I Nigeria er rundt 50 millioner mennesker bærere av sigdcelleanemi. Nå krever flere kirker en gentest før vielsen. Har begge genet, blir det ikke bryllup.
Av Elisabeth Gråbøl-Undersrud
I Norge snakker man ofte om jobb og fritidsinteresser på første date. CNN skriver i artikkelen «In Nigeria, your genetic makeup can decide if you get a second date» at i Nigeria kan det være at du heller snakker om genene dine. Ifølge verdens helseorganisasjon sine estimater er nemlig så mange som en fjerdedel av befolkningen i Afrikas største land bærere av genet som gir sykdommen. Bærere blir ikke selv syke, men hvis to foreldre er bærere er det 25 prosent risiko for at barnet deres arver sykdomsvarianten fra begge og dermed blir sykt.
– Før jeg møtte min nåværende partner, var jeg alltid på utkikk etter noen som hadde gener som passer med mine. Jeg ønsker ikke et barn med sigdcelleanemi. På alle datene spurte jeg derfor alltid mannen om hans gener.
Det sier Damilola Ogunnupebi, kommunikasjonsrådgiver i den sørvestlige delen i Nigeria til CNN. Fordi hun selv er bærer av sigdcelleanemi, ønsker hun ikke å få barn med sykdommen.
Kirken sier nei til ekteskap
Hvert år blir rundt 150 000 babyer født med sigdcelleanemi i Nigeria. Det er det høyeste i verden. Sigdcelleanemi koster landet store summer årlig, og myndighetene ønsker å hindre at to som er bærere får barn sammen. I mai vedtok derfor fylkestinget i Ambra i Nigerias østlige region et lovforslag som gjør gentesting obligatorisk før ekteskap. Lovforslaget sier at ingen religiøse grupper eller samfunn kan vie par uten at det foreligger en gentest først. Flere kirker i ulike områder av Nigeria sier også at de krever at par som skal gifte seg må fremlegge en gentest før bryllupet. Hvis begge er bærere, sier kirken nei.
Aleksander Notto Sandnes er leder for Norsk Sigdcelleanemi-Forening, og er også spesialist i allmennmedisin og lege ved Sørlandet legesenter i Kristiansand. Han møter pasienter med sigdcelleanemi i arbeidet sin som fastlege og følger også utviklingen internasjonalt:
– Sigdcelleanemi sprer seg i land som Nigeria. Det er vanskelig å nå ut med informasjon og veiledning til befolkningen, og vi ser en eksplosiv økning i antall syke barn, forteller Sandnes.
Han forteller at myndighetene i Nigeria nå gjør tiltak for å minske spredningen.
– Å hindre at to som har sykdomsgenet gifter seg, er en effektiv måte å gjøre det på. Derfor kommer det forbud mot at to bærere kan gifte seg.
Ekstreme smerter
Uten behandling vil som oftest barn med sigdcelleanemi få sterke smerter fra ett års alder. 50 prosent av barna dør før de fyller fem år og det er få som lever til de er 30. Livet til dem som lever med sykdommen er hardt, med sosial ekskludering og en helse som gjør lønnet arbeid vanskelig. Beinmargstransplantasjon kan kurere sykdommen, men koster flere tusen dollar. Det er det få som har mulighet til i et land hvor mer enn halvparten av befolkningen lever for mindre enn to dollar dagen.
Sigdcelleanemi er en ekstrem belasting for de familiene som rammes. Opp gjennom historien har barn med sigdcelleanemi blitt sett på som en forbannelse. Folk trodde at barn som døde av sigdcelleanemi, ville bli gjenfødt med den samme sykdommen for så å dø på nytt. Dermed ville sorgen for familien bli enda større. Med økende kunnskap om årsakene til sigdcelleanemi er dette forestillinger som sakte forsvinner i samfunnet.
Overlever malaria
En årsak til at sigdcelleanemi er så utbredt i Nigeria, er at bærere av genet får beskyttelse mot malaria. Malaria skyldes parasitter som lever i malariamygg og som overføres til mennesker når myggen stikker. Malaria er en gammel sykdom, som foralvor utbedte seg i Afrika for 10 000 år siden da menneskene hugget skogen for å gi plass til åker. Utviklingen av landbruket ga gode forhold for myggen som sprer malaria. Dette førte til sykdom, og mennesker som var bærere av genet ble beskyttet mot parasitten og overlevde ved smitte.
«Sigdcelleanemi sprer seg i land som Nigeria.»
Leter etter nyfødte babyer med sigdcelleanemi
Sigdcelleanemi er en trussel mot folkehelsen ikke bare i Nigeria, men i hele verden. I USA blir alle nyfødte babyer testet for sigdcelleanemi som en del av nyfødtscreeningen. Hvis barnet er sykt, kan behandling starte tidlig. Takket være tidlig screening og behandling har antall barn som dør av sigdcelleanemi sunket med over 90 prosent blant middelklassen i USA. Likevel er gjennomsnittlig levetid bare 45 år for sykdommen.
I Nigeria lever halvparten av alle i hele verden som har sigdcelleanemi. Likevel er det få som snakker om nyfødtscreening. Flere har tatt til orde for at det vil være bedre å vite tidlig at man har sykdomsgenet, enn rett før ekteskapsinngåelse.
Hvordan har personer med sigdcelleanemi det i Norge?
Sandnes forteller at det ikke er lett å komme til Norge å få vite om muligheter for behandlingstilbud:
– Mange av pasientene som kommer til Norge, kommer fra ressurssvake familier. Det finnes ingen spesielle nasjonale tiltak for å fange opp disse pasientene, og heller ingen tiltak for å oppdage hvem som er bærere. Et godt tilbud for nyankomne til Norge fra områder i verden hvor det er høy forekomst av sigdcelleanemi, hadde vært hvis de tidlig hadde fått informasjon om behandlingstilbud og muligheten for å teste bærerstatus.
I Norge kan to bærere få et friskt barn ved at det gjøres såkalt preimplantasjonsdiagnostikk (PGD). Sandnes forteller at han har møtt ett par som ikke visste at de var bærere og som fikk et sykt barn.
– Hvis det hadde vært nasjonale tiltak for å identifisere de som er bærere av sigdcelleanemi, kunne de fått et friskt barn.
Sandnes forteller at det kan være vanskelig å vite hvilke par som er i risikogruppen for å få et sykt barn fordi det kan være utfordrende å få innblikk i familiehistorien:
– Hvis et barn under fem år har dødd i Afrika, vet familien ofte ikke årsaken. Hvis vi i Norge tilbyr bærertesting, hadde vi gjort livet enklere for disse pasientene.
Sigdcelleanemi
Sigdcelleanemi er den vanligste arvelige blodsykdommen i verden. Sykdommen skyldes et gen som gjør at de røde blodcellene kan endre tredimensjonal form og kan klumpe seg sammen og tette igjen blodårene.
Personer med sigdcelleanemi får blodtransplantasjoner jevnlig. Sykdommen gir lav blodprosent og episodevise ulidelige, smertefulle episoder som kalles «sigdcelle kriser» som plutselig oppstår. Slag, lammelser og blodpropp er kjente komplikasjoner.
