- Biobanker 18.12.03
- Fosterdiagnostikk og verdier 31.10.03
- Bioterror 10.06.03
- Regulering av DNA-vaksiner og genterapi på dyr 24.04.03
Bioteknologinemnda og Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin inviterer til:
Åpent møte om biobanker
torsdag 18. desember 2003 kl. 09.30 – 16.00 i Trondheim.
Møtet er gratis.
Sted: Britannia Hotel Rica Partner, Dronningensgt. 5, 7401 Trondheim.
En biobank er en samling av biologisk materiale. I Norge er det lagret godt over 10 millioner ulike blod- og vevsprøver på sykehusene og i forbindelse med de store befolkningsundersøkelsene. Biobankene er viktige for utviklingen av folkehelsen og for å gi et godt helsetilbud. I juli fikk vi en ny lov om biobanker, som blant annet regulerer forholdet mellom den enkelte person og biobanken. Det er imidlertid flere store spørsmål som ikke er regulert av loven og disse vil være fokus på møtet.
Aktuelle spørsmål som vil bli tatt opp på møtet:
Hva innebærer den nye loven om biobanker? Hvilke konsekvenser har loven for forskningen? Hvordan bruker farmasøytiske bedrifter biobanker? Hvor ofte sendes norske prøver til utlandet? Kan formålet med en biobank endres fra det som giveren har samtykket til? Bør biobanker kunne benyttes av politiet i søken etter kriminelle? Hvis det oppdages at giver av en vevsprøve vil kunne utvikle en alvorlig sykdom – skal forskeren da oppsøke giveren? Hvilken innsynsrett har giveren i den forskning som utføres? Hvem bestemmer tilgangen til materialet i en biobank? Hva kan vi lære av Norges første biobankrettssaker? Kommersiell biobank – hvor galt kan det gå? Bør norske biobanker kommersialiseres? Hva har nordiske biobanker lært oss til nå?
Program
1000 – 1015 Innledning til tema
Georg Høyer, leder i Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin
1015 – 1030 Lov om biobanker
Anne Forus, seniorrådgiver i Sosial- og helsedirektoratet
1030 – 1045 Brede samtykker og overførsel til utlandet
Karen Marie Ulshagen, medisinsk direktør i Aventis
1045 – 1100 Behovet for brede samtykker i forhold til ny bruk
Roar Johnsen, professor i Samfunnsmedisin ved NTNU
1100 – 1115 Ny bruk av biologisk materiale i befolkningsbiobankene: passivt samtykke
Jostein Holmen, daglig leder i helseundersøkelsen i Nord-Trønderlag (HUNT)
1115 – 1200 Debatt med spørsmål fra salen og ”debattpanelet”
1200 – 1300 Lunsj
1300 – 1315 Bør store biobanker kunne benyttes til andre formål enn de ble innsamlet for, f.eks. for å identifisere en morder (PKU-saken fra Sverige)
Nils Blom, biträdande sjefsjurist i Socialstyrelsen
1315 – 1330 Når er det ikke tilrådelig å ta kontakt?
Kjetil Retterstøl, Lipidklinikken
1330 – 1345 Berg vs. Leren – hva kan vi lære av Norges første biobankrettssaker?
Sverre Engelschøn, seniorrådgiver i Datatilsynet
1345 – 1415 Pause
1415 – 1430 UmanGenomics i Sverige – hvor galt kan det gå?
Göran Hallmans, biobankpionér
1430 – 1445 Kommersiell biobankdrift i Europa – hva har vi lært?
Jens Laage-Hellman Chalmers University of Technology i Gøteborg, Sverige
1445 – 1550 Debatt
1550 – 1600 Avslutning
Werner Christie, leder i Bioteknologinemnda
Debattpanel:
Ola Myklebost, Seniorforsker på Radiumhospitalet
Steinar Tretli, Avdelingsleder ved Kreftregisteret
May Thorseth, Filosofisk institutt, NTNU
Møteledere: Georg Høyer og Werner Christie
Bioteknologinemnda inviterer til åpent møte om
Fosterdiagnostikk og verdier
fredag 31. oktober 2003 kl. 08.45– 15.30
Sted: GSK Konferansesenter i Forskningsveien 2A, Oslo (kart) I dag tilbys rutinemessig ultralydundersøkelse ved 18. svangerskapsuke og fostervannsprøve til gravide over 38 år. I våre nærmeste naboland tas i økende grad nye metoder i bruk for å kunne påvise utviklingsavvik tidlig i svangerskapet. Disse metodene inkluderer undersøkelser av proteiner i mors blod og tidlige ultralydundersøkelser.
