Utilsiktede funn – genomanalyse og persontilpasset behandling
Hvilke muligheter og dilemmaer kan bruk av genomanalyse gi for leger, forskere og pasienter?
Bioteknologinemnda og Norsk Kreftgenomikkonsortium inviterer til dagseminar om utilsiktede funn ved genomanalyse.
En genomanalyse kan avdekke en pasients «skjulte risikoer» – de genetiske sykdomsdisposisjonene som ligger i arveanlegget. En genomanalyse kan for eksempel avdekke at en pasient har moderat forhøyet risiko for å få en uhelbredelig sykdom. Skal behandlere og forskere ha plikt til å informere om en slik risiko?
Kan pasienten saksøke dersom hun ikke blir opplyst om forhøyet risiko for en sykdom hun senere utvikler? Hvilke muligheter skal pasienten ha til å velge å ikke vite om sine genetiske disposisjoner? Og gir det i det hele tatt mening å snakke om utilsiktede funn i genomanalyse?
Norsk kreftgenomikkonsortium har med støtte av Forskningsrådets Biotek2021-program startet et prosjekt der arvestoffet til kreftpasienter og deres svulster analyseres i detalj for å finne mekanismer som kan utnyttes til bedre persontilpasning av kreftbehandlingen. Slike metoder reiser nye utfordringer. Dette møtet er en del av prosjektets arbeidspakke for etikk og samfunnsdialog. Mer om dette prosjektet, der Bioteknologinemnda er med, på kreftgenomikk.no.
Tid: Tirsdag 3. desember, kl. 9:30–15
Sted: Oslo, Hotel Continental
Møtet er gratis og åpent for alle.
NB: Gjestelisten er nå full. Du kan sette deg på venteliste ved å maile oss på bion@bion.no Skriv «venteliste 3. desember» i emnefeltet
Program:
Sesjon 1, kl. 9:30-12: Hva er utilsiktede funn i helseforskning og klinisk praksis?
9.30–10.00 Ola Myklebost, professor, OUS Radiumhospitalet: Persontilpasset kreftmedisin; risiko og fordeler ved tilleggsfunn.
10.00–10.30 Dag Undlien, professor, UiO: Utilsiktede funn ved ulike former for genomsekvensering i klinikk og forskning. Muligheter og utfordringer.
10.30–11.00 Kristin Cordt-Hansen, avdelingsdirektør, Helsedirektoratet: Pasientrettigheter ved utilsiktede funn.
11.00–11.30 Hildegunn Høberg Vetti, overlege, Helse Bergen: Diagnostiske genom-analyser i et medisinsk-genetisk perspektiv: Hva og hvor mye bør pasientene få vite?
Oppsummering og diskusjon
12.00–12.30 Lunsj
Sesjon 2, kl. 12.30–15: Utilsiktede funn og pasientrettigheter: Retten til å vite/ikke vite
12.30–13.00 Wenche Reed, dr.med, stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS: Bruk av genomsekvensering i forskningsprosjekter og informasjon til inkluderte.
13.00–13.30 Jan Helge Solbakk, professor, Senter for medisinsk etikk, UiO: Hvor utilsiktet er utilsiktede funn? Om håp, hype og feilbarlighet i persontilpasset medisin
13.30–14.00 Jacob Hølen, sekretariatsleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag: Hvem har interesse av at genetisk informasjon tilbakeføres til forskningsdeltakere?
14.00–14.30 Ragnhild Meek, spesialkonsulent, Helse- sosial- og eldreombudet i Oslo: Informasjon, kommunikasjon og medvirkning
Oppsummering og diskusjon med salen: Bjørn Myskja, professor ved NTNU og medlem av Bioteknologinemnda
