I mars 2022 møtes verdens forskere for tredje gang for å diskutere fremtidens bruk av genredigering i mennesker. Forrige symposium i 2018 kom i skyggen av at den kinesiske forskeren He Jiankui annonserte at han hadde laget arvelige genetiske endringer på tvillingene Lulu og Nana.
Symposiet i Hong Kong i 2018 fikk preg av selvransakelse og hendelsen ble tolket som tegn på at selvreguleringen i det globale forskersamfunnet hadde feilet. Når genetikere, bioetikere og andre forskere snart igjen skal samles i London er det med nytt håp om å lage felles kjøreregler for en teknologi med eksistensielle dimensjoner. Genredigering kan påvirke menneskehetens fremtid, på godt og vondt.
Muligheter – og utfordringer
Det er mye som er spektakulært ved genredigeringsverktøyet Crispr. Teknologien ble oppdaget i 2012 og har allerede brutt flere rekorder. Det er den raskest voksende teknologien i naturvitenskapens historie målt i antall forskningsartikler der metoden har blitt brukt og fungert. De to forskerne bak oppdagelsen, Emmanuelle Charpentier og Jennifer Doudna, fikk nobelprisen i kjemi i fjor, bare åtte år etter at de gjorde sin oppdagelse. Genredigeringsverktøyet gjør det mulig å gripe inn i evolusjonen på måter som ikke har vært mulig før. Både utryddelse av sykdommer og bioterror blir fremhevet som potensielle konsekvenser.
Oppdagelsen skapte raskt diskusjoner om regulering. Diskusjonene handler ikke bare om at samfunnet vil holde vitenskapen i tømme. Også forskerne ønsker regulering. Derfor møttes fagfolk fra hele verden allerede i 2015 for å diskutere fremtiden til denne teknologien. I 2022 er det klart for det tredje symposiet om genredigering på mennesker. På agendaen er både teknologiutviklingen og muligheten for en felles global bioetikk.
Selvregulering i forskersamfunnet
Dette ønsket om etisk «selvjustis» blant forskerne har preget historien til genteknologi fra starten på 1970-tallet. I 1972 viste amerikanske forskere at det var mulig å overføre DNA mellom organismer som ikke tilhører samme art. Oppdagelsen utløste bekymringer om bioterror, og at «genspleising» kunne brukes til å lage sykdomsfremkallende organismer. I 1974 ble forskere enige om et midlertidig forbud mot bruk av genteknologien. Forbudet ble senere opphevet og erstattet med retningslinjer for forsvarlig bruk av teknologien.
Reaksjonen speilet en trend om at vitenskapen ikke burde utvikle seg løsrevet fra samfunnet rundt. Man hadde lært av den nære historien – både atombomben og bruken av biologisk vitenskap til å begrunne overgrep og drap. I populærkulturen var fortellingen om doktor Frankenstein kanskje like effektiv. Han jobbet som kjent alene, en viktig årsak til at historien ender i tragedie.
På 1970- og 80-tallet ble det etablert komiteer for forskningsetikk, og vi fikk etter hvert lovregulering av genmodifiserte organismer (GMO). Det var særlig ønskelig å regulere teknologier som er kraftige, og Crispr setter dette på spissen. Potensialet for nytte er så stort at noen vil si det er uetisk å la være. På den andre siden er potensialet for uopprettelig skade også stort.
«En ny æra»
Det første internasjonale symposiet om human genredigering ble arrangert i Washington i 2015. Arrangørene var vitenskapelige aktører fra de store forskernasjonene USA, Kina og Storbritannia. De trakk trådene tilbake til Darwin og Mendels oppdagelser på midten av 1800-tallet og understrekte ansvaret forskersamfunnet nå hadde fått i fanget, eller rettere, som en hel verden har fått i fanget. David Baltimore, en av 12 medlemmer i arrangør-komiteen, sa i en tale at vi står ved inngangen til «en ny æra i menneskehetens historie».
