Les kva Bioteknologirådet meiner om fosterdiagnostikk.
Teksten nedanfor er utdrag frå ei lengre fråsegn. Det står litt arbeid igjen før heile fråsegna er klar til publisering.
– – –
Råd frå Bioteknologirådet om vilkår for fosterdiagnostikk
Det er viktig at fosterdiagnostikk ikkje blir ei offentleg rutineundersøking eller screening. Dei gravide som ikkje ønskjer å vite om fosteret har alvorlege sjukdommar, skal ikkje oppleve det slik at styresmaktene forventar at dei skal undersøkje fosteret, og heller ikkje noka form for press. Ikkje alle gravide oppfattar fosterdiagnostikk som eit gode dei elles går glipp av. Ein bør leggje vekt på at fosterdiagnostikk skal vere eit valfritt tilbod som skal leggje til rette for at den gravide og/eller paret skal ta eigne val utfrå kva dei sjølve meiner vil vere det beste.
Samfunnet bør leggje til rette for at det skal vere plass til alle som blir fødde, uavhengig av om dei har spesielle behov.
Nye metodar (foster-DNA frå blodprøve)
Bioteknologirådet legg vekt på at dei som skal få fosterdiagnostikk, bør få tilgang til den beste metoden fordi presis og tidleg diagnostikk er ein fordel. NIPT (undersøking av foster-DNA frå ein blodprøve av den gravide) bør kunne nyttast for å undersøkje fosteret etter dei kriteria som til ei kvar tid gjeld for fosterdiagnostikk. Dersom det er aktuelt å ta abort, er det betre at det skjer tidleg enn seint i svangerskapet.
Med nye metodar tilgjengeleg der ein enklare kan få kunnskap om heile genomet til fosteret, blir det viktig å leggje vekt på at foreldre ikkje skal bli pådytta informasjon om arveanlegga til fosteret som dei ikkje ønskjer å få.
Når Bioteknologirådet drøftar vilkåra for kven som skal få tilbod om fosterdiagnostikk, tek vi utgangspunkt i at dei ikkje berre skal gjelde for metodane som er tilgjengelege i dag. Vilkåra skal òg gjelde for dei nye metodane som enten allereie finst, eller som snart vil komme, der ein nyttar DNA-testing av fosteret tidleg i svangerskapet. Det er ein føresetnad at det er gjort gode valideringsstudiar, og at metodane elles fyller krava til metodegodkjenning i helsevesenet, dersom dei skal takast i bruk. Vilkåra bør gjelde både for offentlege og private verksemder.
Bioteknologirådet tilrår at Stortinget behandlar vilkåra for fosterdiagnostikk.
Vilkår for fosterdiagnostikk og gentesting av foster
Fleirtalet i Bioteknologirådet, Kristin Halvorsen, Gunnar Heiene, Bjørn Myskja, Benedikte Paus, Bente Sandvig, Sonja Sjøli, Birgit Skarstein og Dag Inge Våge, meiner kriteria for kven som skal få fosterdiagnostikk, bør vere slik dei er i dag. Desse rådsmedlemmene legg vekt på at fosterdiagnostikk bør vere eit tilbod til dei som har stor fare for å få og/eller allereie har barn med alvorlege sjukdommar eller utviklingsavvik, eller, i særskilte tilfelle, er i ein vanskeleg livssituasjon. Det er meir sannsynleg at eldre gravide får foster med trisomiar enn yngre gravide. Rådsmedlemmene Bjørn Myskja og Birgit Skarstein meiner i tillegg at ein bør vurdere om aldersgrensa skal justerast ned i lys av den teknologiske utviklinga og kapasitet i helsevesenet.
Eit mindretal i Bioteknologirådet, Petter Frost, meiner alder over 38 år ikkje bør vere eit kriterium for å kunne få fosterdiagnostikk, og at dei som er under 38 år, bør få same tilgang til testar som allereie er etablerte, det vil seie trisomitestar, som dei som i dag oppfyller alderskriteriet. Annan informasjon skal ikkje genererast. Dei andre kriteria bør stå ved lag.
Det er liten skilnad på sannsynet for kromosomavvik mellom for eksempel ein 37-åring og ein 38-åring, og alder er derfor ei dårleg avgrensing. Alle gravide bør derfor ha same fridom til å velje å nytte ein metode som allereie er akseptert av samfunnet og etablert i helsevesenet.
Eit anna mindretal i Bioteknologirådet, Inge Lorange Backer, Arne Holst-Jensen, Torolf Holst-Larsen og Nils Vagstad, meiner det med nye metodar ikkje er grunn til at gravide under 38 år ikkje skal få nytte fosterdiagnostikk for å søkje kunnskap om visse alvorlege, genetiske tilstandar og sjukdommar som fosteret kan ha. Tilstandane bør vere fastlagt i ei liste, og undersøkingane bør berre gjerast så langt ressursar i helsevesenet og kostnader tillèt det. Desse rådsmedlemmene legg vekt på at alle gravide bør ha den same fridommen til å velje kva dei skal få vite om fosteret, og at fosterdiagnostikk bør vere eit tilbod som skal nyttast til å påvise alvorlege sjukdommar eller utviklingsavvik, og ikkje til noko anna.
Eit tredje mindretal i Bioteknologirådet, Raino Malnes, meiner alle gravide bør kunne nytte NIPT for å søkje kunnskap om arveanlegga til fosteret. All medisinsk relevant informasjon som rimelegvis kan skaffast fram, bør vere tilgjengeleg for alle gravide som ønskjer å få del i han. I praksis kan omsynet til økonomi og ressursbruk gjere at tilbodet ikkje blir like omfattande som det den medisinske teknologien tillèt. Det er viktig at brukaren blir gjort kjent med kor usikker informasjonen om fosteret er. Dette rådsmedlemmet legg vekt på at alle gravide bør ha fridom til å velje kva dei skal få vite om fosteret.
Kriterium for kva som skal reknast som alvorleg sjukdom
Fleirtalet i Bioteknologirådet, Inge Lorange Backer, Petter Frost, Kristin Halvorsen, Gunnar Heiene, Arne Holst-Jensen, Torolf Holst-Larsen, Benedikte Paus, Bente Sandvig, Sonja Sjøli, Birgit Skarstein, Nils Vagstad og Dag Inge Våge, ønskjer ikkje at omgrepet alvorleg sjukdom som kriterium for å få fosterdiagnostikk skal definerast nærare i regelverket. Det bør vere opp til det faglege skjønnet til legane å vurdere om eit par skal få fosterdiagnostikk. Kva det blir testa for, blir rapportert årleg til Helsedirektoratet. Slik unngår ein stigmatisering av visse sjukdommar/tilstandar.
Bioteknologirådet sine medlemmer Inge Lorange Backer, Arne Holst-Jensen, Torolf Holst-Larsen, Bjørn Myskja og Nils Vagstad meiner i tillegg at det bør lagast ei rettleiande liste med eksempel på sjukdommar/tilstandar som kan reknast som så alvorlege at dei kan testast for. Tilstandane må kunne påvisast med stor sikkerheit. Dersom det er snakk om arvelege tilstandar, må det vere sjukdommar/tilstandar det er stor fare for å få, når ein har genfeilen. Ei slik ordning gjer det lettare å sikre at folk får lik behandling.
Mindretalet i Bioteknologirådet, Raino Malnes, ønskjer at så mykje som mogleg av det som er av medisinsk relevans, skal avdekkjast, så sant det er økonomi og ressursar til det. Derfor meiner dette rådsmedlemmet at det ikkje er nødvendig å definere alvorleg sjukdom.
