Vanskelige etiske spørsmål rundt assistert befruktning, kloning, menneskets arvemateriale, genmodifisert mat og genterapi. Dette er bare noen av temaene som har blitt diskutert når vi ser tilbake på 30 år med Bioteknologirådet.
I 1984 ble et spesielt barn født på St. Olavs hospital; det første barnet unnfanget i Norge med prøverørsteknologi. Prøverørsbarnet skapte stort engasjement, og både optimistiske og skeptiske stemmer hørtes i den norske samfunnsdebatten. To år senere vedtok Stortinget «Lov om kunstig befruktning», verdens første i sitt slag. Etter at prøverørsteknologien hadde kommet før det fantes juridisk rammeverk, var det et bredt ønske om å være i forkant av den teknologiske utviklingen.
og den pågår fortsatt. I 2012 var det demonstrasjon mot å tillate import av GMO-mais i Norge. (Foto: Spire)
– Den forskning som sprenger grenser for hva som er mulig, må møtes av grenser som setter verdier for hva som er tillatt, sier Gudmund Hernes, som var statsråd, først for utdanning og forskning, og senere for helse, under statsminister Gro Harlem Brundtland fra 1990-97.
«Til beste for mennesker»
Brundtland-regjeringen mente det var behov for en bredere regulering av bruken av bioteknologi, og satte ned to utvalg. Bioteknologiutvalget skulle jobbe med planter, dyr og mikroorganismer, mens Etikkutvalget skulle se på bruk av bioteknologi på mennesker.
– Mange av diskusjonene vi hadde i utvalget er fortsatt aktuelle i dag, for eksempel om genmodifisert laks og spredning av sprøyteresistente planter. Vi skulle vurdere sikkerhet, helse og miljø knyttet til moderne bioteknologi, og diskusjonen var ofte mellom utvalgsmedlemmer som så debatten enten fra et miljøståsted eller et næringsperspektiv, sier Inge Lorange Backer som ledet Bioteknologiutvalget.
Lorange Backer var også medlem i det aller første Bioteknologirådet, og sitter der igjen i dag. De to utvalgene kom frem til hvilke verdier som skulle styre bruken av moderne bioteknologi, og dannet grunnlaget for de to lovene som regulerer moderne bioteknologi i Norge i dag; bioteknologiloven og genteknologiloven (se faktaboks).
Teknologier som endrer liv
Da som nå var det snakk om teknologier som kan endre i arvematerialet på mennesker, dyr og planter. Teknologien for å flytte på gener mellom organismer var etablert allerede på 70-tallet, GMO-debatten var i gang, og det var også store forventninger til stamcelleteknologi. Det humane genomprosjektet, Hugo, som skulle kartlegge menneskets arvemateriale ble opprettet i 1988, og pågikk gjennom hele 90-tallet.
– Bioteknologidebatten reiste mange nye og etisk vanskelige spørsmål, og den første stortingsmeldingen om bioteknologi var kanskje den viktigste stortingsmeldingen i den perioden, sier Kristin Clemet, som var stortingsrepresentant fra 1989-1993.
vanskelige etiske avveiningene som ofte må gjøres i tilknytning til konkrete saker, sier Kristin Clemet. (Foto: CF Wesenberg/ Kolonihagen.no)
En av anbefalingene var at det skulle opprettes et sakkyndig råd som skulle drøfte de etiske og samfunnsmessige spørsmålene knyttet til bioteknologi. 15. mars 1991 ble Bioteknologirådet (da Bioteknologinemnden) oppnevnt første gang. Bioteknologirådet skulle gi råd til forvaltningen, og samtidig bidra til offentlig debatt og opplysning.
Tverrfaglig råd
– Bioteknologirådet har hatt som oppgave å hjelpe oss til å klargjøre hvilke muligheter som kommer, hva valgene står om og hvilke hensyn som bør bringes inn, sier Gudmund Hernes.
Ved oppnevning av medlemmene i Bioteknologirådet ble det fra begynnelsen av lagt vekt på å etablere et bredt sammensatt råd med representanter fra ulike fagfelt som medisin, biologi, etikk, samfunnsvitenskap og juss. Denne bredden skulle legge til rette for tillit og felles basis for forvaltningen av bioteknologi og er fortsatt et viktig prinsipp for sammensetningen av rådet i dag. De senere årene har det også vært søkelys på å sikre bredde med tanke på livssyn og kulturbakgrunn .
