Eva er 17 år og moren hennes døde nylig av Huntingtons sykdom, en medfødt hjernesykdom som skyldes endring i genet HTT. Nå vil Eva jobbe for at ingen andre skal dø av Huntingtons.
Det finnes ikke noen behandling mot Huntingtons i dag, og sykdommen er dominant arvelig. Det betyr at man vil bli syk dersom en arver sykdomsgenet fra én av foreldrene. Man blir som regel ikke syk før rundt 30-40 års alderen. Eva har tatt en gentest på sykehuset og vet at hun heldigvis ikke har arvet sykdomsgenet.
Genredigering er en ny teknologi som gjør det mulig å gjøre presise endringer i DNA-et til mennesker, dyr og planter. Genredigeringsteknologien kan brukes for å reparere feil i HTT-genet, men det er vanskelig å behandle denne sykdommen ved å endre nerveceller i hjernen til en voksen person eller et barn. En mulighet er å genredigere et befruktet egg, det vil si starten på et foster, for å forhindre at det kommende barnet får samme genfeil. Dersom et befruktet egg genredigeres, og får utvikle seg til et barn, vil de genetiske endringene bli en del av alle barnets celler, også kjønnscellene. Dermed vil de genetiske endringene gå i arv til kommende generasjoner og genvarianten som gir Huntington vil være fjernet.
I et fremtidsscenario, hvor genredigering er ansett som trygt, ønsker regjeringen å tillate slik arvelig genredigering i tilfeller hvor teknologien kan forhindre arvelig, alvorlig sykdom, slik som Huntingtons sykdom. Regjeringen har sendt ut lovforslaget på høring før forslaget skal behandles av Stortinget. En høring er en mulighet for at enkeltpersoner, interesseorganisasjoner og andre kan komme med sine synspunkter i en sak som skal behandles av norske myndigheter. Eva er med i en pasientorganisasjon for personer med Huntingtons sykdom og deres pårørende. Eva vil aldri kunne få moren sin tilbake, men hun vil kjempe for at andre skal slippe sykdommen. Pasientorganisasjonen skal sende høringsinnspill og demonstrere for at arvelig genredigering bør bli tillat ved arvelige, alvorlig sykdom.
Opposisjonspartiene på Stortinget mener derimot at arvelig genredigering ikke bør bli tillat fordi vi vet for lite om konsekvensene i et lengre tidsperspektiv. Arvelig genredigering gir endringer i menneskets arvemateriale som vil bli der for alltid. Og åpner vi først opp for alvorlig sykdom, kan det være vi begynner å endre andre egenskaper hos mennesker, slik som for eksempel styrke eller empati. Vi bør derfor heller finne andre måter å behandle alvorlig, arvelig sykdom. Opposisjonspartiene frykter at vi vil få et samfunn hvor det ikke lenger er plass til alle og at det vil bli mindre aksept for de som er annerledes.
Les mer om sykdom og arv på temaside om gentesting og genetiske undersøkelser: https://www.bioteknologiradet.no/temaer/gentesting/
Les mer om genredigering og Crispr her: https://www.bioteknologiradet.no/temaer/genredigering-crispr/
Spørsmål til diskusjon:
Forskning og teknologi gir nye muligheter, men samfunnet bestemmer hva som skal være tillat gjennom lover. Hvorfor er det viktig at vi har en åpen debatt i samfunnet hvor alle får lov til å si sin mening? Hvordan kan du påvirke? Har du en plikt til å bidra?
Hva er etiske utfordringer ved å gjøre arvelige genetiske endringer i mennesker?
Er det riktig å ikke genredigere et befruktet egg (starten på et foster) dersom dette kan hindre alvorlig sykdom hos det fremtidige barnet?
Genredigering gir oss mulighet til å endre på alle menneskets gener, ikke bare gener involvert i sykdom. Det betyr for eksempel at vi muligens i fremtiden kan skape mennesker som f. eks er mer empatiske eller sterkere. Skal vi ta dette i bruk? Hvor skal vi i så fall sette grensen for hvilke genetiske egenskaper vi skal endre? Og hvem skal bestemme dette?
I dag finnes det avtaler mellom land (internasjonale avtaler) som forbyr å gjøre arvelige genetiske endringer i mennesker. Bør dette spørsmålet bestemmes av felles avtaler mellom land eller bør det være opp til hvert enkelt land?
Hvis man først åpner opp for arvelig genredigering for å forhindre dødelig sykdom, bør man da vurdere å ta det i bruk til andre sykdommer som ikke er dødelige, slik som arvelig blindhet eller økt risiko for å utvikle kreft eller diabetes? Hvordan vil muligheten til å utrydde en sykdom påvirke hvordan vi ser på de som lever med lignende sykdom i dag?
Hvordan ville du ha jobbet for å påvirke hvilke regler vi skal ha i Norge rundt for eksempel arvelig genredigering? Er det andre måter Eva kan prøve å nå sitt mål om at andre ikke skal få sykdommen?
