Stadig flere har oppdaget hvor enkelt det er å bestille gentester på nett. Kontraktene til de fire største selskapene viser at de kan gjøre mye med ditt DNA. Samtidig er du ikke uten rettigheter.
Til sammen har de fire selskapene 23andMe, Ancestry.com, MyHeritage og FTDNA omtrent 30 millioner kunder i sine databaser. Hvor mange av disse som er norske, er usikkert. Selskapet MyHeritage mener nordmenn er blant de ivrigste brukerne av slektskapstester.
Gentester som brukes i helsevesenet, er nøye regulert. Skal du testes på et sykehus, vil bioteknologiloven gjelde. Her er det regler for kvalitet på testene, hvilke tester som kan brukes på hvem og krav til samtykke og veiledning.
Kontrasten til nett-tester er stor. Her gjelder ikke bioteknologiloven. Fagfolk mener bransjen stort sett er selvregulert, og at den viktigste reguleringen skjer i kontrakten du inngår med testselskapet.
Kontraktene vi ikke leser
Kontraktene ligner standardkontraktene for netthandel. Personvernjurister peker på at de er uoversiktlige, og gir selskapene for mange fullmakter. Kontrakten til ett av firmaene tilsvarer lengden på 21 Aftenpostenkronikker.
Etter at EUs personvernregler trådte i kraft i 2018, har det kommet flere valgmuligheter for personverninnstillinger på nett. Det vrimler av vinduer hvor vi kan «godta» eller «les mer». Forskning viser at den typiske forbruker godtar betingelsene uten å lese.
Anonymitet – en saga blott
Kjøper du en test for slektskap, må du aktivt velge hvem andre du skal være synlig for, og om andre kan kontakte deg. Men det er begrenset hvilken beskyttelse kontrakten kan gi. Tester for slektskap er blitt så populære at det ikke lenger er mulig å garantere anonymitet. Dersom to prosent av en befolkning har lastet opp sitt DNA, så er det ifølge forskning mulig å spore slektskapet til en hel befolkning – også for dem som ikke selv har tatt en gentest.
Fra slekt til helse: «Videre undersøkelser»
Alle selskapene lagrer både ditt biologiske materiale og analysesvarene. Da kan de oppdatere dine testsvar etter hvert som kunnskapen om DNA øker. Dette kan være fordeler for deg som kunde, men også selskapene har interesse av å lagre. Da kan de gjøre egen forskning og utvikle nye tester. Noen selger også tilgang til materialet til en tredjepart.
Ikke noe av dette er imidlertid mulig uten ditt samtykke, og du kan når som helst be om at ditt materiale slettes.
Når spyttet er lagret, er det imidlertid få begrensninger i hva selskapene kan finne ut om deg. Spyttet ditt består av celler. Og hver celle inneholder hele ditt DNA. I teorien kan selskapene undersøke alle arveegenskapene dine – enten det er slekt, sykdom eller personlighetstrekk.
Alle selskapene har et punkt der de sier de kan å gjøre «andre analyser» av ditt DNA. Dette gjelder også de som kun selger tester for slektskap.
Selskapene ønsker å «gjøre nye oppdagelser» og «utvikle nye produkter». Av de fire selskapene var det inntil nylig bare 23andMe som solgte tester både for slektskap og for helse. I mai i år kunngjorde MyHeritage at de nå tilbyr helsetester for blant annet Parkinson, Alzheimers og kreft. Testene er ikke godkjent av det amerikanske Food and Drug Administration, slik 23andMe sine tester er.
Hvem vet hva om deg?
Betyr dette at selskapene vet mye om deg som du ikke selv vet? Kanskje. Her er det en viktig forskjell på forskning og andre undersøkelser. Forskere er i utgangspunktet ikke interessert i deg. De vil undersøke store grupper på flere hundre tusen for å finne statistiske sammenhenger. Da blir ditt navn fjernet og erstattet med en kode. For å kunne kvalitetssikre funn, blir koden oppbevart.
Forskere har vist at det er teoretisk mulig å finne fram til identiteten til dem som blir forsket på, men at dette er teknisk komplisert. De fire selskapene nevner alle risikoen for at biobankene og kodene kan hackes.
Kontraktene er vage på hva de kan gjøre uten å avidentifisere, og om de kan kontakte deg med reklame basert på svar du ikke har bestilt.
«Kontrakten til ett av firmaene tilsvarer lengden på 21 Aftenposten-kronikker.»
Verdifulle biobanker
Mange har pekt på at det ikke er salg av tester, men selve arkiver med spytt og DNA opplysninger, som er det egentlige «produktet». Slike biobanker kan være verdifulle fordi forskere er villige til å betale for å få tilgang. Av de fire selskapene vi har undersøkt, åpner to for å utlevere til forskning.
23andme skjønte tidlig verdien av biobanker, og har nå en av verdens største med kunder som har takket ja til å delta i medisinsk-genetisk forskning. I fjor betalte legemiddelskapet GlaxoSmithKline 30 millioner dollar for å forske på 23andMe sine fem millioner kunder. Målet er å finne en medisin mot Parkinson.
Som kunde gir du genselskapet «en verdensomspennende lisens» til å tjene penger på ditt DNA. Kritikere mener dette er et ujevnt bytteforhold. Samtidig er mange i dag vant til å «betale» med personopplysninger for å brukenett-tjenester. Mange «cookies» henter opplysninger om dine nettvaner. Vaner kan endres. Det kan ikke DNA.
De fire store selskapene blir nå utfordret av konkurrenter med en omvendt delemodell, hvor selskaper selger tilgang til kundenes DNA på dine vegne. Betalingen deler de med deg som kunde.
Utlevering til politi
Amerikansk politi har løst flere saker ved å benytte slektskapsdatabaser. Dersom politiet har rettskjennelse, kan de kreve å få adgang til kundebasen. Det gjelder i ekstreme tilfeller, som terrorfare. Slik er det også i Norge. Nå er det debatt om selskapene også frivillig bør samarbeide med politiet. Ett av selskapene åpner for dette. Som kunde kan du imidlertid reservere deg mot å være synlig.
Ikke helt lovløst
Selv om bioteknologiloven ikke regulerer amerikanske selskaper, så finnes det noe regulering. USA har de siste årene innført strengere regler for bransjen. Dessuten gjelder EUs personvernregler for selskaper i USA når de har europeiske kunder. EU har også vedtatt et nytt regelverk for medisinsk utstyr, som vil gi en strengere regulering av selvtester. Regelverket blir norsk lov i 2022 og er på høring i disse dager.
Selvtester i bioteknologiloven
Bioteknologiloven: Gjelder ikke for selvtester i utlandet. Men forbudet mot å teste andre uten samtykke gjelder. Det er også forbudt å utlevere til forsikringsselskap og andre. Det er ingen begrensninger på hvilke tester foreldre kan bestille av egne barn.
