Publisert: 16. desember 2024

I utanlandske eggbankar og sædbankar er genetisk screening av donor vanleg, men i dag blir ikkje donorar til norske eggbankar og sædbankar genetisk testa. Bør ein gjere det? Nei, meiner Bioteknologirådet.

Marianne Aasen, leder i Bioteknologirådet. Foto: Bioteknologirådet

Spørsmål om arvelege sjukdommar i familien er ein naturleg del av utveljinga av donor. Dei som ønsker å bli egg- eller sæddonor skal ha god fysisk og psykisk helse, og familiehistoria skal ikkje gje mistanke om at donor er berar av arveleg sjukdom. Gentesting er ikkje en del av kriteria i dag, og Bioteknologirådet meiner at det framleis bør vere slik.

Alvorlege sjukdommar med dominant arvegang vil ofte vere kjent i familien og vil fangast opp når ein potensiell donor er til intervju. Sjukdommar med recessiv arvegang, altså at ein må arve same genvariant frå både genetisk mor og far for å utvikle sjukdom, vil i langt mindre grad vere kjend i familien, og difor sjeldan bli oppdaga på same måte. Det finnast mange tusen ulike recessive sjukdommar, og vi er alle friske berarar av eit lite antal sjukdomsgivande genvariantar vi ikkje veit om.

Genetisk screening er ikkje eit tilbod til framtidige foreldre som blir gravide på vanleg vis, eller som brukar eigne kjønnsceller ved assistert befrukting, og rådet meiner at det ikkje føreligg gode argument for at det skal innførast rutinemessig genetisk testing av egg- og sæddonorar i Noreg. Ei viktig erkjenning er at det ikkje er mogleg å teste seg fram til ein garanti om at eit framtidig barn skal vere friskt. Å teste friske individ for mogleg genetisk sjukdom i stor skala er, med unntak av nyføddscreeninga, heller ikkje noko helsetenesta driv med.

Generelt førar genetisk screening av friske personar til mange vanskelege problemstillingar. Det er ikkje beint fram å velje dei tilstandane som skal testast for, kva for tekniske analysar som skal gjerast, korleis genetisk rettleiing og informert samtykke skal organiserast eller å vurdere kor stor helsenytte eit slikt tilbod vil gi. I nokre tilfelle vil det derimot kunne vere riktig; dersom den som skal ha donorbehandlinga er kjend berar av recessiv sjukdom.

Eit samla råd meiner at enkelte egg- og sæddonorar i Noreg bør kunne kontaktast med spørsmål om målretta berartesting i tilfelle der mottakar av donorbehandlinga har, eller er berar av, arveleg sjukdom, og det er fare for at framtidige barn arvar tilstanden. Også her er argumentet likebehandling. I dag har partnar til personar med kjend berarskap av arveleg recessiv sjukdom rett til genetisk testing. Målretta berartesting av donor vil gi dei som treng assistert befrukting med donor den same moglegheita til å unngå kjend arveleg sjukdom hjå framtidige barn.