Flere av forskerne snakket om behovet for overnasjonal styring. Den indiske forskeren Indira Nath påpekte at det ikke lenger er mulig å regulere teknologi med nasjonale lover.
– Dersom det er etterspørsel etter en teknologi, så vil folk gå til det landet som har den, hevdet Nath på konferansen.
Dette fenomenet omtales gjerne som etikk-dumping. Møtet ble oppsummert med en rapport med konklusjoner fra komiteen, inkludert Paul Berg, forskeren som først beskrev genspleising i 1972. Komiteen hadde fire anbefalinger (se faktaboks), hvor det siste var at verden trenger en stående komite som kan utvikle felles regler og hindre uansvarlig forskning.
Budskapet i den siste anbefalingen ble tydelig demonstrert tre år senere.
Komiteens fire anbefalinger i 2015:
Forskning: Genredigering kan gi ny kunnskap om menneskets tidlige utvikling, men må styres av lover og etikk. Et genredigert embryo skal ikke brukes til å gjøre en kvinne gravid.
Behandling uten arvelige endringer: Komiteen pekte på flere muligheter til å behandle sykdommer som sigdcelleanemi og kreft. Det er behov for mer kunnskap om risiko, men slik genterapi kan reguleres innen eksisterende lovverk.
Behandling med arvelige genetiske endringer: På tross av muligheter er utfordringene så mange at arvelig genterapi foreløpig er «uansvarlig». Men vitenskapelige fremskritt og endrede holdninger gjør at temaet må tas opp med jevne mellomrom.
Det humane genom er menneskehetens felles ansvar og verden trenger en stående komite som kan utvikle felles regler og hindre uansvarlig forskning.
Hele verdens fordømmelse
Det andre symposiet ble avholdt i Hong Kong i 2018. Denne gangen var det mest spektakulære en hendelse tre dager i forkant. Den 25. november annonserte den kinesiske forskeren He Jiankui på YouTube – et nettsted som er forbudt i Kina – at tvillingjentene Lulu og Nana var født etter at han hadde brukt Crispr på embryostadiet for å gjøre jentene immune mot HIV.
He fortalte at han forventet kritikk, men sammenlignet det han selv hadde gjort med fødselen til Louise Brown, det første barnet som ble til med assistert befruktning i 1978. Også da var det kritikk, påpekte He, før han bemerket at over 8 millioner barn siden har blitt til ved metoden.
Nyheten om at He hadde gjort genetiske endringer som ville gå i arv ble møtt med unison fordømmelse. Kritikken gikk på at han hadde utsatt barna for risiko, samtykket fra foreldrene ble kritisert og He hadde ikke fulgt etablerte normer for etisk sjekk underveis i prosessen. Parallellen til Frankenstein som jobbet i hemmelighet og alene var åpenbar.
«Alt er lov» i Kina?
For mange ble denne hendelsen en bekreftelse på at «i Kina er alt lov». En slik forståelse er ikke bare utbredt i vesten, men også i Kina. Ifølge Jing-Bao Nie, en ledende ekspert på kinesisk forskningsetikk, så er dette bildet av Kina «rett og slett ikke sant». Nie har bakgrunn innen kinesisk medisin, og er i dag professor i New Zealand og gjesteforsker ved universiteter i USA og Kina.
Nie viser til at flere hundre kinesiske forskere publiserte opprop som fordømte eksperimentet.
Protestene i Kina var ifølge Nie «svært like, hvis ikke identiske, med de vi så i vest». Han avviser at det finnes en egen «Kinaetikk» som kan støtte opp under eksperimentering med mennesker. Som i Norge er det i Kina kun lov å forske på befruktede egg inntil 14 dager etter befruktning, og ikke på befruktede egg som skal bæres frem.
