Alle ønsker seg friske barn med best mulig sjanse for å leve gode liv, men hvor langt skal vi kunne gå for å lete etter embryo med de «beste» egenskapene?
Av Marianne Aasen, leder i Bioteknologirådet
I denne utgaven av GENialt ser vi nærmere på en av de mest grunnleggende spørsmålene i moderne bioteknologi framover: Hvilke barn skal vi ønske velkommen?
Stadig flere får i dag tilbud om genetiske undersøkelser av embryo før graviditet, det som kalles preimplantasjonsgenetisk testing (PGT). Økningen skyldes blant annet endringer i bioteknologiloven. Flere tilstander kvalifiserer nå til tilbud om PGT, blant annet fordi belastning og redusert livskvalitet ved behandling skal tillegges større vekt enn tidligere når man vurderer alvorlighetsgrad.
Det betyr for eksempel at par der én av foreldrene har en genvariant som gir høy risiko for bryst- eller eggstokkreft, kan få tilbud om å velge embryo uten denne genvarianten. For mange fremstår dette som et opplagt valg. Risikoen for alvorlig sykdom er høy, og forebyggingen er dramatisk og livsendrende.
I Norge er antallet barn født etter PGT lavt, da regelverket er strengere enn i mange andre land. Samtidig er det viktig å se utviklingen i sammenheng med andre valg som tas når noen skal få barn, som ved fosterdiagnostikk og utvelgelse av embryo ved assistert befruktning med IVF.
Når noen gjennomgår IVF, velger helsepersonell ut embryoene som vurderes å ha størst sannsynlighet for å føre til vellykket graviditet. Tidligere var dette basert på en spesialistudannet embryolog sin erfaring og vurdering. I dag får embryologen hjelp av automatisk fotografering og bildeanalyse med kunstig intelligens (KI). Bruken av KI er i dag hovedsakelig en støtte, men KI-modellene trenes opp til stadig å bli bedre til å identifisere de «beste» embryoene.
Men hva betyr egentlig «best»?
Skal teknologien bare brukes til å oppdage alvorlige kromosomavvik som fører til spontanabort? Eller også til å oppdage tilstander som Downs syndrom? Og hvem bestemmer hvilke egenskaper eller diagnoser som skal vektes i slike vurderinger?
Hver enkelt innføring av ny teknologi eller nytt regelverk kan virke liten og rimelig isolert sett. Men summen av endringene peker mot et samfunn der stadig flere valg tas før et barn blir født.
I Norge har grensene vært tydelige, og sammenlignet med mange andre land har vi valgt en restriktiv linje. PGT er kun tillatt i særskilte tilfeller. Fosterdiagnostikk er strengt regulert og NIPT, testen som kan påvise økt sannsynlighet for kromosomavvik, er begrenset til tre kjente trisomier. Men utviklingen stopper ikke ved landegrensene.
I våre naboland er utvidet fosterdiagnostikk vanlig. I USA markedsføres PGT og genetisk embryoanalyse kommersielt, med løfter om å hjelpe foreldre til å få det «beste» barnet. Kunstig intelligens brukes til stadig mer omfattende risikoberegninger, og private selskaper samler enorme mengder genetiske data for å forbedre modeller som også er i medisinsk utstyr brukt i Norge. Teknologien utvikles i et tempo som gjør det vanskelig for lovverk og offentlige debatter å holde tritt.
Vi er ikke der andre land er i dag. Men kanskje er vi på vei dit. Nettopp derfor er det viktig å diskutere disse spørsmålene nå – før teknologien tar valgene for oss.
