Stortinget bestemte våren 2020 at de ønsket et forbud mot å genteste barn utenfor helsetjenesten. SV etterlyser nå, to år senere, at regjeringen kommer med et konkret lovforslag.
– Det bør være barns eget valg om de ønsker informasjon om sine gener. Jeg forventer at helseministeren forsvarer barns rettigheter til egne genetiske opplysninger, sier Nicholas Wilkinson (SV) til GENialt.
Det var Wilkinson, Tuva Moflag (AP) og Åshild Bruun-Gundersen (FrP), som presenterte forslaget om et forbud i forbindelse med bioteknologiforliket i 2020.
Gentester kan gi informasjon om sykdom som kommer senere i livet eller om forhøyet risiko for sykdom. Noen private selskaper i utlandet reklamerer også med at gentester kan si noe om personlighet og anlegg. I norsk helsevesen står retten til ikke å vite sterkt, og gentester av barn er strengt regulert. En gentest skal bare tas om man kan forhindre eller redusere helseskade. Og det er legen, ikke foreldrene, som avgjør om det er grunn til å ta en test. Kontrasten til det uregulerte markedet på nettet er derfor stor.
En åpen fremtid
Bioteknologirådet var de første som gikk inn for et forbud mot gentesting av barn utenfor helsetjenesten. Rådet mente at å ta gentester, som ikke er av helsemessig betydning, ikke bør skje før barnet er 16 år og selv kan bestemme om det ønsker å gjennomføre testen.
Flere genetiske selvtester som er tilgjengelig på internett, retter markedsføringen mot foreldre. Det reklameres blant annet med at ansvarlige foreldre bør kartlegge sitt barns genetiske risiko for sykdom eller hvilke skolefag barnet har talent for. Testene kan man ta hjemme, ved å gni en vattpinne i munnhulen til barnet, og sende DNA-prøven tilbake i posten.
Barneombudet, Inga Bejer Engh, mener myndighetene bør på banen for å beskytte barns rettigheter.
– En privat test uten kvalitetssikring kan få betydning for barnets fremtid og barnets rettigheter. Dette er et område der foreldrenes rett gjennom foreldreansvaret griper inn i barnets rettigheter på lang sikt, sier barneombud Inga Bejer Engh.
Barns rett til personvern
Wilkinson fremhever at selskapene som selger gentester på nett ofte er lite regulert med tanke på personvern og videresalg av data til tredjeparter.
– Det er internasjonale selskaper, mange i USA og Israel, som tilbyr gentester på nett. Det er lite kontroll med hva som skjer med den enkeltes genetiske data. Vi vet blant annet at data selges til tredjeparter, som legemiddelfirmaer. Selskapene får gjennom spyttprøven barnets fullstendige DNA, sier Wilkinson.
FNs barnekonvensjon artikkel 16, som er innlemmet i grunnloven, slår fast at ingen barn skal utsettes for ulovlig innblanding i sitt privatliv. Europarådets konvensjon for bioetikk sier at gentester av barn bare skal benyttes dersom de gir helsegevinst. Utviklingen generelt i samfunnet har gått i retning av å i større grad vektlegge barnets interesser, rettigheter og personvern. Barneombudet mener likevel at det er et stykke igjen å gå.
– Det er et reelt behov for å se på hvordan barns rett til personvern og medbestemmelse kan styrkes. Dette er et av mange viktige områder hvor det er behov for å se nærmere på disse spørsmålene, sier Bejer Engh.
Arv, miljø og tolking av svar
I helsevesenet tilbys grundig veiledning i forbindelse med at man tar en genetisk test, men det kan være vanskelig for folk flest å tolke resultater av en genetisk selvtest kjøpt på nett. Hvor pålitelige er resultatene? Og hva betyr det egentlig at man har forhøyet risiko for en sykdom? Selv en mangedobling av genetisk risiko vil gi en beskjeden risiko for utvikling av sykdom, hvis risikoen i utgangspunktet er svært lav.
I tillegg til helse, finnes det tester for intelligens, talenter og andre egenskaper. Men hvor mye disse gentestene egentlig kan fortelle oss om et barns egenskaper er omdiskutert, og det vitenskapelige grunnlaget er ofte tynt. De aller fleste talenter og personlige egenskaper involverer et samspill mellom mange gener og en betydelig miljøpåvirkning.
Wilkinson undrer seg over hvorfor det tar så lang tid før et lovforslag kommer på plass, da det er bred politisk enighet om et slikt forbud.
– Stortinget har vært opptatt av å øke den generelle kunnskapen i befolkningen om genetiske selvtester, spesielt med tanke på personvern og konsekvenser ved villedende testresultater. Det var et samlet Storting som vedtok at man ønsket et forbud. Dette er et utrolig viktig tiltak for å forsvare barns rettigheter og bør prioriteres av helse- og omsorgsministeren, sier Wilkinson.
Først i verden?
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkhol ønsket ikke å uttale seg i denne saken, men henviste til statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng. Han bekrefter at regjeringen arbeider med et lovforslag. Helsedirektoratets utredning av et lovforbud ble ferdig i desember i fjor.
– Departementet jobber nå videre med å følge opp Stortingets vedtak. Vi vil komme tilbake til Stortinget så snart vi kan, sier Bekeng.
Norge kan bli første land i verden som innfører et forbud mot å bruke genetiske selvtester på barn. I enkelte land, som Frankrike og Tyskland, er kjøp av genetiske selvtester på nett regulert, men det er ikke egne regler for tester av barn. Parlamentet i Storbritannia har diskutert et lignende forbud som Norge, men et lovforslag er ennå ikke vedtatt.
