Flere titalls norske MS-pasienter har betalt hundretusener av egen lomme for
stamcellebehandling i utlandet – med varierende resultater. Nå utvides tilbudet i Norge.
Av Elisabeth Larsen i tidsskriftet Genialt
Store forventninger har vært knyttet til stamceller siden de ble identifisert for over femti år siden. Omfattende forskning har ført til stamcellebehandling for flere sykdommer, blant annet ulike typer blodkreft, og nye behandlinger er på vei.
Men til tross for stamcellenes fascinerende og smått utrolige evne til å gi opphav til alle typer celler i kroppen: Utviklingen av nye behandlinger går langsomt. I mange land er det strenge restriksjoner for bruk av stamceller på pasienter, og ofte kan det ta 10–15 år før en ny behandling kommer på markedet.
Stamceller og MS
En av sykdommene hvor behandling med stamceller har vist resultater for noen pasientgrupper, er multippel sklerose (MS). Stamcelletransplantasjon til MS-pasienter tilbys i flere land, blant annet Sverige og Danmark, men i Norge har kun et fåtall pasienter fått slik behandling.
MS er en kronisk sykdom hvor immunforsvaret angriper og ødelegger isolasjonen rundt nervetrådene, slik at nervesystemet ikke fungerer slik det skal. Sykdommen arter seg forskjellig hos ulike pasienter, og symptomene kan være balanseproblemer, påvirket førlighet og kognitive problemer. MS er en svært uforutsigbar sykdom, siden alle deler av nervesystemet kan angripes av betennelser. Mange ender med å sitte i rullestol. Uforutsigbarheten ved sykdommen kan være en stor belastning i hverdagen forMS-pasientene, og den gjør at mange er villige til å gjennomgå stamcelletransplantasjon for å prøve å stoppe utviklingen.
Nytt immunforsvar
Stamcelletransplantasjon utføres ved å hente ut stamceller fra pasientens egen ryggmarg og deretter gi cellegift. Slik ødelegges alle immuncellene til pasienten. Når pasientens egne stamceller føres tilbake i blodet, vil de bygge opp et nytt immunforsvar. Håpet er at det nye immunforsvaret ikke angriper isolasjonslaget rundt nervecellene på nytt. De nevrologiske skadene som allerede er skjedd, vil i varierende grad være permanente.
Siden 1995 har over 1000 MS-pasienter rundt om i verden blitt behandlet med stamcelletransplantasjon. I løpet av denne tiden har metodene blitt bedre, men fremdeles er det mange som betrakter behandlingen som utprøvende. I Norge har man frem til nå kun satt døra på gløtt for stamcellebehandling for MS-pasienter. Totalt elleve pasienter har gjennom et prøveprosjekt fått slik behandling på Haukeland universitetssykehus.
Se video fra vårt åpne møte om stamceller og MS
Utenlands for egen regning
Elin Maageng Jakobsen har levd med MS lenge, kanskje så lenge som 30 år. For åtte år siden merket hun stadig flere symptomer. Finmotorikken ble dårligere, hverdagslige ting ble kronglete, og balanse og gangkapasitet ble påvirket. Hun følte at hun mistet kontroll over kroppen.
kroner av egen lomme for stamcellebehandling i
Sverige.
Elin reiste til Karolinska Universitetssjukhuset i Sverige for stamcelletransplantasjon sommeren 2012 og betalte en halv million kroner av egen lomme. Hun var delvis tilbake i jobb etter tre måneder, jobbet fullt etter ni måneder og er fortsatt i full jobb. Hun mener samfunnet har tjent mye på at hun reiste utenlands.
– Jeg bruker ikke medisiner som koster en kvart million årlig, jeg betaler skatt og er ikke uføretrygdet. Til sammen har jeg spart staten for 4 millioner til nå, mener Elin, som likevel understreker at hun fortsatt har senskader, og at behandlingen har vært tøff, med mye smerter.
Uenighet om effekten
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vurderer effekt og kvalitet på behandlinger ved norske sykehus. Senteret konkluderte i fjor høst med at det ikke er mulig å trekke sikre konklusjoner om effekten av stamcelletransplantasjon, fordi forskningen er av lav kvalitet. Kunnskapssenteret trakk særlig frem mangelen på kontrollerte studier hvor man sammenligner effekten av stamcelletransplantasjon med tradisjonell behandling av MS.
Joachim Burman, nevrolog og overlege ved Akademiska sjukhuset i Uppsala mener derimot at stamcelletransplantasjon er en effektiv behandling mot MS. Han oppgir at ni av ti av deres pasienter ikke får flere attakker, og at 68 prosent er helt uten sykdomsaktivitet. Ingen andre behandlinger mot denne formen for MS har så stor effekt, hevder Burman. Han medgir at det er en viss risiko ved denne typen behandling, men sier den er betydelig lavere enn for noen år siden.
– I Uppsala bruker vi lavdosebehandling, som bare slår ut deler av immunforsvaret. Jeg anslår risikoen for dødelighet til å ligge på under en halv prosent.
Facebook-aksjoner
MS-forbundet anslår at rundt 80 norske MS-pasienter har gjort som Elin og reist til klinikker i utlandet for stamcelletransplantasjon de siste fem årene. De har betalt opptil én million kroner fra egen lomme. Flere har startet pengeinnsamlinger på sosiale medier for å finansiere behandlingen. Norske lokalaviser rapporterte i fjor om innsamling av mer enn fem millioner kroner i ulike norske lokalmiljøer for å finansiere behandling i utlandet for MS-pasienter.