Møtet vil være om de etiske dilemmaer knyttet til fosterdiagnostikk generelt, men med vekt på de nye metodene som ikke er tatt i bruk i Norge.
Aktuelle spørsmål som vil bli tatt opp på møtet:
Bør alle gravide tilbys tester for å oppdage fostre med utviklingsavvik? Hvilke tilbud skal gis gravide kvinner i Norge? Kan vi si nei til nye, lovende metoder for fosterdiagnostikk? Hvor reell er enkeltindividets frihet når samfunnet tilbyr en test? Hvordan oppleves fosterdiagnostikk av de som lever med utviklingsavvik? Hva mener kvinner som har abortert barn med Downs syndrom? Hvordan praktiserer våre naboland fosterdiagnostikk? Hva sier lovverket i Norge? Er det frie valg en trussel mot samfunnsutviklingen?
Program
0845 – 0900 Registrering
0900 – 0910 Innledning
Hilde Kruse, nestleder i Bioteknologinemnda
0910 – 0940 Dagens og fremtidens metoder for fosterdiagnostikk
Kjell Salvesen, professor ved NTNU og leder for Norsk gynekologisk forening
0940 – 1000 Er det etisk forsvarlig å tilby all gravide screening med tidlig ultralyd?
Linn Getz, lege og forsker
1000 – 1020 Er det lillebror de snakker om?
Cecilie Willoch
1020 – 1040 Fosterdiagnostikk – en mulighet til trygt å kunne få flere barn i Fragilt X-rammede familier.
Elizabeth Claudi Nielsen
1040 – 1115 Debatt
1115 – 1200 Lunsj
1200 – 1210 Norsk lovverk om fosterdiagnostikk
Anne Louise Valle, avdelingsdirektør i Helsedepartementet
1210 – 1230 Status og debatt i Danmark
Peter Saugmann-Jensen, avdelingslege, Sundhedsstyrelsen i Danmark og leder for arbeidsgruppe for ”fosterdiagnostikk og risikovurdering”
1230 – 1250 Teknologien truer, endrer, skaper og stiller oss overfor vanskelige verdivalg
Bjørn Hofman, førsteamanuensis ved Senter for medisinsk etikk, UiO
1250 – 1310 Bare barnet er velskapt – forskningsprosjekt om fosterdiagnostikk og selektiv abort
Sølvi Marie Risøy
1310 – 1330 Kaffe og kaker
1330 – 1350 Helseminister for en dag – hva ville du gjort?
Berge Solberg, førsteamanuensis ved Enhet for medisinsk etikk, NTNU
1350 – 1410 Human self-design og det statsliberale dillema – er det frie valg en trussel
mot samfunnsutviklingen?
Torben Hviid Nielsen, professor i idéhistorie ved UiO og medlem av Bioteknologinemnda
1410 – 1520 Debatt
1520 – 1530 Avslutning v/ Hilde Kruse
Møteleder: Nestleder i Bioteknologinemnda Hilde Kruse
Norges Røde Kors, Norsk zoonosesenter og Bioteknologinemnda arrangerer åpent møte om
Bioterrorisme og biologiske våpen
10. juni 2003, kl. 10.00 – 15.30
Norges Røde Kors lokaler, Hausmannsgate 7, Oslo
Møtet har til hensikt å:
Gi en oversikt over hva bioterrorisme og biovåpen er
Beskrive nasjonal og internasjonal kunnskap og beredskap
Bevisstgjøre personer innenfor industri, forskning, høyskole- og universitetsmiljøer
Påmelding
Møteleder: Hilde Kruse, leder av Norsk zoonosesenter, nestleder i Bioteknologinemnda
9.30-10.00 Registrering og kaffe
10.00-10.05 Velkommen
10.05-10.25 Jan Egeland, Generalsekretær i Norges Røde Kors:
Den internasjonale Røde Kors-bevegelsens bekymringer
10.25-10.40 Jørn Holme, statssekretær i Justisdepartementet:
Bioterrorisme og politiske utfordringer
10.40-11.10 Bjørn Berdal, Forsvarets Mikrobiologiske Laboratorium:
Bioterrorisme og biovåpen; fortid eller fremtid?
