Det er enkelt å bestille gentester av barn på nettet. Hvilke etiske og juridiske problemstillinger reiser denne nye virkeligheten?
Tid: Tirsdag 10. desember kl. 9.30-11.30. Vi serverer frokost fra 09.00.
Sted: Litteraturhuset, Oslo, sal Amalie Skram
Arrangører: Bioteknologirådet, Forbrukerrådet og Norsk forening for allmennmedisin
Gratis og åpent for alle. Påmelding her!
Bruk av gentester av barn i helsevesenet er strengt regulert. De mange testene foreldre kan bestille over nettet hjemme i egen stue, er derimot uten regulering. Opplysninger om genetisk risiko for alt fra alvorlig sykdom til psykisk sårbarhet er bare noen tastetrykk unna.
Denne nye valgfriheten for foreldre kan vise seg å komme i konflikt med barn (og senere voksnes) kontroll med egne gener og retten til å ikke vite. Bør myndighetene regulere foreldres adgang til å teste egne barn? Er det i hele tatt mulig?
Og hva bør foreldre tenke på før de sender spyttet til barna med posten?
Paneldeltakere:
Anne Kjersti Befring, førsteamanuensis ved juridisk fakultet, Universitetet i Oslo
Åsa Gyberg Karlsson, medlem i Statens medicinsk-etiska råd i Sverige (SMER)
Eirik Løkke, rådgiver i Civita
Stian Ødegaard Melcher, allmennlege, Volvat
Hilde Wisløff Nagell, rådgiver Tankesmien Agenda
Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet
Torgeir Skavøy, Norsk forening for allmennmedisin
Elisabeth Staksrud, leder for Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH)
Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson for Høyre, medlem av Helse- og omsorgskomitéen på Stortinget
Anne Kristin Vie, fagdirektør i Forbrukerrådet
Ordstyrer: Truls Petersen, seniorrådgiver i Bioteknologirådet