Tidligere bestod rådet av representanter fra departementer, organisasjoner og personlig oppnevnte medlemmer. De personlig oppnevnte representantene ble bestemt av regjeringen og representerte seg selv. Fra 2014 ble dette endret slik at alle rådets medlemmer er oppnevnt individuelt av regjeringen.
– Diskusjonen ble noe preget av at medlemmer som representerte departementer eller organisasjoner hadde et underliggende oppdrag og skulle ivareta visse hensyn. Slik rådet er sammensatt nå, med kun uavhengige medlemmer, har gitt en mer åpen meningsbrytning og større takhøyde. Det er full aksept for å skifte mening. Jeg tror at den nåværende sammensetningen av rådet er mer i tråd med mandatet om å være uavhengig rådgivende i etiske spørsmål, sier Lorange Backer.
Folkeopplysning
Bioteknologirådet har hatt i underkant av 500 uttalelser siden opprettelsen. Disse uttalelsene har dreid seg om alt fra planteavl og GMO til bruk av DNA-tester og egg- og sæddonasjon. Det er ikke uvanlig at rådsmedlemmene er uenige, og argumentene for eller mot kan være like viktige som hva flertallet stemte.
– For de som kjenner til Bioteknologirådet, er det en uvurderlig kilde til kunnskap og til å få nærmere innsikt i de vanskelige etiske avveiningene som ofte må gjøres i tilknytning til konkrete saker. Men i enkelte perioder kunne rådet ha vært mer synlig, og bidratt enda bredere og mer til den offentlige samtalen, sier Kristin Clemet.
Rådets sekretariat har hele tiden jobbet aktivt med opplysningsarbeid om gen- og bioteknologi og deltatt i samfunnsdialogen. For å nå ut til befolkningen holdes det åpne debattmøter, foredrag og lages undervisningsopplegg for skolen. Tidsskriftet GENialt kom ut for første gang i 1992. På 90-tallet hadde man åpne «lekmannskonferanser» med informasjon for publikum, mens en nyvinning i senere tid er en egen podkast; Biotekpodden.
Fremtidens bioteknologidebatt
Utviklingen innenfor bioteknologi gir stadig nye muligheter, og gjør at vi som samfunn hele tiden må ta stilling til hva som skal være tillatt.
– Hovedregelen må som alltid være «primum non nocere» – først påfør ingen skade. Det blir viktig for rådets rolle i fremtiden å bidra til at hele forskningssyklusen er etisk forsvarlig, enten det står om nye genetiske diagnoser, bruk av stamceller eller DNA som det ultimate fingeravtrykk. Rådet må ikke bare tenke på økonomiske kostnader, men ta hensyn til sosiale, menneskelige omkostninger, påpeker Hernes.
Kristin Clemet mener vi også må ha fokus på de positive mulighetene som fremtiden bringer.
– Det er viktig å huske at utviklingen i all hovedsak byr på enormt mange flere og positive muligheter til å redde og reparere liv og helse. Men noen spørsmål vil være etisk svært vanskelige, og de vil kunne komme på nesten alle områder som rådet behandler, sier Clemet.
Fakta om Bioteknologirådet
- To lover regulerer moderne bioteknologi i Norge: genteknologiloven og bioteknologiloven.
- Genteknologiloven dekker mikroorganismer, planter og dyr hvor den genetiske sammensetning er endret ved bruk av gen- eller celleteknologi.
- Bioteknologiloven dekker medisinsk bruk av bioteknologi på mennesker.
- I 2014 endret Bioteknologinemnda navn til Bioteknologirådet. Det nye navnet skulle gjøre det tydeligere at det er et rådgivende organ uten beslutningsmyndighet.
- Bioteknologirådet er i dag oppnevnt for en fireårsperiode og har 15 medlemmer og fem varamedlemmer.
Genteknologiloven har som formål:
«å sikre at framstilling og bruk av genmodifiserte organismer og framstilling av klonede dyr skjer på en etisk og samfunnsmessig forsvarlig måte, i samsvar med prinsippet om bærekraftig utvikling og uten helse- og miljømessige skadevirkninger.»
Bioteknologiloven har som formål:
«å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv.»
