Sebastian Behringer (16) er én av omtrent 400 personer i Norge som har blødersykdommen hemofili. Med gode medisiner kan han likevel gi maks på fotballbanen.
Av Tilde (15) og Ylva (14).
Ingen kan se på Sebastian at han har et ødelagt gen som gjør at kroppen ikke stanser blødninger. Men hvordan er det egentlig å være ungdom og bløder?
– Jeg har alvorlig grad av hemofili typa A, som betyr at jeg mangler faktor 8. Dette er den sterkeste og farligste varianten. For meg skaper sykdommen få problemer, men jeg har vært på camp med andre blødere som har hatt mye større problemer enn meg. Sånn sett er jeg veldig heldig.
– Når og hvordan oppdaget du at du var bløder?
– Det var mamma og pappa som oppdaget det. Jeg var veldig liten og hadde veldig mange blåmerker. De bestemte seg for å sjekke det opp hos legen, og legen sa at det enten var blodkreft eller blødersykdom. Det viste seg at jeg hadde blødersykdom.
– Hvordan påvirker sykdommen hverdagen din?
– I veldig liten grad, egentlig. Det mest irriterende med sykdommen er at jeg må ta sprøyter tre ganger i uka. Sprøytene har jeg tatt så mange ganger samme sted at jeg ikke lenger kjenner sprøytestikket. Ellers løfter jeg vekter og spiller fotball, og er ganske god vil jeg tro. Man får jo litt skader i fotball, men det er ikke farlig siden jeg tar medisinene mine. Så det er mest sprøytene jeg tenker på og ikke selve sykdommen.
– Hva gjør du om du blir veldig skadet?
– Hvis jeg blir veldig skadet, drar jeg til Rikshospitalet. Det er der de tar imot blødere. En gang hadde jeg veldig vondt i hodet. Fordi det kunne være en blødning i hjernen, måtte vi dra å sjekke. Det viste seg at jeg bare hadde drukket for lite vann, men fordi det kunne ha vært farlig var det viktig å sjekke.
– Hvordan blir du behandlet, og har behandlingen endret seg siden du var liten?
– Da jeg var liten, måtte jeg stikke en sprøyte inn i brystet. Det var ganske slitsomt for foreldrene mine. Vi måtte dra til Rikshospitalet for å ta sprøyter fordi jeg hadde så små blodårer at de ikke syntes. Derfor fikk jeg operert inn en VAP (Veneport) i brystet som jeg fikk medisin inn i. Nå setter jeg sprøytene i armen. I dag forskes det mye på medisiner som piller eller sprøyte en gang i uka.
– Hvordan har du blitt fulgt opp igjennom årene?
– I barnehagen hadde jeg en egen voksen som passet på meg. Det var viktig at jeg ikke skadet meg, fordi rolig var jeg ikke. Jeg var mye innom Rikshospitalet som liten, men nå har jeg bare et årlig besøk. Da tar jeg blodprøve, fysioterapeut sjekker hvordan leddene mine er og om jeg trenger mer medisin.
– Har legen oppfordret deg til å være i fysisk aktivitet?
– Nei, de har vel egentlig sagt at fotball ikke er helt tingen, men jeg ville ikke slutte. Senere har de sett at det går helt fint for meg å spille fotball. Foreldrene mine er også veldig gira på at jeg skal spille, kanskje ikke satse, men at jeg går på en aktivitet. Jeg spiller fotball på høyt nivå og tenker ikke over sykdommen min. Jeg har et helt normalt liv.
FAKTA: Hemofili
Hemofili er en arvelig sykdom, som også kalles også blødersykdom. En person som er født med denne sykdommen, har mangel på en type faktor i blodet. Ved mangel på faktoren greier ikke kroppen å stanse blødningen hvis det oppstår et sår. Personer med hemofili må derfor ta medisiner hele livet.
Genet som fører til blødersykdom sitter på X-kromosomet. Sykdommen er recessiv – det vil si at for å bli syk må du ha to kopier av det ødelagte genet. Jenter får sjelden hemofili fordi de har to X-kromosom, og sjansen for at begge foreldrene har det ødelagte genet er liten. Gutter har bare ett X-kromosom (og i tillegg ett Y-kromosom), og vil derfor få sykdommen hvis de arver genet fra mor. I praksis er det derfor hovedsakelig gutter som får sykdommen. Jenter er bærere av genet, som betyr at de selv er friske, men kan få sønner som har sykdommen.