11.10-11.30 Arild Sletten, Planteforsk/Plantevernet:
Bioterrorisme, en trussel mot verdens kornkamre
11.30-12.00 Gudmund Holstad, Veterinærinstituttet:
Bioterrorisme i et veterinærmedisinsk perspektiv
15 minutters spørsmålsrunde
Lunch 12.15-13.00
13.00-13.30 Lars Vorland, Nasjonalt folkehelseinstitutt:
Aktuelle sykdommer hos menneske og Folkehelseinstituttets beredskap
13.30-14.00 Lars Weisæth, Universitetet i Oslo:
Biologisk terror og våpentrusler – informasjon og mestring
Fruktpause 15 minutter
14.15- 15.30 Paneldebatt: Alle innledere diskuterer, spørsmål stilles fra salen.
Avslutning ved Werner Christie, leder i Bioteknologinemnda
Bioteknologinemnda inviterer til diskusjonsmøte om
Regulering av DNA-vaksiner og genterapi på dyr
torsdag 24. april 2003 kl. 10-17
på Radisson SAS Scandinavian Hotel på Holbergs plass i Oslo.
Nye og lovende metoder for forebygging og bekjempelse av sykdom utvikles nå for mennesker og dyr i form av DNA-vaksiner og genterapi. Samtidig brukes en liknende teknologi ved genmodifisering av dyr.Blir dyr som får DNA-vaksiner å regne som genmodifiserte? Genteknologiloven gir ikke et entydig svar, og det er derfor behov for en presisering av hvordan DNA-vaksiner og genterapi på dyr skal reguleres. På møtet vil aspekter og konsekvenser ved alternative reguleringsmåter bli belyst og diskutert.Diskusjonsnotat om «Regulering av DNA-vaksiner og genterapi på dyr» (mars 2003)
Rapport fra internseminar om fiskevaksiner og genteknologi (05.09.2001)
Bioteknologinemndas anbefaling av hvordan DNA-vaksiner og genterapi på dyr bør reguleres (26.02.2003)
ProgramMøteleder: Sissel Rogne, direktør i Bioteknologinemnda
Kl. 10.00
Biologien og mulighetene ved DNA-vaksiner og genterapi
John McDougall, Alpharma What is a DNA vaccine?
Odd Magne Rødseth, Intervet Norbio Behovet for DNA-vaksiner til fisk
Espen Rimstad, Veterinærhøgskolen DNA-vaksiner for andre dyr
Peter Aleström, Veterinærhøgskolen Genterapi på dyr – «GM light»
Kl. 11.30: Kaffepause
Miljørisikoperspektiver
Anne I. Myhr, Universitetet i Tromsø Risikoaspekter og føre var-prinsippet
Dagens regulering og mulige reguleringsmåter
Jan Husby, Direktoratet for naturforvaltning Reguleringen nasjonalt og internasjonalt
Grethe S. Foss, Bioteknologinemnda Bioteknologinemndas betraktninger
Kl. 13.00-13.45: Lunsj
Forskning
Dag Marcus Eide, Forsøksdyrutvalget Etikk og genmodifiserte forsøksdyr
Rolf Dalseg, Sosial- og helsedirektoratet Kriterier for innesluttet bruk
Torunn Tjelle, Inovio DNA-injeksjon og elektroporering
DNA-vaksiner som legemidler
Ane Kvingedal, Legemiddelverket Regulering av veterinærlegemidler
Paul J. Midtlyng, VESO Nødvendig med spesiell miljørisiko-vurdering av DNA-vaksiner?
Kl. 15.30: Kaffepause m/kake
Forbrukerspørsmål
Stine Wohl Sem, Forbrukerrådet Forbrukerperspektiv på GMO
Knut Hjelt, FHL Havbruk/Bioteknologinemnda DNA-vaksiner sett fra merdkanten
Debatt
