Regjeringen ønsker ikke å regulere gentester av barn på nett. I en ny uttalelse mener Bioteknologirådet at forslaget mangler begrunnelse og ber regjeringen utrede saken på nytt.
Kan foreldre teste barn uten å informere? Uten medbestemmelse? Skal barn ha nektelsesrett ved konflikt?
Bioteknologirådet mener at regjeringen hopper bukk over viktige og prinsipielle spørsmål.
– Vi tviler sterkt på regjeringens påstand om at dette ikke er mulig å regulere.
Det sier Ole Frithjof Norheim, som er professor ved Universitet i Bergen og leder i Bioteknologirådet.
– De etiske problemstillingene er mange og kompliserte. Regjeringen nevner dem ikke, sier Norheim.
Fri tilgang på nettet
Når gentester av barn blir brukt på norske sykehus, er det foreldrene som samtykker på vegne av barna. Her er tilgangen på tester begrenset. Bioteknologiloven sier at tester for sykdomsrisiko bare skal brukes når det fins en behandling som ikke bør vente. Idealet er at barnet selv skal få bestemme hva det vil vite, og ikke minst ikke vite, om egne gener. Og det er legen, ikke foreldrene, som avgjør om det er grunn til å ta en test.
På nettet fins ikke de samme begrensningene. Ingen trenger å gå til legen i forkant, og utvalget av tester er større. Det er enkelt å teste barn for risiko for alvorlige sykdommer som Alzheimers eller kreft. I tillegg til helse, finnes det tester for atferd, intelligens og andre egenskaper. Å kartlegge alle barnets gener har også blitt relativt billig.
I strid med handelsavtaler i EU?
Dagens bioteknologilov regulerer ikke selvtester, verken av voksne eller barn.
Tester av barn på nett var ett av temaene da ny bioteknologilov ble diskutert på Stortinget våren 2018. Regjeringspartiene Frp og Venstre mente gentester bare bør være tillatt for de over 18, og at «det bør være forbud mot å teste andre, inkludert sine egne barn». KrFs forslag var også restriktivt, siden de gikk inn for generelt forbud mot selvtester uten medisinsk nytte.
Før sommeren i år kom regjeringen med en ganske annen konklusjon.
I forslaget til endringer i bioteknologiloven som regjeringen sendte ut på offentlig høring 15. mai, foreslår regjeringen at selvtester hverken kan eller bør reguleres i bioteknologiloven. Forbudet mot å teste andre uten samtykke skal imidlertid gjelde også for tester kjøpt på nettet.
Men foreldres tester av egne barn skal ikke reguleres.
Begrunnelsen er at regulering ikke bare er vanskelig, men i strid med frihandelsregler i EU. I høringen står det at «Nasjonale regler kan ikke pålegges virksomheter i utlandet», og at et forbud vil være «et teknisk handelshinder innenfor EØS-regelverket».
Tvil om regjeringens lovtolkning
I sin høringsuttalelse er Bioteknologirådet kritisk.
– Vi er grunnleggende i tvil om handelsregler i EU står i veien for nasjonale regler for tester av barn, sier Norheim.
I 2017 vedtok EU nye forordninger om medisinsk utstyr. Med den såkalte IVD-forordningen (in vitro diagnostisk medisinsk utstyr) får EU for første gang felles regler for selvtester. Forordningen skal bli norsk lov innen 2022.
Norheim mener det er naturlig å se til denne reguleringen.
– Regjeringen kan ha rett i at det er vanskelig med et generelt forbud mot selvtester, slik som for eksempel Frankrike har i dag. Men IVD-forordningen sier ingen ting om foreldres tester av barn.
Bioteknologirådet får støtte fra juridiske eksperter. Santa Slokenberga er forsker ved Universitetet i Lund i Sverige og ekspert på barns rettigheter innen helse.
Hun mener forordningen gir rom for nasjonale bestemmelser:
– Norge kan velge å ha en sterkere beskyttelse av enkeltindividet.
Tester for egenskaper som ikke er knyttet til helse faller utenfor EU-regelverket. Slokenberga er enig med Bioteknologirådet i at også disse testene kan gi sensitiv informasjon.
– Dersom Norge ønsker det, er det mulig å forby enkelte typer tester. Det er Norges ansvar å regulere slik at barns rettigheter ikke blir undergravd.
Fravær av etikkdebatt
Rådet peker på kontrasten mellom den sterke beskyttelse barn er gitt i lover som gjelder helsetjenesten, og tilsynelatende absolutt fravær av beskyttelse utenfor.
En konsekvens av regjeringens forslag kan være at foreldre kan bestille fullstendig kartlegging av alle genene til et barn som er 15 år gammelt. Ett år senere vil en slik testing vært strengt forbudt etter bioteknologiloven.
Bioteknologirådet spør om dette er intensjonen.
Barns rett til personvern
FNs barnekonvensjon artikkel 16, som er innlemmet i grunnloven, sier at ingen barn skal utsettes for ulovlig innblanding i sitt privatliv. Europarådets konvensjon for bioetikk sier at gentester av barn bare skal benyttes dersom de gir helsegevinst. Barns rettigheter er også styrket i den nye personopplysningsloven fra 2018. Nytt med loven er at genetiske opplysninger er tatt inn i kategorien særskilte sensitive opplysninger, på linje med religiøs og politisk overbevisning og seksuell legning.
Ingen av disse lovene er nevnt i regjeringens høringsnotat.
Barns rett til personvern gjelder fra fødsel. Samtidig sier barneloven at foreldre har en plikt til å sørge for barnets beste.
Foreldre gjør ikke alltid det som er til det beste for barna. Hva da? Det er her de etiske og juridiske dilemmaene er.
«Vi har en forpliktelse til å beskytte barns rettigheter.»
– Ole Frithjof Norheim, leder i Bioteknologirådet
Ingen enkle svar
Det er ikke slik at foreldre kan bestemme alt uavhengig av barnets ønsker. Barneloven har et prinsipp om gradert medbestemmelse. Barnet skal høres, og mer med økende alder.
Jurister har imidlertid pekt på at barns rett til personvern er vanskelig å håndheve i praksis. Det finnes få saker hvor noen har blitt dømt for ikke å respektere barns personvern.
Datatilsynet har tidligere uttalt at det kan være vanskelig å gripe inn «i tilfelle hvor foreldrene handler i strid med sine barn rett til privatliv og personvern». Men Camilla Nervik, seksjonssjef i Datatilsynet, forteller at de la stor vekt på hensynet til barn ved tidligere konsesjonsbehandlinger:
– Vi hadde en klar praksis med å pålegge krav om samtykke både fra barn og foreldre der barnet anses modent nok til å være med å bestemme. I forskningsprosjekter betyr medbestemmelsesretten at barn også kan nekte å bli med, sier Nervik.
Hun tror ikke at testing av barn «vil være i direkte strid med personvernregelverket».
– Men barneloven og bestemmelsen om barnets beste må også vurderes, sier hun.
I sin uttalelse anbefaler Bioteknologirådet at regjeringen tar opp hele tematikken på nytt.
– Vi har en forpliktelse til å beskytte barns rettigheter. Her kan vi ikke toe våre hender, avslutter Norheim.
