Ole
Publisert: 13. juni 2019

Da helseminister Bent Høie ringte for å spørre om jeg kunne være leder for Bioteknologirådet, måtte jeg bare takke ja. Bioteknologien er i en rivende utvikling. Faglig funderte råd om bioteknologi, folkeopplysning og debatt er derfor viktigere enn noen gang.

Dette er en lederartikkel

Som lege har jeg ofte møtt pasienter som ber om råd: det er sykdom i familien, og nå finnes det en test som kan si noe om framtidig risiko. Bør de ta den? Spørsmålet er vanskelig nok hvis det handler om genfeil som gir svært høy sannsynlighet for å utvikle bryst- eller eggstokk-kreft. Ved positiv gentest kan det være aktuelt å fjerne eggstokkene eller brystene. Faglige råd og genetisk veiledning kan hjelpe dem som er berørt til å ta informerte, men vanskelige valg.

Genetiske selvtester er tilgjengelige på markedet og gjør situasjonen mye vanskeligere. Mange mener at befolkningen bør ha frihet til å kjøpe seg mer informasjon for å ta bedre valg. Andre påpeker at det foreligger asymmetrisk informasjon mellom selgeren og kunden – det vil si at kunden ofte ikke har nok informasjon til å ta gode valg og at dette feltet derfor bør reguleres. Slike og liknende spørsmål, som regulering av genmodifiserte organismer (GMO), er det Bioteknologirådet analyser, drøfter og gir råd om.

«Et annet karaktertrekk ved Bioteknologirådet det er viktig å hegne om, er at vi er et uavhengig råd.»

Åpenhet, innsyn og uavhengighet

Som professor i medisinsk etikk er det et privilegium å lede et bredt sammensatt råd på 20 personer. La meg si litt om hvordan vi arbeider. Rådene vi gir er åpne og offentlig tilgjengelige. Det samme er kunnskapsgrunnlaget vi bygger på og begrunnelsene vi gir. Men diskusjonene vi har i rådet, er bak lukkede dører. Her skal det være trygt å tenke høyt, lytte og bryne argumenter. Sammen lærer vi og blir utfordret i om og hvordan vi som samfunn trygt kan ta i bruk ny teknologi som gir økt velferd for alle. Når rådet publiserer en uttalelse, er den offentlig tilgjengelig. I uttalelsene fra Bioteknologirådet er det derfor ikke bare anbefalingene som er viktige. Minst like viktig er de argumentene som ligger til grunn. Ved å følge oss på nett og lese rådsuttalelsene kan alle få innsyn i og følge vår argumentasjonsrekke. Denne åpenheten gjør det mulig å argumentere mot våre standpunkt. En slik åpenhet er en styrke for demokratiet.

Et annet karaktertrekk ved Bioteknologirådet det er viktig å hegne om, er at vi er et uavhengig råd. Det betyr at selv om vi er oppnevnt av regjeringen, skal våre tilrådinger være politisk uavhengige. Det er den samlede kunnskapen i rådet, og det forarbeidet som gjøres av sekretariatet ved å samle inn kunnskap, som danner grunnlaget for våre råd. Det har vært politisk oppmerksomhet rundt Bioteknologirådets arbeid. Før jeg takket ja til å bli leder, ba jeg om en forsikring om at rådet fortsatt skal være uavhengig. Det fikk jeg. Det nye rådet består av særdeles kompetente personer og sammen vil vi sikre at rådet gir faglige, uavhengige og velbegrunnede råd.

Framtidsrettet lovverk

Bioteknologiloven og genteknologiloven regulerer mange av de temaene Bioteknologirådet uttaler seg om. Begge lovene er i endring og forslag til endringer av bioteknologiloven er nå ute til høring. Med tanke på den raske teknologiske utviklingen på feltet er det viktig at prosessen går så raskt som mulig. Hvis ikke risikerer vi å ende med lover som er utdaterte allerede før de trår i kraft. Det nye Bioteknologirådet vil følge tett den videre prosessen.

Det er betryggende å overta stafettpinnen fra et råd som har gjort et grundig arbeid med å evaluere og anbefale endringer i bioteknologiloven og foreslå endringer i reguleringen av genmodifiserte organismer (GMO). Jeg vil derfor benytte anledningen til å takke tidligere medlemmer for innsatsen og for deres bidrag til samfunnsdebatten, ikke minst til nestleder Bjørn Myskja og Kristin Halvorsen, som siden 2014 har ledet Bioteknologirådet på en utmerket måte. Jeg og resten av rådet er glad for å ta stafettpinnen videre.