
Han sier at de norske forskerne har analysert ti ganger så mange deltagere som de amerikanske, og gått mer i dybden med analysen.
Storebror ser deg?
Fra toppen av Folkehelseinstituttet mener Camilla Stoltenberg at erfaringene med registerforskning viser at vi trenger et kommunalt pasient- og brukerregister i Norge:
– I dag vet vi for eksempel ikke hvor mange i Norge som har diabetes type II, KOLS eller depresjon, tre sykdommer som medfører mye lidelse og store helseutgifter, sier hun.
Helge Veum i Datatilsynet vektlegger at helseregistrene inneholder til dels svært personlig helseinformasjon. Han understreker at helsedataene våre skal være godt sikret. Men også at det er et inngrep i personvernet når opplysningene blir brukt til annet enn pasientbehandling, særlig hvis det skjer uten samtykke. Veum mener at det kan være fare for at enkelte blir så engstelige for å miste kontrollen over hvordan helsedataene deres brukes, at de vegrer seg for eksempel for å avgi blodprøve hos legen:
– Faren er til stede. For eksempel vil genetiske analyser kunne si mye om både oss selv og familien vår, ting som vi selv ikke vet. Datatilsynet mener derfor at bruken av helseopplysningene våre må bli mer forutsigbar, blant annet ved at vi i større grad samtykker til bruken.
Camilla Stoltenberg mener at risikoen for misbruk av data i helseregistre er liten. Hun sier hun har jobbet i over tjue år med helseregistre, uten å ha sett ett eneste navn, en fødselsdato eller en adresse:
– Dataene i registrene våre er kryptert og anonymisert. Hvis jeg skulle snoke i andres opplysninger, ville jeg heller tittet i legejournalene. Der er det mye sensitiv informasjon om hver pasient.
Les også: Reiser utenlands for stamcellebehandling
———–
Fakta: Helseregistre og biobanker
Et helseregister er en samling helseopplysninger som er lagret systematisk, slik at opplysninger om en enkelt person kan søkes opp og analyseres.
Norge har 16 sentrale helseregister inkludert dødsårsaksregisteret, kreftregisteret, hjerte- og karregisteret og nyfødtregisteret, hvor alle som bor i Norge er registrert.
I tillegg kommer om lag 50 mindre nasjonale register, hvor ikke alle sykehus i Norge nødvendigvis er med. Et eksempel er nasjonalt hoftebruddsregister, som gir en oversikt over de som har brukket hoften.
En biobank er en samling av biologisk materiale fra levende og døde personer, samt aborterte fostre. Materialet kan være hele organer, blod eller vev. Også opplysningene fra analyse av det organiske materialet kan utgjøre en biobank.
