Skal forskere melde tilbake forskningsfunn til personene som er forsket på, og hvordan skal det i så fall foregå?
Tid: 6. september, kl. 17-19
Sted: Trondheim, NTNU, Øya helsehus: ØHA11
Arrangører: Bioteknologirådet og Forskergruppa RESET ved NTNU
Arrangementet vil foregå på engelsk. Åpent for alle, enkel servering.
Det blir stadig billigere og raskere å detaljkartlegge arvestoffet til mennesker, og vi er nå i en periode der kunnskapen om genenes betydning øker med stor hastighet.
Spørsmålet om tilbakemelding av funn til forskningsdeltakerne har lenge stått sentralt i medisinsk forskning. Dette blir enda mer aktuelt når kunnskap om enkeltpersoners arvestoff kan gi informasjon om personlige egenskaper, helse og muligheter for forebygging av sykdom.
De nye teknologiske mulighetene er sentrale for ideen om persontilpasset medisin. Denne utviklingen, kombinert med idealer om åpenhet og pasientautonomi, kan begrunne et ideal om at forskningsdeltakere bør få tilgang til resultatene av den forskningen de er med på. Samtidig må disse hensynene balanseres for å unngå at økningen i helseopplysninger fører til mindre, ikke mer helse, og for å unngå ufornuftig ressursbruk, overdiagnostikk, overbehandling og medikalisering.
Disse debattene foregår både internasjonalt og nasjonalt. Oppstarten av HUNT4, den fjerde utgaven av Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, nå i høst, er bakgrunnen for dette åpne møtet hvor fagfolk fra Norge og andre land skal dele erfaringer og diskutere veier videre. Møtet er åpent for alle og det vil bli anledning til å delta i diskusjonen fra salen.
Ordstyrer: Bjørn Myskja, NTNU og Bioteknologirådet
Program:
DEL 1
- Tim Caulfield, Health Law Institute, University of Alberta: Genetisk informasjon og paradokset med vitenskapelig hype
- Kommentarer fra:
Lars Ursin, forsker, NTNU og HUNT
Ole Johan Borge, direktør, Bioteknologirådet - Åpen diskusjon
DEL 2
- Nina Hallowell, The ETHOX centre, University of Oxford: Tilbakemelding av genomdata –erfaringer fra England
- Kommentarer fra:
Inga Bjørnvoll, avd. for medisinsk genetikk, St. Olavs hospital
Randi Marlene Dahle, genetisk veileder, Universitetssykehuset Nord-Norge - Åpen diskusjon
