Alle er enige om at det trengs strammere regler for bruk av CRISPR til å lage barn med arvelige genetiske endringer. Akkurat hvilke regler og hvor stramme de skal være, er det imidlertid uenighet om.
Av Sigrid Bratlie
Det hele har utspilt seg som et drama uten sidestykke i vitenskapens historie: I november 2018 tok den kinesiske forskeren He Jiankui et kjempebyks inn i rampelyset da han via YouTube annonserte at han hadde laget verdens første CRISPR-babyer. I et forsøk på å gjøre dem resistente mot hiv-infeksjon, hadde to tvilling jenter fått endret sitt DNA mens de var befruktede egg. Eksperimentet møtte overveldende fordømmelse; (nesten) alle er enige om at det var uforsvarlig og aldri skulle ha vært gjort. Forskere fra hele verden har tatt avstand fra forsøket. Kinesiske myndigheter stanset arbeidet til He umiddelbart etter nyheten ble kjent, og har iverksatt hastetiltak for å stramme inn regelverket. He har nesten ingen sett eller hørt fra etterpå, mest sannsynlig fordi han sitter i husarrest og avventer straffeforfølgelse. Granskning er underveis for å avklare om andre forskere og media, flere av dem i USA, har opptrådt uansvarlig fordi de kan ha visst hva som foregikk uten å varsle. Diskusjonen nå er ikke om forsøket til He var uetisk eller ikke. Uenighetene dreier seg om hvor veien videre nå skal gå.
Frivillig moratorium?
Helt siden forskere i 2015 begynte å eksperimentere med genredigering i menneskeembryoer, har diskusjonen om hvorvidt det trengs et moratorium – et selvpålagt midlertidig forbud – mot å lage genredigerte barn, putret under overflaten. Men det var først etter at genredigerte barn var et faktum at det begynte å koke ordentlig. Omtrent tre måneder etter at CRISPR babyene ble kjent, tok 18 av de mest sentrale personene på fagfeltet til orde for et fem års moratorium. I den perioden bør det ikke under noen omstendigheter lages genredigerte barn. Dette vil gi tid til å undersøke og utvikle teknologien, utarbeide internasjonale retningslinjer og å ha mer samfunnsdialog, mener de. På forfatterlisten finner vi blant annet Emanuelle Charpentier og Feng Zhang, to av opphavspersonene til CRISPR teknologien. Artikkelen er blitt fulgt opp med en rekke andre lignende opprop til støtte for et moratorium på arvelige endringer.
Tilhengerne av et moratorium mener det er flere fordeler med en slik tilnærming. I land som ikke har lovregulering på området, vil et moratorium kunne virke avskrekkende på dem som overveier tvilsomme forskningsprosjekter. Landene som går med på avtalen vil dessuten forplikte seg til åpenhet, internasjonal dialog og å holde kontroll over egne forskningsaktiviteter. En slik ordning vil også synliggjøre hvilke land som ikke vil være med, så de kan holdes øye med. Og, i motsetning til et mer formelt regelverk, gir et moratorium rom for at enkelte land kan fatte ulike beslutninger som er i tråd med deres eget verdigrunnlag etterhvert.
«Ved Colombia University i New York øver forskere på å reparere genfeil som gir arvelig synstap i menneskeembryoer.»
Lovregulering?
Likevel er det ikke alle som mener at et moratorium er veien å gå. En hovedinnvending er det litt tilfeldige tidsaspektet på fem år. Er den tiden tilstrekkelig til å utvikle teknologien, utforme robuste retningslinjer og finne ut hva samfunnet vil? Eller er fem år kanskje for mye dersom teknologien har blitt god nok tidligere og det finnes anvendelser som samfunnet er enige om at er overbevisende nok? Hvem har i så fall autoritet til å avslutte det selvpålagte forbudet?
På listen over signaturer på oppropene om moratorium er det visse navn som glimrer med sitt fravær. Blant dem er Jennifer Doudna, den tredje personen i trioen som ofte krediteres som opphavspersonene bak CRISPR-teknologien. Doudna tok selv til orde for et moratorium i 2015, men har endret mening etter at oppfordringen ble ignorert av He.
«Tiden for et moratorium er forbi. Det vi trenger er klare regler og tydelige konsekvenser dersom de ikke følges», sier hun i et intervju med Scientific American.
At He valgte å ikke følge Kinas retningslinjer, som sier at det er forbudt å starte en graviditet med genmodifiserte embryoer – i prinsippet et moratorium, understreker poenget. Hadde forbudet vært skrevet i lov, ville He kanskje avstått fra å gjennomføre eksperimentet.
En fremtid for CRISPR-babyen?
Uenighet om hvorvidt man trenger moratorium eller regulering på nåværende tidspunkt er imidlertid en bagatell sammenlignet med det mer fundamentale spørsmålet: Skal arvelige genetiske endringer i det hele tatt være tillatt, på noe som helst tidspunkt?
Enkelte mener svaret alltid vil være nei – det vil være både medisinsk og etisk uakseptabelt å endre genene til våre etterkommere. Dette reflekteres blant annet i anbefalingene fra Europarådets parlamentarikerforsamling. Mange land, inkludert Norge, har dessuten allerede lovforbud mot å bruke genteknologi til å lage barn med arvelige genetiske endringer.
De fleste forskere og internasjonale organisasjoner som har uttalt seg, mener imidlertid at svaret er ja. Kanskje vil det en gang i fremtiden være forsvarlig å genredigere barna våre før de blir født. Forutsetningen er at teknologien er trygg og forbeholdt dem med et reelt medisinsk behov som ikke kan hjelpes på andre måter. Mange går til og med så langt at de mener et regelverk bør legge til rette for å utvikle teknologien på en ansvarlig måte, med sikte på å kanskje kunne tilby behandling i fremtiden. Slik kan man forhindre at kontrollen havner i hendene på uansvarlige forskere, som He. Dette var budskapet fra noen av verdens ledende forskere, etikere og politiske rådgivere da de få dager etter at nyheten om He’s CRISPR tvillinger ble kjent, møttes i Hong Kong.
Viktige veivalg
Mens diskusjonene pågår, fortsetter teknologiutviklingen i høy hastighet. Ved Colombia University i New York øver forskere på å reparere genfeil som gir arvelig synstap i menneskeembryoer. De håper at man i fremtiden ved hjelp av genredigering kan forhindre mange arvelige lidelser, som cystisk fibrose og Huntingtons sykdom. Og ved Harvard University svømmer genredigerte sædceller rundt i plastskåler i laboratoriet. Disse sædcellene har fått fjernet en genvariant som gir økt risiko for Alzheimers sykdom – en genvariant som opptil halvparten av verdens befolkning er bærere av. Til forskjell fra He er disse forskerne helt åpne om hva de driver med og har ingen planer om å lage barn av disse embryoene og sædcellene før samfunnet har blitt enige om at det er greit. Hvorvidt det kommer til å skje, er foreløpig uvisst.
Det som derimot er helt sikkert, er at veivalgene vi tar nå potensielt kan prege menneskeheten for all fremtid.
