Ønsker vi å etablere en biobank over alle født i Norge?
Tid: 30. august, kl. 1500-1730
Sted: Oslo, Rikshospitalet, Blått auditorium, Sognsveien 20. Se kart her!
Arrangør: Bioteknologirådet
Gratis og åpent for alle. Enkel servering. Meld deg på her!
Møtet filmes og video blir lagt ut på Bioteknologirådets you tube-kanal.
I Norge tilbyr helsevesenet en undersøkelse av alle nyfødte for å avdekke om barnet har en av 23 alvorlige medfødte sykdommer. Testen gjøres ved å ta fem dråper med blod fra barnet. Etter dagens regelverk skal blodprøvene destrueres etter seks år.
Helse- og omsorgsdepartementet har nylig sendt ut et forslag om en forskriftsendring på høring, som vil åpne for varig lagring av disse blodprøvene. Samtidig er det forslag om å utvide dagens undersøkelse av alle nyfødte fra 23 sykdommer til 25.
Endringen fra maks seks år til varig lagring vil i praksis, over tid, innebære at vi opparbeider en nasjonal biobank over alle som er født i Norge. Bioteknologirådet har forslaget til behandling og inviterer til et åpent debattmøte. På møtet vil norske fagfolk møte kollegaer fra Sverige og Danmark, som har erfaring med varig lagring.
Sentrale spørsmål vil være:
- Hvilke behov har miljøene som arbeider med nyfødtscreening i dag for varig lagring av blodprøvene?
- Hvilken nytte kan blodprøvene ha for forskning på barnesykdommer og medisinsk forskning mer generelt?
- Ønsker vi å etablere en biobank over alle født i Norge?
Ordstyrer: Kristin Halvorsen, leder, Bioteknologirådet
Innledere:
Rolf Dagfinn Pettersen, avdelingsleder nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus HF
Terje Rootwelt, klinikkleder, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus HF
Helle Bossen Konradsen, fagdirektør, Statens Serum institutt, Danmark
Lene Sörensen, laboratorie-kjemiker, Centrum för medfödda metabola sjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sverige
Gunn Peggy Knudsen, områdedirektør, Folkehelseinstituttet
Grete Alhaug, seniorrådgiver, Datatilsynet
