– Vi foreslår to hovedendringer: Å gjøre medisinsk forskning enklere for å møte den medisinske utviklingen og å styrke barnas rettigheter i forbindelse med assistert befruktning, sier Høie.
Av: Liv Bjergene
Med høringsfrist 2. september sender helseminister Bent Høie regjeringens forslag til endringer i bioteknologiloven på høring. Mens han tror den første hovedendringen vil få bred støtte, er Høie innstilt på at det forslaget om å styrke barnas rettigheter ved assistert befruktning kan skape debatt.
Faglig fundament fra Bioteknologirådet
Statsråden la vekt på at alle endringene som regjeringen nå foreslår, er basert på de anbefalingene som Bioteknologirådet og Helsedirektoratet kom med da de i 2015 evaluerte loven.
– Vi må sørge for at loven er faglig oppdatert, noe vi mener at den i større grad vil være hvis vi får gjennomført disse endringene, sa Høie, før han i tur og orden ramset opp regjeringens forslag til endringer:
Enklere å gjøre genforskning
I dagens lov kan forskere bli forpliktet til å gi deltakere genetisk veiledning.
– Det kan gjøre det vanskelig å gjennomføre store befolkningsundersøkelser. Vi foreslår at bioteknologiloven kun skal gjelde der deltakere får helsehjelp og prosjekter der det allerede er planlagt individuell tilbakemelding om hva testene viser.
Vil fjerne alvorlighetskriteriet for genterapi
Regjeringen ønsker å senke terskelen for å ta i bruk genterapi.
– Genterapi gir flere muligheter til å behandle sykdom ved å reparer eller erstatte gener som mangler. Det er muligheter som vi skal ta mer i bruk. Vi foreslår at genterapi skal kunne brukes ved behandling av alle typer sykdommer, ikke bare de som karakteriseres som alvorlige.
Vil myke opp krav om genetisk veiledning
Genetiske undersøkelser gjør det i dag mulig å kartlegge sykdomsrisiko og skreddersy behandling for den enkelte pasient. I dagens lov er det krav om genetisk veiledning før, under og etter bruk av såkalte prediktive undersøkelser. Nå vil Høie lempe på kravene, slik Bioteknologirådet har tatt til ordet for.
– Vi foreslår å erstatte kravet om genetisk veiledning med en bestemmelse om at pasienten må få tilpasset veiledning.
Vil gi flere muligheter til å få barn
Dagens lov krever at befruktede egg skal destrueres eller avgis til forskning etter fem år. Her foreslår regjeringen endringer.
– Bedre lagringsmetoder gjør at befruktede egg kan lagres lengre enn fem år. Vi foreslår derfor at de kan lagres så lenge paret har behov for assistert befruktning, med mindre det er medisinsk uforsvarlig.
I dag er det bare mulig for kvinner som skal gjennom behandling som reduserer fruktbarhet å lagre egg og eggstokkvev. Nå foreslår regjeringen at også andre unge kvinner kan miste fruktbarheten i unge alder, skal få lagre ubefruktede egg og eggstokkvev
Den generelle aldersgrensen for assistert befruktning ønsker imidlertid Høie å sette et øvre tak for ved 45 år.
– Vi må sette en aldersgrense for assistert befruktning for å hindre at behandlingen tilbys stadig eldre kvinner som har høy risiko for komplikasjoner.
Vil styrke barns rettigheter
Dagens retningslinjer tillater at hver sæddonor kan gi opphav til opptil åtte barn fordelt på inntil seks familier.
– Det har hindret familier i å bruke samme sæddonor ved flere barn. Vi foreslår at begrensningen settes til antall familier per donor, ikke antall barn per donor.
I dag må donorbarn bli 18 år før det kan få informasjon om sin biologiske far. Regjeringen foreslår nå å senke aldersgrensen til 15 år og at foreldre plikter å opplyse barna om de er blitt til ved assistert befruktning.
Regjeringen følger også Bioteknologirådet anbefaling når de nå foreslår en barneomsorgsattest.
– Dagens lov slår fast at det er legen som skal bestemme om paret skal tilbys assistert befruktning. Avgjørelsen skal bygge på medisinske og psykososiale vurderinger av paret, med vekt på parets omsorgsevne. Legen har ikke tilgang til informasjon om paret har begått straffbare handlinger. Derfor foreslår vi en barneomsorgsattest, der det skal stå om vedkommende er siktet, tiltalt eller dømt for flere straffebestemmelser som seksualforbrytelser, grov vold eller drap.
Hva med genetiske selvtester?
Med regjeringens forslag til endringer, vil bioteknologiloven ikke regulere såkalte genetiske selvtester.
– Å regulere disse testene strengere ville gitt oss ganske mange utfordringer knyttet til fundamentale spørsmål, som ytringsfrihet, sa Høie.
Han mener Bioteknologirådet har gjort en viktig jobb i å dra opp debatten om gentester som folk selv enkelt kan bestille over nett.
– Men å bruke lovverket for å regulere, er vanskelig. Derfor må vi helle øke bevisstheten i befolkningen om de valgene de gjør, sa Høie.
Flere saker ligger i skuffen
Da bioteknologiloven ble behandlet i Stortinget i 2018, var det flertall for å tillate også assistert befruktning til enslige, åpne for eggdonasjon, tillate mitokondriedonasjon og genmodifisering av befruktede egg i forskning. Disse er ikke nevnt i høringen.
– De vanskeligste sakene har vært assistert befruktning og eggdonasjon. Disse to spørsmålene er de fire regjeringspartiene ikke enige om. Jeg er derfor glad for at disse spørsmålene ikke har ødelagt de endringene vi er enige om, sa Høie, som håper at Stortinget i løpet av neste år kan behandle og vedta lovendringene.
Les regjeringens høringsnotat her.
