To år etter at all preimplantasjonstesting (PGT) skulle skje i Norge, mangler det fortsatt midler til å finansiere tilbudet. Nå står PGT-tilbudet ved St. Olavs hospital i Trondheim i fare for å bli lagt ned.
– Vi har, sammen med Rikshospitalet, ansvaret for at alle i Norge skal få et likeverdig tilbud om PGT, uansett hvor i landet de befinner seg. Men det fulgte ingen finansiering med da vi fikk dette ansvaret. Om finansieringen uteblir er vi engstelige for om tilbudet kan bestå, sier biolog Aleksej Stevanovic ved Fertilitetsavdelingen ved St. Olavs hospital.
I Norge er PGT tillatt ved alvorlig, arvelig sykdom hos foreldrene og stor fare for at sykdommen kan overføres til et kommende barn. Tidligere ble disse foreldrene sendt til behandling i utlandet, men Stortinget bestemte i 2020 at man skulle etablere behandlingstilbud i Norge. Det ble derfor opprettet PGT-tilbud ved St. Olavs hospital i Trondheim og Rikshospitalet i Oslo.
Høyere andel blir gravide
PGT gjøres i kombinasjon med assistert befruktning med IVF. Først henter man ut egg fra kvinnen, befrukter disse med mannens sæd i laboratoriet, og ser hvor mange embryo man får. Etter at embryoene har begynt å dele seg i stadig flere celler, henter man ut celler fra embryoene for å finne ut hvilke embryo som ikke har arveanlegg for sykdommen man ønsker å unngå. Et embryo uten arveanlegg for familiens sykdom settes deretter inn i kvinnens livmor, i håp om at det skal utvikle seg videre.
– Tidligere ble norske par sendt til utlandet for denne undersøkelsen, så helsevesenet sparer penger på å gjøre dette i Norge. I tillegg slipper paret belastningen ved å reise til utlandet i en situasjon som allerede kan oppleves som stressende. Vi har også sett at graviditetsratene ved St. Olavs er høyere enn de europeiske gjennomsnittstallene, forteller Stevanovic.
Hva er PGT?
- Preimplantasjonstesting (PGT) er genetisk undersøkelse av et embryo før det settes inn i livmoren, for å undersøke om embryoet har arveanlegg for sykdom, eller for å undersøke kjønnskromosomene.
- PGT er kun tillatt hvis en eller begge blivende foreldre er bærere av alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom, og det er stor fare for at sykdommen kan overføres til et kommende barn.
- PGT brukes også for å undersøke vevstype med sikte på å få et vevstypelikt barn som kan være stamcelledonor for et søsken med alvorlig, arvelig sykdom.
Manglende finansiering
Helse- og omsorgsdepartementet bekrefter at det ikke ble bevilget særskilte midler i forbindelse med endringen i bioteknologiloven i 2020 da det ble bestemt at PGT skal gjennomføres i Norge, men at aktiviteten må foretas innenfor gjeldende økonomiske rammer. Utgiftene til PGT har tidligere vært dekket gjennom utenlandskontor knyttet til de ulike helseregionene, men disse midlene har ikke blitt overført til Fertilitetsavdelingen ved St. Olavs som nå behandler pasienter tilhørende Helse Nord, Helse Vest og Helse Midt.
– Ettersom Fertilitetsavdelingen ikke mottar tilstrekkelig midler til å drifte dette nye tilbudet, vil driften gå på bekostning av andre pasienter. Vi er bekymret for hvorvidt vi kan fortsette med tilbudet, forteller overlege Hanna Schilling ved St. Olavs hospital.
Det er Helse Midt-Norge som styrer St. Olavs hospital og de andre helseforetakene i regionen. St. Olavs opplyser om at det er opp til Helse Midt-Norge å overføre kostnader fra utenlandskontoret og over til St. Olavs.
– I fordeling av driftsmidler internt i helseregionen er regionsykehuset kompensert for oppgaver som følger av å være et regionsykehus. Det er i regelverket for flerregionale behandlingstjenester, slik som PGT, ingen ekstrabevilgning for å drive tjenesten og finansieringen skjer via innsatsstyrt finansiering og rammefinansiering. Ekstra finansiering utover dette er noe som det ansvarlige helseforetak må følge opp. Midt-Norge RHF er kjent med saken. Hovedproblemstilling for denne aktuelle tjenesten er at det mangler takster for de genetiske analysene. Jeg har per nå ikke oversikt over arbeidet med å sikre takster, men vil følge det opp, sier fagdirektør Trude Basso i Helse Midt-Norge.
Tilbudet om PGT ved Rikshospitalet i Oslo har ikke de samme utfordringene.
– Helse Sør-Øst har gitt oss økte bevilgninger slik at vi kan tilby både PGT og de andre endringene som kom i bioteknologiloven i 2020. Det gjør at vi kan gi innbyggerne det tilbudet de har rett på, sier Péter Fedorcsák, leder for Reproduksjonsmedisinsk avdeling ved Rikshospitalet.
Han håper at tilbudet i Trondheim blir opprettholdt, for å sikre best mulig behandling for de som har rett på preimplantasjonstesting i Norge.
Økende behov
Tidligere var det en nemd som bestemte om personer oppfylte kravene til å få tilbud om PGT, men nå er det St. Olavs hospital og Rikshospitalet som skal vurdere disse søknadene. I fjor fikk 78 pasienter PGT-behandling i Norge.
– Vi ser at det er en økning i antall pasienter etter at PGT-nemden ble lagt ned, men vi tror også det henger sammen med at flere vet om denne behandlingen nå, forteller Stevanovic.
Et flertall på Stortinget har ønsket at også bærere av arvelige genmutasjoner som gir høy risiko for bryst- og eggstokkreft skal få tilbud om PGT. Det vil i så fall føre til en kraftig økning i antall personer som kan få tilbud om denne behandlingen.
– Det er usikkert, men vi anslår at det er rundt 2000 personer med arvelige genmutasjoner i BRCA1- og BRCA2-genene som gir høy risiko for bryst- og eggstokkreft i alderen 18-45 år i Norge. Disse personene vil da få rett til PGT, men noen vil allerede ha barn eller ikke ønske denne undersøkelsen, sier Stevanovic.
