Fredag 13. desember la regjeringen fram forslag til endringer i bioteknologiloven for Stortinget. Her ønsker de ikke å endre foreldres rett til å genteste egne barn over nett.
– Dette spørsmålet var nesten ikke berørt i høringsutkastet og Bioteknologirådet drøftet det inngående i vårt svar til departementet, så vi forventet at det ville bli begrunnet bedre når de nå la frem forslaget til ny lov, sier leder i Bioteknologirådet, Ole Frithjof Norheim.
I høringen ba Bioteknologirådet regjeringen om å endre bioteknologiloven slik at foreldre ikke kan kjøpe en gentest på nett og genteste egne barn under 16 år. Regjeringen viser imidlertid at det er foreldre som er best egnet til å ta en slik beslutning på vegne av barnet sitt, og at det skal sterke hensyn til for å begrense foreldremyndigheten. Det var også begrunnelsen som helseminister Bent Høie ga da han tidligere i høst sendte regjeringens forslag ut på høring:
– Å regulere disse testene strengere ville gitt oss ganske mange utfordringer knyttet til fundamentale spørsmål, som ytringsfrihet, sa Høie.
Han mener Bioteknologirådet har gjort en viktig jobb i å dra opp debatten om gentester som folk selv enkelt kan bestille over nett.
– Men å bruke lovverket for å regulere, er vanskelig. Derfor må vi heller øke bevisstheten i befolkningen om de valgene de gjør.
Til sammen foreslår regjeringen 16 endringer av loven, som ble vedtatt i 2003. Her er de viktigste endringene:
Enklere å gjøre genforskning
I dagens lov kan forskere bli forpliktet til å gi deltakere genetisk veiledning.
– Det kan gjøre det vanskelig å gjennomføre store befolkningsundersøkelser. Vi foreslår at bioteknologiloven kun skal gjelde der deltakere får helsehjelp og prosjekter der det allerede er planlagt individuell tilbakemelding om hva testene viser, sa helseminister Bent Høie da han presenterte regjeringens forslag før det ble sendt ut på høring tidligere i høst.
Vil fjerne alvorlighetskriteriet for genterapi
Regjeringen ønsker å senke terskelen for å ta i bruk genterapi og foreslår at genterapi skal kunne brukes ved alle typer sykdommer.
Vil myke opp krav om genetisk veiledning
Genetiske undersøkelser gjør det i dag mulig å kartlegge sykdomsrisiko og skreddersy behandling for den enkelte pasient. I dagens lov er det krav om genetisk veiledning før, under og etter bruk av såkalte prediktive undersøkelser. Regjeringen vil lempe på kravene, slik Bioteknologirådet har tatt til orde for, og foreslår å erstatte kravet om genetisk veiledning med en bestemmelse om at pasienten må få tilpasset veiledning.
Vil gi flere muligheter til å få barn
Dagens lov krever at befruktede egg skal destrueres eller avgis til forskning etter fem år. Denne foreslår regjeringen å oppheve. Befruktede egg skal kunne lagres til kvinnen fyller 46 år. Regjeringen presiserer også at det ikke skal være en nedre aldersgrensen for assistert befruktning.
I dag er det kun kvinner som skal gjennom en behandling som kan skade fruktbarheten som kan lagre egg og eggstokkvev. Her ønsker regjeringen en endring, slik at også kvinner som av andre grunner kan miste fruktbarheten, også kan lagre egg og eggstokkvev.
Vil styrke barns rettigheter
Dagens retningslinjer tillater at hver sæddonor kan gi opphav til opptil åtte barn fordelt på inntil seks familier. Regjeringen foreslår at begrensningen settes til antall familier per donor, ikke antall barn per donor. Det betyr at én donor kan benyttes av samme familie flere ganger.
I dag må donorbarn bli 18 år før det kan få informasjon om sin biologiske far. Regjeringen foreslår nå å senke aldersgrensen til 15 år og at foreldre plikter å opplyse barna om de er blitt til ved assistert befruktning.Regjeringen følger også Bioteknologirådet anbefaling når de nå foreslår en barneomsorgsattest, og at behandlende lege kan innhente en tilråding fra en annen offentlig instans i tilfeller der det er tvil om søkernes omsorgsevne.
Flere saker ligger i skuffen
Da bioteknologiloven ble behandlet i Stortinget i 2018, var det flertall for å tillate også assistert befruktning til enslige, åpne for eggdonasjon, tillate mitokondriedonasjon og genmodifisering av befruktede egg i forskning. Disse er ikke nevnt i regjeringens forslag.
– De vanskeligste sakene har vært assistert befruktning og eggdonasjon. Disse to spørsmålene er de fire regjeringspartiene ikke enige om. Jeg er derfor glad for at disse spørsmålene ikke har ødelagt de endringene vi er enige om, sa Høie, som håper at Stortinget i løpet av neste år kan behandle og vedta lovendringene.
