Publisert: 13. januar 2011
Bioteknologinemnda anbefaler at det lages retningslinjer for bruk av helgenomsekvensering i klinisk forskning og biobankforskning i Norge.
Av Grethe S. Foss i GENialt 4/2010
Fagmiljøene bør ha en sentral rolle i å utarbeide disse. Retningslinjene bør inneholde blant annet:
- skriftlig informasjon om helgenomsekvensering og mulige konsekvenser av å få sitt genom undersøkt
- anbefalinger for genetisk veiledning/ informasjon ved helgenomsekvensering
- anbefalinger for håndtering av data fra helgenomsekvensering, inkludert krav til informasjonssikkerhet, databehandlingsavtaler og vilkår for utlevering
- anbefalte prosedyrer for formidling av resultatene til den undersøkte ved planlagt tilbakeføring, ved utilsiktede funn av klinisk betydning og når den enkelte ber om innsyn
- anbefalte prosedyrer ved helgenomsekvensering av barn i klinikk og forskning
