Leger og forsikringskunder skal få bedre informasjon om reglene for utlevering av genetiske opplysninger.
Av Truls Petersen i tidsskriftet GENialt
Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Derfor skal ikke for eksempel forsikringsselskaper ha opplysninger om personers genetiske risiko for å bli syk. Helsedirektoratet går nå inn for at informasjon om bioteknologilovens bestemmelser på dette området bør sendes leger og forsikringskunder sammen med helseerklæringsskjemaene som brukes ved tegning av helseforsikring. Dette går fram av et brev fra Helsedirektoratet til Bioteknologinemnda og Helse- og omsorgsdepartementet.
Brevet er svar på en henvendelse fra Bioteknologinemnda til Helse- og omsorgsdepartementet med flere. Bakgrunnen var at Bioteknologinemnda hadde blitt kontaktet av flere privatpersoner som skulle tegne helseforsikring, og som var usikre på hvor mye informasjon de skulle gi om arvelige sykdommer.
LES MER: Sykdomsgener og forsikring
– Helse- og omsorgsdepartementet er enig i Helsedirektoratets vurdering av behovet for informasjonstiltak om utlevering av genetisk informasjon. Vi vil be direktoratet om å følge dette opp, sier seniorrådgiver Marianne Sælen.
– Viktig skritt framover
– Svaret fra Helsedirektoratet er en stor seier og et viktig skritt fremover, sier Margaretha Hamrin, leder for pasientorganisasjonen FH-Norge. Organisasjonen samler personer med familiær hyperkolesterolemi, en genfeil som gir økt risiko for hjerte- og karsykdom.
Hamrins medlemmer forteller om leger og saksbehandlere som ikke kjenner loven, og at det er stor uklarhet rundt reglene på dette området.
– Vi opplever at det er ekstremt lavt kunnskapsnivå blant legene og i forsikringsselskapene om bioteknologiloven og genfeil. De vet ikke at dette sorterer under bioteknologiloven, og at legene ikke skal utlevere informasjon om genetisk disposisjon for sykdom. Det er alvorlig for oss med en genfeil at opplysninger flyter omkring fordi leger ikke kan loven.
– Jeg har ofte foredrag for farmasøytisk industri, allmennleger og sykehusleger som jobber med hjerte-kar-sykdommer, og jeg får ofte høre at «dette visste vi ikke».
Hvilken tolkning gjelder?
Fordi de mener tolkningen av regelverket fortsatt er uklar, har FH-Norge valgt å anbefale alle sine medlemmer å ikke teste seg før de tegner forsikring. Hamrin er særlig opptatt av medlemmer med barn:
– FH-Norge anbefaler alle sine medlemmer som får barn, å ikke teste barna før de tegner forsikring.
Hun skulle ønske en slik anbefaling ikke var nødvendig:
– Slik vil vi jo ikke ha det. Men loven skal forebygge. Og så lenge myndighetene er slappe med håndhevelsen, vil dette være vårt mottrekk.
Krever ikke endring av skjemaer
Bioteknologinemnda har også kritisert spørsmålene i helseerklæringsskjemaene som forsikringsselskapene bruker. Nemnda skrev i sitt brev at disse burde endres for å sikre at forsikringsselskapene ikke ber om direkte eller indirekte genetiske opplysninger som er i strid med bioteknologiloven. Helsedirektoratet skriver i svarbrevet at skjemaene «i brede trekk» er i tråd med bioteknologilovens bestemmelser.
Direktoratet presiserer samtidig at riktig bruk av skjemaene er dog avhengig av at den som fyller ut opplysningene vet hvilken informasjon man ikke er pliktig til å oppgi, samt at forsikringsbransjen ikke tar i bruk slik informasjon hvis den likevel blir gitt av lege eller forsikringstaker.»
På to punkter skriver Helsedirektoratet at det er uenighet om lovtolkningen mellom direktoratet og Finans Norge, som representerer forsikringsselskapene. Det ene punktet gjelder opplysninger om forebyggende medikamentbruk som indirekte kan gi informasjon om resultatet av gentester.
Det andre punktet gjelder diagnostiske gentester, altså tester for å finne årsaken til sykdom som allerede har brutt ut. Her mener Helsedirektoratet at forsikringsselskapene kan bruke opplysninger om diagnosen til en syk person som søker forsikring – også hvis diagnosen er stilt ved hjelp av en gentest. Men selskapene har ikke lov til å spørre om det er utført en gentest eller familiekartlegging. I brevet fra Helsedirektoratet heter det: «Finans Norge er, etter det Helsedirektoratet forstår, ikke enig i direktoratets fortolkning av loven på dette området. Helsedirektoratet kan dermed ha grunn til å tro at forsikringsselskapene vil ta i bruk opplysninger om genetisk(e) variant(er) som ligger til grunn for sykdom hos forsikringstaker hvis slike opplysninger blir gitt.»
Margaretha Hamrin i FH-Norge mener myndighetene burde gjøre mer for å klargjøre reglene, blant annet ved å gi Finans Norge et klarere svar på disse punktene.
