Nå skal blodprøver fra alle nyfødte lagres i evig tid. Hva innebærer det?
Av Elisabeth Gråbøl-Undersrud
Alle nyfødte i Norge får et lite stikk i hælen et par dager etter fødsel. Blodprøven brukes til å undersøke om barnet har én av 25 alvorlige og sjeldne sykdommer. Hvert år får om lag 50 barn en diagnose etter positivt svar på screeningen. Flere av sykdommene er stoffskiftesykdommer som kan føre til hjerneskader. Ved å starte behandling tidlig er det mulig å hindre varige skader. Flere av barna kan leve normale liv ved å unngå visse matvarer og leve på spesialdiett.
Nasjonal biobank
Blodprøvene fra hele landet blir analysert og oppbevart ved Nyfødtscreeningen ved Oslo Universitetssykehus. Til nå har blodprøvene blitt destruert etter seks år. Nå har Stortinget bestemt at prøvene skal lagres i til evig tid for å legge til rette for mer forskning. Det har ført til debatt i fagmiljøene og mediene.
Endringen fra seks år til varig lagring vil i praksis, over tid, innebære at vi får en biobank med prøver fra alle som er født i Norge. I høringsrundene før forslaget ble vedtatt, var mange kritiske til utvidet lagring, deriblant Bioteknologirådet, Datatilsynet og Nyfødtscreeningen selv. Alle var positive til utvidet lagring, men ønsker å begrense lagringstiden til 10-16 år. Andre instanser, som Kreftforeningen og Norsk forskningsråd, er positive til lovendringen. I Danmark lagres blodprøvene i 40 år, og blodprøvene blir i større grad enn her hjemme brukt til forskning. Instanser som ønsker endringen velkommen, mener den vil gjøre det mulig for norske forskningsmiljøer å få de samme mulighetene som i Danmark.
«Ved å kartlegge hele arvematerialet får man en lang rekke opplysninger om barnets gener og sykdomsrisiko.»
Hvorfor er det så mye uenighet?
Det er enkelt å isolere DNA fra en blodprøve. Ved å kartlegge hele arvematerialet får man en lang rekke opplysninger om barnets gener og sykdomsrisiko. Nyfødtscreeningen er frivillig, med nær sagt 100 prosent oppslutning. Fagmiljøene ved Nyfødtscreeningen er bekymret for at tilliten skal svekkes når det blir varig lagring. Fører det til at nybakte foreldre sier nei til screeningen, kan barn få varige skader fordi de ikke fanges opp tidlig nok.
Det er også en potensiell fare for misbruk av dataene, med befolkningsovervåkning og kontroll hvis dataene kommer i gale hender. Selv om det i Norge i dag er helt usannsynlig, vet vi ikke hvor vi står om 50, 100 eller 200 år.
«Data fra nyfødtscreeningen inneholder svært sensitive og private helseopplysninger som av personvernhensyn ikke bør koples til personopplysninger», skrev stortingsrepresentant Bent Høie i et spørretimespørsmål til daværende helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen i 2011.
Nå sju år senere har regjeringen med Høie som helseminister innført varig lagring. Departementet legger i disse dager den siste finpussen på de praktiske detaljene rundt hvordan nyfødtscreeningen skal gjennomføres, med utforming av samtykkeskjema, god informasjon til foreldrene og muligheter til å reservere seg.
Nyfødtscreeningens historie
Nyfødtscreeningen startet i Norge allerede på 1960-tallet, og i 1976 ble den et tilbud til hele landet, hvor alle nyfødte ble screenet for Føllings sykdom. I dag screenes det for 25 sykdommer.
Internasjonalt varierer praksisen for hvor mange sykdommer nyfødte screenes for. I USA screenes det for 60 tilstander, mens England bare screener for ni.
Praksisen i de skandinaviske landene er ganske lik den i Norge.