Informasjonsleder Olav Førde i MS-forbundet forteller at de kjenner til at ytterligere 138 nye pasienter er i ferd med å planlegge stamcellebehandling i utlandet. Flere av dem har startet egne innsamlinger for å ha mulighet til å reise ut. 40 av dem står allerede på ventelister ved utenlandske klinikker, forteller Førde.
Han sier at de fleste MS-pasienter som tar stamcellebehandling i utlandet, oppgir at de blir bedre. Men det er også tilfeller der pasientene ikke får noen effekt av behandlingen.
– Da kan det være vanskelig når noen som har gitt en stor pengesum, spør hvordan det går. Å fortelle at behandlingen ikke hadde noen effekt, blir sårt.
Norsk prøveprosjekt
Nylig ble det vedtatt at Haukeland universitetssykehus skal starte en studie hvor opptil 150 MS-pasienter skal få stamcelletransplantasjon i Norge i løpet av en femårsperiode. Lars Bø, overlege ved sykehuset og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, er glad for muligheten til å tilby flere MS-pasienter stamcelletransplantasjon.
Bø sier at alle pasienter som er aktuelle for stamcellebehandling i Norge, vil få tilbud om å få bli med i studien, men av studiedeltakerne vil halvparten få stamcellebehandling og halvparten vil få tradisjonelle medisiner. Hans vurdering er at MS-pasienter som ikke innfrir de norske kriteriene, ikke bør reise til utlandet for stamcellebehandling, selv om man hører historier om pasienter som Maageng Jakobsen.
– Det er en grunn til at vi har disse kriteriene. Det finnes ikke nok god dokumentasjon på at stamcellebehandling er riktig behandling for andre enn dem som oppfyller kriteriene, opplyser Bø.
Én konsekvens av å få slik udokumentert behandling kan være at pasientene ikke får noen effekt, slik at de betaler store summer for noe som ikke virker. Bø understreker i tillegg at det å drepe deler av immunforsvaret med cellegift er en tøff behandling som innebærer en viss risiko for død eller alvorlige bivirkninger.
– Det er usikre tall rundt hvor mange som dør av slik behandling. Risikoen har blitt anslått å være alt fra under en halv prosent til to prosent, sier han.
Bør tenke nøye gjennom
Elin Maageng Jakobsen driver i dag sitt eget firma og holder kurs og foredrag. Det er en jobb som er fysisk krevende, med lange dager og høy intensitet. Hun er sikker på at hun ikke ville klart å holde seg i full jobb uten transplantasjonen.
– Jeg hadde likevel håpet på bedre resultater, for senskadene blir jeg nok ikke kvitt. Høyrebeinet krangler fortsatt, og balansen er dårligere. Det er viktig at de som vurderer stamcelletransplantasjon, setter seg grundig inn i hva behandlingen innebærer, og har realistiske forventninger til effekten. I utgangspunktet stopper man fremtidige attakker, men gamle skader blir ikke nødvendigvis reparert. Stamcellene bygger bare immunforsvaret ditt, det er kroppen selv som må ta seg av reparasjonene.
Les mer: Nye temasider om stamceller.
——————————————————————————————————
Stamcellebehandling mot MS
Hos MS-pasienter angriper immunforsvaret isolasjonen i nervesystemet, noe som resulterer i «signalfeil» til muskler og nerver. Stamcellebehandling mot MS foregår i flere trinn:
• Pasienten tappes for egne stamceller fra benmarg eller blod, som fryses ned til –120 grader eller lavere.
• Pasienten får en sterk cellegiftbehandling som slår ut immunsystemet.
• Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfaren.
• Stamcellene føres tilbake til blodet og bygger opp et nytt immunsystem.
For å innfri kravene til stamcellebehandling i Norge må pasientene ha alvorlig forløp av MS med utbredt betennelsesaktivitet, til tross for behandling med bremsemedisin. Kilde: SNL, MS-forbundet.
——————————————————————————–
Stamcelleturisme
Udokumentert stamcellebehandling tilbys av privatklinikker i mange land, iblant også med tilbud om lånefinansiering.
Stamcellebehandling har dokumentert effekt mot flere sykdommer. I tillegg markedsfører imidlertid mer eller mindre seriøse aktører i flere land stamcellebehandlinger uten vitenskapelig dokumentert effekt. Noen av dem er i verste fall dyre behandlinger med liten effekt, som hudkremer med stamceller. Andre kan potensielt medføre alvorlige bivirkninger.
En rekke private klinikker i mange land tilbyr stamcellebehandlinger hvor de lover en kur mot alt fra diabetes til hjerneskader. Reklame for behandlingene målrettes blant annet på sosiale medier. I august i fjor advarte en gruppe britiske forskere om at såkalt stamcelleturisme til land der behandling ved hjelp av stamceller er uregulert, vil eksplodere i årene som kommer.
I Danmark selger et privat firma reiser til en klinikk i Kina som tilbyr stamcellebehandling til mer enn 70 ulike sykdommer, alt fra Huntingtons sykdom til ryggmargsskader. Selskapet tilbyr også lån til kundene for å finansiere både reisene og behandlingen.
En klinikk i India tilbyr stamcellebehandling til pasienter med lammelser, hvor de sprøyter stamceller fra et fem dager gammelt embryo inn i blodårene til pasientene. Disse stamcellene deler seg raskt og har evne til å utvikle seg til de over 200 ulike celletypene vi har i kroppen. Flere advarer mot at dette kan være farlig, fordi embryonale stamceller kan utvikle svulster om de ikke får de rette signalene fra kroppen. Det kan derfor være risiko for at pasientene vil utvikle kreft.