Gan dashi – å utrette noe stort
Nie mener likevel ikke at He kom ut av intet, men kan ses som et symptom på sentrale trekk i samfunnet. Kinesisk politikk er nasjonalistisk og dominert av penge- og maktmotiver. Teknologi og vitenskap har viktige roller i statens maktambisjoner. Dette preger ifølge Nie kinesisk forskningspolitikk som han omtaler som «autoritær og nasjonalistisk». Politikken kan sette vitenskapens etiske regler under press.
Det kinesiske uttrykket gan dashi betyr å «utrette noe stort» og er et kulturideal i Kina. Staten hadde plassert mye prestisje i He. Han var allerede en vitenskapelig helt, en kinesisk Einstein med flere utmerkelser.
Nie legger likevel vekt på at Kina og vesten deler flere grunnleggende verdier. Det gjelder respekt for livets verdighet før fødsel, og tanken om at vitenskapen skal være til det beste for mennesket, ikke staten eller nasjonen. Yi nai renshu betyr «medisinen som humanistisk kunst» og har i århundrer vært en sentral del av kinesisk medisin og er grunnleggende i Konfutsianismen. He brøt med denne tradisjonen.
London kaller
Under symposiet i 2018 ble det vist til flere teknologiske fremskritt siden sist. Baseredigering – en metode som gjør det mulig å endre enkeltbaser på DNA-tråden – var nytt. Det var forventninger om at dette kan bli nyttig i behandling siden mange sykdommer skyldes feil i enkeltbaser.
Den etiske diskusjonen handlet mye om mulighetene for å utforme universelle verdier i en verden med ulike kulturelle tradisjoner. En forsker fra Sør-Afrika diskuterte hvordan arvelig genredigering kan forstås ut fra folkelig-religiøse forestillinger om at alt i verden, også ikke-levende ting, har en «livskraft». En annen diskuterte genredigering ut fra islamsk menneskesyn. Igjen kunne ulike tradisjoner enes om at det fortsatt er uforsvarlig å lage arvelige endringer i mennesker.
Ønsket om styrket overvåking av forskningen ble også gjentatt. I 2019 ble det satt ned en ekspertkomité under WHO, som er FNs organ for helsearbeid. Sommeren 2021 kom komiteen med den siste av i alt tre rapporter med forslag på hvordan genredigering skal overvåkes og reguleres globalt. På en konferanse i regi av britiske Nuffield Council, påpekte nestleder Pete Mills optimistisk at arbeidet med overnasjonale retningslinjer nå har blitt styrket etter tilbakeslaget i 2018.
Man kan også se spor av optimisme i Jing-Bao Nies mange artikler. Det at det finnes felles verdier på tvers av kulturer, gir grunnlag for at ulike land kan enes om noen kjøreregler. Samtidig mangler det ikke på utfordringer med Crispr. Nie peker på bioterror.
– Jeg håper møtet vil ta opp risikoen for at stater og terrorgrupper bruker genredigering til å utvikle nye biovåpen som er farligere enn de vi har i dag, sier Jing-Bao Nie til GENialt. Det er den samme bekymringen som gjorde at forskersamfunnet ble enige om å møtes for å diskutere «genspleising» for snart 50 år siden.
Lovverk i 106 land
I en artikkel fra 2020 har forskere laget oversikt over lovregulering av arvelige genetiske endringer i mennesker i 106 land.
• 96 av 106 land har regler om arvelige genetiske endringer i embryo eller kjønnsceller
• 11 land tillater genetiske endringer I kjønnsceller, men ikke for reproduksjon. Blant disse er Norge og Kina.
• 75 land har eksplisitt forbud mot å lage barn etter genredigering i embryo. 5 av disse har unntak fra forbudet.
• Ingen land tillater eksplisitt å lage barn etter arvelige genetiske endringer.
• 23 land forbyr arvelige endringer i embryo i forskning
Kilde: Francois Baylis et al. The CRISPR Journal. 2020. DOI: 10.1089/crispr.2020.0082
