Amerikansk selskap satser 100 millioner dollar på en «app store» for genetiske selvtester. Det kan føre til bekymrede kunder og et overbelastet helsevesen, advarer norsk overlege.
Av Hallvard Kvale i tidsskriftet GENialt
Vil du gjerne vite mer om hva genene kan si om helsen din? Vi har lenge blitt fortalt at vi er på vei inn i den personlige genetikkens tidsalder. Mange selskaper har forsøkt å tilby billige gentester til folk flest, men ennå har ingen virkelig lyktes.
Nå satser amerikanske Illumina, verdens ledende produsent av gensekvenseringsmaskiner, store ressurser på å selge gentester direkte til forbrukerne, men med en ny vri. Illuminas satsing, som lanseres gjennom det nyopprettede selskapet Helix i 2016, reiser viktige prinsipielle spørsmål om hvem som eier informasjonen om arveanlegget vårt.
Subsidierer tester
De fleste selskapene som selger genetiske selvtester, tilbyr enten tester for enkeltsykdommer, eller eksomsekvenseringer, som er en mer kostbar undersøkelse av alle genene som koder for proteiner (se faktaboks).
Helix planlegger å gjøre litt av begge deler. Selskapet skal eksomsekvensere kundene og lage en stor digital database hvor testresultatene lagres. Kundene får imidlertid ikke tilgang til eksomdataene sine. Derimot kan de via app-er på mobiltelefonen kjøpe en rekke enkelttester som gir svar på om de for eksempel har risikogener for brystkreft eller anlegg for overvekt.
I praksis subsidierer Helix eksomsekvenseringen for den første testen, og satser på å tjene igjen disse pengene ved å selge mange nok tester til kunden senere. Når selskapet har kundenes gendata digitalt tilgjengelig, blir testene rimelige å gjennomføre, og profitten per test kan bli høy.
Les også: Apotek ønsker klarere gentestregler
– Tvilsom etikk
Helix’ forretningsmodell vil gjøre at selskapet blir sittende på store mengder genetiske data om kundene sine. Disse dataene må kundene betale for å få tilgang til. Er det akseptabelt at et selskap kan eie slik informasjon, selve essensen av hva som gjør at du er deg, og ta betalt for å la deg se den?
Etikken i disse planene er tvilsom, mener Gunnar Houge. Han er overlege og seksjonsleder ved Haukeland universitetssjukehus og visegeneralsekretær i European Society of Human Genetics.
– Dette er ikke i tråd med lovene i det norske helsevesenet, hvor journalen er pasientens eiendom. Men dersom pasienten frivillig har sendt en slik gentest til et firma i utlandet, er det jo andre regler som gjelder.
Les også: Forbudt å teste andre
Overbelastet helsevesen?
Houge understreker viktigheten av at selskaper som Helix lagrer kundedataene på en sikker måte, så de ikke kan komme i hendene på forsikringsselskaper, arbeidsgivere eller andre uvedkommende. Men selv om personvernløsningene er gode, bør vi tenke oss godt om før vi benytter oss av slike tilbud, mener han.
Houge tror mange har inntrykk av at resultatene fra slike tester er bedre og sikrere enn de egentlig er. I virkeligheten kan testresultatene være vanskelige å forstå og fortolke, også for spesialister. Konsekvensen kan bli at helsevesenet overbelastes av bekymrede kunder som trenger hjelp til å forstå testresultatene de har mottatt.
– Vi i helsevesenet kan ikke komme oss bort fra ansvaret for pasienten, selv om slike problemer på mange måter vil være selvforskyldte. Bekymringer og usikkerhet kan faktisk skape helseplager. Jeg vil sterkt fraråde å la seg teste av slike selskaper.
– – – – –
Fakta: Eksomsekvensering
- Eksomsekvensering er en undersøkelse av alle de proteinkodende områdene av genomet.
- Eksomet utgjør ikke mer enn rundt 1,5 prosent av hele genomet, men man antar at rundt 85 prosent av alle sykdomsgivende genetiske varianter finnes i eller ved eksomet.
- Eksomsekvensering kan derfor være en ressurseffektiv måte å lete etter sykdomsgivende genetiske varianter på, og gir også informasjon om genetiske egenskaper som ikke er knyttet til sykdom.
