– Om du sender en spyttprøve av deg selv i posten, kan du bestille gentester på nett. Men hvor lurt er det?
Av Synne Sommerset Frost og Ria Shaw (14 år) (tekst og foto)
Gener er oppskriften på hvem du er. De bestemmer alt fra utseende til hva du er god til og mye annet. De kan også avgjøre hvilke sykdommer du har økt risiko for å få og noen ganger sykdom du helt sikkert kommer til å få. Ny teknologi gjør det mulig å finne ut av dette via gentesting. Dersom det er arvelig sykdom i familien din kan legen din sende deg til eksperter som kan genteste deg og hjelpe deg til å forstå hva svaret på gentesten betyr. Tester du deg på nett, kan du bestille forskjellige gentester også om sykdommer du aldri har hørt om og så får du svar i posten. Høres ganske greit ut, men hvor lurt er det egentlig? For å få svar på dette, besøkte vi Elen Siglen og Charlotte Herland som jobber genetiske veiledere på Haukeland Universitetssykehus.
– Hva er egentlig gentesting?
– Gentesting er en undersøkelse av arvestoffet ditt, DNA. Da tar man en blodprøve som bestilles fra sykehuset. Hvis flere i familien din har fått samme sykdom, så kan det være på grunn av en genfeil i familien din. Det finnes to typer gentesting for sykdom, prediktiv og diagnostisk. Hvis du har en sykdom allerede, kan du avgi blodprøve til diagnostisk gentest. En prediktiv gentest er for å teste om du har en genfeil som gir økt risiko for å få en sykdom i fremtiden, for eksempel brystkreft, slik at vi må passe på deg litt ekstra, forklarer Elen og Charlotte.
– Hvem gjør gentesting?
– Gentesting i Norge skjer i det offentlige helsevesenet. Hvis du skal genteste deg, må du ha henvisning fra lege om at det er nødvendig. Prediktive tester må gjøres på sykehus, fordi da trenger man genetisk veiledning før man bestemmer seg om man vil ta testen. Du må på forhånd vite hva det å ta testen kan bety for deg, både det å vite og eventuelt det å velge å ikke vite. Hvis du har lyst til å ta testen, signerer du et samtykkeskjema.
– Hva gjør en genetisk veileder?
– En genetisk veileder hjelper deg å forstå ulike ting ved arvelig sykdom. Vi jobber med å gjøre det vanskelige rundt dette forståelig. Vi snakker med folk som trenger hjelp innenfor arvelig sykdom i familien sin, og dette handler ofte om gentesting. Hvis du lurer på om du bør ta en gentest, kan vi hjelpe deg med å finne ut hva du og familien din vil. Det kan jo hende du får vite noe du egentlig ikke vil vite, og vi kan hjelpe deg med å ta det riktige valget. Valget ditt kan også påvirke familien din, fordi de deler samme gener som deg. Vi pleier å tegne et familiekart. Det gjør det lettere for oss å se etter sykdommer som vandrer i familien og som kan være arvelige.
– Hva kan man teste for?
I det offentlige helsevesenet tester man kun for nødvendige ting som kan forebygges eller behandles, som for eksempel brystkreft. På nett kan du teste for andre ting, for eksempel egenskaper, som om du kan bli en god sprinter eller helst bør begynne med langdistanseløping. Du kan også teste for alvorlige sykdommer på nett, inkluderte sykdommer du ikke kan forebygge/behandle. Da er jo den informasjonen ganske unyttig, og kan til og med være skadelig for deg hvis du begynner å tenke for mye på det. Det er heller ikke så lett å vite om du faktisk kan stole på resultatene av testene du bestilte på nett. De er ofte ikke spesielt grundige eller forståelige.
– Kan jeg få genetisk veiledning hvis jeg tester meg på nett?
– Hvis du har tatt en test på nett og vil snakke med oss om hva resultatene betyr, må du ta kontakt med fastlege og eventuelt få en henvisning. Da er det ganske stor sjanse for at du ikke blir tatt inn til samtale, men det avhenger selvfølgelig av situasjonen. Helsevesenet skal egentlig ikke jobbe med resultater fra tester som er bestilt på nettet. De er ganske uberegnelige og ofte tatt av nysgjerrighet, ikke fordi familien har en sykdom og trenger hjelp. Helsevesenet jobber med gentesting i familier der man vet det er mistanke om arvelig sykdom. Selv de må vente en stund før de får hjelp, vi har ganske lange ventelister.
Fakta: Prediktiv og diagnostisk test.
Prediktiv test er en gentest du tar hvis det er mistanke om arvelig en sykdom i familien din, og du kan finne ut om du har risiko for å få denne sykdommen.
Diagnostisk test er en gentest du tar hvis du allerede har en sykdom, og vil finne ut om den er arvelig.
