Donorunnfangede kan nå få vite sin donors identitet

I desember 2023 lanserte Helsedirektoratet en elektronisk løsning på Helsenorge hvor donorunnfangede som har fylt 18 år kan få opplysninger om donors identitet – dersom de ønsker.

– Barn unnfanget med donorsæd ved norske klinikker etter 1. januar 2005 har en lovfestet rett til å få informasjon om identiteten til donoren, sier Anne Forus, seniorrådgiver og fagkoordinator i avdeling helserett og bioteknologi i Helsedirektoratet.

I 2005 ble anonym sæddonasjon forbudt i Norge. Et nasjonalt donorregister ble opprettet for å oppfylle de donorunnfangedes rett til opplysninger om hvem som er deres biologiske opphav. Til å begynne med var det kun sæddonorer i registeret, men fra 2021 ble også eggdonasjon tillatt i Norge.

Foreldres opplysningsplikt

Foreldre har etter bioteknologiloven en plikt til å fortelle barnet sitt om at det er donorunnfanget, men det er ingen kontroll med om foreldre faktisk gjør dette. Tall fra Sverige, som har hatt åpen donor siden 1985, viser at av rundt 900 donorunnfangede var det kun 60 personer som tok kontakt med det svenske donorregisteret. Forskere antar at den lave andelen kan forklares med at mange ikke har noe behov for å vite donors identitet, men også at flere kan være uvitende om at de er donorunnfanget.

– I Norge kan man selv sjekke om man er donorunnfanget på Helsenorge. De som er unnfanget med donor i Norge etter 1. januar 2005 vil, når de søker opp mot registeret, få melding om at det er informasjon om en donor i registeret. Alle andre vil få beskjed om at det ikke er informasjon til dem, sier Anne Forus.

Egg- og sæddonorregisteret inneholder ikke informasjon knyttet til personer unnfanget før 2005. Fra januar 2021 ble aldersgrensen for å vite donors identitet endret fra 18 til 15 år, men dette gjelder kun for barn unnfanget fra og med 2021.

– Det er derfor først fra 2036 at personer som har fylt 15 år kan få informasjon fra registeret, sier Forus.

Utenlandske donorer

De senere årene er majoriteten av alle sæddonorer som brukes ved norske fertilitetsklinikker fra utenlandske sædbanker. Tall fra 2018 til 2020 viser at 83 prosent av alle donorunnfangede blir til med sæd importert fra utlandet, i hovedsak fra Danmark. De fleste vil derfor ikke finne noe norsk personnummer. Danske donorer registreres med et dansk personnummer, kalt CPR-nummer.

– Den enkelte klinikk i Norge som har avtale med utenlandsk egg- eller sædbank skal kjenne godt til regelverk og rutiner for bruk av donoregg og donorsæd i Norge. I forbindelse med at klinikkene godkjennes av Helsedirektoratet, kontrollerer vi at avtalene med de utenlandske egg- og sædbankene er i tråd med kravene i norsk regelverk, inkludert at de donorunnfangede skal få oppfylt retten til informasjon om donors identitet, forteller Forus.

Fertilitetsklinikkene skal kun benytte donorer hvis de har sikker informasjon om donors navn, fødselsdato og en unik identifikator tilsvarende norsk personnummer. Donor skal kunne spores minst 100 år frem i tid, også dersom det er endringer, for eksempel navneskifte.

Øystein Tandberg i Foreningen for donorunnfangede (DUIN) har tidligere sagt til GENialt at det er en bekymring at noen unnfanget med importert sæd vil oppleve at det er vanskelig å kontakte donor. De danske sædbankene opplyser selv om at enkelte donorer kun oppholder seg i Danmark i en periode på grunn av arbeid eller utdannelse.

– Dansk CPR-nummer oppfyller kravene til kjent donor, men vi kan ikke garantere at donorunnfangede greier å finne den aktuelle personen. Det kan vi heller ikke garantere for norske donorer. Rettigheten de donorunnfangede har etter bioteknologiloven, er å få kunnskap om donors identitet, sier Forus.

Hva med halvsøsken?

Forskning tyder på at åpenhet om biologiske bånd er en fordel for donorunnfangede. Studier har også vist at mange donorunnfangede er like interessert i å finne halvsøsken som donor. I land som Sverige og Storbritannia, hvor de har hatt åpen donor lenge, har man åpnet for at donorhalvsøsken som begge ønsker det skal kunne finne hverandre.

Det forrige Bioteknologirådet foreslo at det nye donorregisteret også bør brukes for å gi donorunnfangede et tilbud om å finne halvsøsken som har oppgitt at de ønsker å bli funnet. Dette forslaget er nå en del av en evaluering av bioteknologiloven som Bioteknologirådet og Helsedirektoratet begynner på i år.

Kilder:
www.bioteknologiradet.no/filarkiv/2022/07/2022-06-28-Registre-og-informasjonsbehov-for-personerunnfanget-med-donerte-kjonnsceller-UU.pdf
Lampic. Human reproduction (2022) doi.org/10.1093/humrep/deab275
Jadva. Reproductive Biomedicine Online (2010) doi.org/10.1016/j.rbmo.2010.01.001